Peut être indemnisé du fait de son handicap congénital l’enfant dont la mère a été privée de la possibilité de recourir à une interruption médicale de grossesse en raison d’une faute médicale, alors même que ce handicap était probable et prévisible. Tel était le sens de l’arrêt Perruche, l’une des décissions parmi les plus discutées de la Cour de cassation depuis plusieurs années. Cet arrêt prononcé au mois de novembre 2000 a en effet donné lieu à une longue controverse où ne manquèrent ni les contributions de fond [1], ni les extrapolations et les dérapages inhérents à la polémique. On parla ainsi de « délire d’imputation » ou encore « d’Hiroshima métaphysique ».

Les décisions rendues par la Cour de cassation un an plus tard dans des affaires comparables n’ont pas manqué de raviver les passions. Si elles ne modifiaient guère le fond du problème, elles s’inscrivaient dans un contexte social et politique beaucoup plus tendu : la virulence d’un certain nombre d’associations, la colère d’une partie du monde médical, les propositions législatives avancées dans la précipitation rendirent plus urgent le réexamen de cette jurisprudence. Les critiques portaient, d’une part, sur le fond de l’arrêt, de l’autre, sur ses effets sociaux à plus ou moins long terme. S’il faut les reprendre ici successivement, ce n’est pas pour refaire le procès hors-les-murs, mais pour tenter de débrouiller les logiques juridique, politique et sociale que le débat a malheureusement trop souvent mélangées. Or, à notre sens, la solution des difficultés soulevées par cette affaire ne relevait pas de la justice – qui a fait ce qu’elle pouvait faire en la matière –, mais plus certainement d’une politique sociale qui fut la grande absente de cette controverse.

D’aucuns pourraient penser que ces questions ne sont plus d’actualité : le législateur les a en effet tranchées cet hiver en adoptant une loi qui annule tous les effets de la jurisprudence Perruche¹. Mais le débat n’est pas clos pour autant. D’une part, parce qu’en instituant un régime de responsabilité d’exception pour les praticiens concernés et en renvoyant les plaignants à la solidarité nationale et à ses prestations forfaitaires, cette loi frustre un certain nombre de demandes légitimes qui risquent de revenirsous une autre forme sur le devant de la scène. D’autre part, parce que le « problème Perruche » interroge certaines de nos pratiques institutionnelles très au-delà du seul cas des enfants nés handicapés à la suite d’une erreur de diagnostic : outre qu’il souligne à nouveau les difficultés du débat public à appréhender les décisions judiciaires dans leur registre de pertinence, il met au défi d’inventer de nouveaux dispositifs de socialisation des risques liés au développement des disciplines prédictives.

Le cas qui est à l’origine de l’arrêt Perruche mérite d’être brièvement rappelé. Mme Perruche, enceinte d’environ un mois, craint d’être atteinte d’une rubéole. Consciente des risques de malformations encourus de ce fait par l’enfant qu’elle porte (syndrome de Gregg), elle est engagée par son médecin à procéder à des examens sérologiques et annonce, avant d’en connaître les résultats, que s’ils s’avéraient inquiétants, elle aurait recours à une interruption volontaire de grossesse. Les trois examens successifs qui sont réalisés conduisent à des conclusions rassurantes. Or, l’enfant qui vient au monde huit mois plus tard présente presque toutes les manifestations du syndrome de Gregg : troubles neurologiques graves, surdité bilatérale, cécité de l’œil droit, glaucome, cardiopathie impliquant en permanence l’assistance d’une tierce personne. S’engage alors une procédure judiciaire qui, des premières expertises démontrant la faute médicale jusqu’à la décision finale de la cour de cassation, durera une quinzaine d’années. Un long parcours au terme duquel la justice estimera : (1) que la responsabilité du médecin et du laboratoire est engagée ; (2) que la mère doit être indemnisée au titre de la « perte d’une possibilité d’avorter » (aspect de l’affaire qui ne fut guère contesté et que nous laisserons de côté) ; (3) que l’enfant lui-même doit être indemnisé du fait de son handicap.

Cour de Cassation.

C’est sur cette dernière disposition qu’a porté l’essentiel du débat juridique². Au terme d’une campagne de presse d’une intensité inhabituelle compte tenu du caractère très technique de son objet, il est apparu que la tendance majoritaire dans l’opinion était plutôt au désaveu de la décision rendue par la Cour de cassation. Un désaveu soutenu par de nombreux juristes qui concentrèrent leurs attaques sur trois points dont certains flirtent avec des considérations d’ordre métaphysique : (1) le lien de causalité entre l’erreur et le préjudice ; (2) le droit d’agir en justice de l’enfant ; (3) la dénonciation du prétendu « droit de ne pas naître ».

Ce rapide examen des critiques juridiques qui ont été opposées à la jurisprudence Perruche, souligne la cohérence du raisonnement des juges et dissipe un certain nombre d’inquiétudes éthiques. Les juristes qui ont pris la défense de l’arrêt incriminé ont en général insisté sur ce point. Malheureusement, ils se sont le plus souvent arrêtés là, s’enfermant dans la rationalité du droit et négligeant de répondre aux autres questions soulevées par « l’affaire Perruche »⁴. Or, celle-ci a également fait l’objet de critiques qui mettaient en exergue les effets désastreux d’une telle décision, d’une part, sur la médecine prénatale, de l’autre, sur l’image sociale des handicapés. Nombreux sont ceux qui, parmi ces derniers, ont vu dans les arrêts successifs de la Cour de cassation un témoignage de mépris propre à dévaloriser des personnes dont la solidarité nationale exige au contraire la reconnaissance.

Salle des Pas Perdus du Palais de Justice

Du côté des praticiens de la médecine prénatale, on redoutait surtout que l’inflation du « risque judiciaire » ne conduise certains cabinets à mettre la clé sous la porte et ne dissuadent les plus jeunes de s’engager dans ces spécialités⁵ alors même que la demande de diagnostic ne cesse de croître. Le débat a d’abord tourné autour de la nature des fautes susceptibles d’être raisonnablement reprochées aux médecins : beaucoup de médecins considéraient que le fait de reconnaître comme une faute médicale tout diagnostic erroné consistait à les placer devant une obligation de résultat intenable dans l’état actuel des techniques, voire à les inciter quasi systématiquement à conseiller l’interruption médicale de grossesse, transformant leurs cabinets en antichambres de l’avortement préventif. Il faut rappeler à cet égard que la très grande majorité des fautes visées par les différents arrêts incriminés ne résultaient pas d’un manque de fiabilité des techniques de dépistage, mais de comportements professionnels objectivement fautifs, lesquels procédaient d’un manquement caractérisé à leur obligation de moyens ou, plus précisément encore, à leur obligation contractuelle d’information des patients : omission ou refus de prescrire des examens de dépistage qui auraient permis de mesurer un risque d’anomalie, non-respect d’un protocole d’examen biologique, absence de réaction du praticien auquel ont été communiqués les résultats alarmants d’un dépistage de la trisomie qu’il avait pourtant lui-même recommandé…

Mais le débat a également tourné autour du poids des indemnisations et de l’augmentation insupportable des primes d’assurance⁶. L’enjeu financier de telles affaires n’est pas négligeable. Il faut rappeler à cet égard, pour en donner une idée, que, dans la seule affaire Perruche, les sommes réclamées par la famille et la Caisse primaire d’assurance maladie de l’Yonne (qui était partie civile) s’élevaient à plus de 305 000 €. En outre, au regard des assureurs et du calcul actuariel, la décision judiciaire et le niveau d’indemnisation qu’elle fixe restent très aléatoires. Ajoutons enfin que le « risque judiciaire » est très inégal selon que l’on exerce dans le secteur public où l’État assume en dernière instance la charge des réparations, ou dans le secteur privé où c’est aux assurances privées des cabinets d’en couvrir les frais.

Les praticiens de la médecine prénatale et les associations d’handicapés opposés à la jurisprudence Perruche se retrouvaient donc unis dans une même lutte. Mais, tandis que celles-ci faisaient valoir l’exigence de reconnaissance et d’acceptation sociale du handicap, le monde médical portait majoritairement sa critique au nom de la défense de disciplines dont la finalité revendiquée consiste précisément dans le dépistage du handicap et l’offre d’une possibilité de le rejeter par l’interruption médicale de grossesse. Le camp des détracteurs de la jurisprudence Perruche n’était donc pas homogène : au contraire, il était traversé de conflits potentiels qui n’ont pas trouvé d’expression publique, mais qui restent latents.

Entrée du Palais de Justice

Quoi qu’il en soit, peut-on contester juridiquement le bien-fondé d’une décision de justice au motif qu’elle a des conséquences collectives discutables ? Cette interrogation nous porte aux confins de deux logiques distinctes : celle du jugement judiciaire, d’une part, et celle du jugement politique, de l’autre. La première se préoccupe du respect de la loi et des libertés individuelles. La seconde se soucie plus immédiatement de l’intérêt général et du plus grand nombre. Or, ces deux logiques ne sont pas nécessairement convergentes. L’affaire qui nous occupe montre à cet égard que le jugement judiciaire peut entrer en contradiction avec le jugement politique. Bref, les décisions de justice ne sont pas nécessairement des décisions de paix sociale, elles peuvent même y être opposées. La condition et la preuve d’une justice indépendante et impartiale consistent notamment dans sa capacité à prendre des décisions impopulaires quand la loi l’exige ou si elle le permet. Ce qui ne signifie pas que les considérations liées à l’effet social des décisions doivent être écartées des motifs du jugement, mais qu’elles n’y sont pas toujours prioritaires, qu’elles ne priment pas le respect de la loi et la protection des droits. Si les effets sociaux de ces décisions sont contestables, alors ce n’est pas au juge, mais au législateur de modifier les lois qui ont autorisé de telles décisions.

Nous sommes ici au cœur d’une tension vive de la vie démocratique, entre, d’une part, la légitimité d’un individu à faire valoir ses droits personnels devant le juge et, de l’autre, la poursuite d’intérêts plus généraux. C’est cette tension qui agite aujourd’hui le monde des associations d’handicapés, partagées qu’elles sont entre la défense de l’acceptabilité sociale du handicap en général et celle des handicapés et de leurs familles qui ont lancé ces actions en responsabilité contre le monde médical. On a ainsi entendu des membres du Collectif contre l’handiphobie (CCH) condamner « ces démarches individuelles contraires à la notion même de solidarité nationale vis-à-vis des handicapés ». Si respectable soit-il, le principe de solidarité peut-il conduire à suspendre des droits aussi fondamentaux que celui d’agir en justice et de réclamer l’arbitrage d’un tiers indépendant et impartial ? Certainement pas : là passe précisément la frontière entre une démocratie respectueuse des droits de l’homme et des régimes de plus sombre mémoire.

Par ailleurs, on peut considérer que la responsabilisation de la médecine prédictive – et en particulier de la médecine prénatale – est en partie le salaire de son succès. Car, grâce ou à cause d’elle, des événements considérés naguère comme des accidents sortent peu à peu du registre de la fatalité et glissent progressivement vers celui de la maîtrise technique. Autrement dit, le progrès scientifique engendre peu à peu de la responsabilité où il n’y avait que du hasard. Les patients en paieront peut-être un jour le prix, mais les praticiens aussi. La fatalité avait les yeux bandés ; en faisant savoir, les biotechnologies font assumer : elles lèvent le voile et exigent des acteurs une plus grande responsabilité. La question est de savoir si cette responsabilité doit être individuelle (civile ou pénale) ou bien collective, si elle doit conduire à des imputations personnelles ou à de nouveaux mécanismes de socialisation des risques. Cette question, hélas, n’a jamais été posée. D’une part, parce que le politique n’a jamais cherché à la formuler publiquement, préférant suivre l’opinion publique plutôt que de la construire et de la documenter sérieusement. D’autre part, parce que le législateur a coupé court à toute interrogation en donnant purement et simplement satisfaction au camp des adversaires de la jurisprudence.

Au final, au terme d’un débat parlementaire réduit à sa plus simple expression et sommairement tranché en commission mixte paritaire, on a écrit dans la loi : (1) qu’il faudrait désormais un lien de causalité directe entre la faute et le dommage pour que l’enfant puisse prétendre à l’indemnisation du préjudice ; (2) que les parents eux-mêmes ne pourraient pas accéder à la réparation de leur préjudice moral⁷ ; bref, enfants et parents étaient invités à considérer leur mésaventure comme un regrettable accident de la nature et n’avaient en conséquence qu’à se tourner vers la solidarité nationale et les prestations forfaitaires de la protection sociale que l’on promettait plus généreuses à l’avenir.

La question sociale aura été la grande absente de ce débat. Pouvait-on imaginer une socialisation du type de risques dont l’affaire Perruche portait l’illustration ? Certains répondront qu’elle existait déjà puisque les mécanismes de la protection sociale permettent aux handicapés d’accéder à des prestations et à une prise en charge de leur handicap par la collectivité. Mais ce type de socialisation présente deux inconvénients majeurs : son insuffisance et sa généralité.

Son insuffisance : il est généralement admis par tous les acteurs du débat que les prestations prévues pour les handicapés n’offrent pas un niveau de garantie et de couverture satisfaisant. Sans entrer dans le détail des mécanismes fort complexes de ces allocations qui visent à garantir un minimum de moyens aux personnes concernées, il faut relever que l’AES (allocation d’éducation spéciale) offre une prestation de 107,17 € par mois pour les enfants dont le taux d’incapacité est supérieur à 80 % et qui sont obligés d’avoir recours à l’aide quotidienne, mais discontinue, d’une tierce personne (catégorie 1). Son montant s’élève à 896,55 € par mois pour les enfantsatteints d’un handicap particulièrement grave justifiant des soins continus de haute technicité (catégorie 3). Il faut souligner en outre que les allocations prévues pour les adultes handicapés (Allocation de compensation pour le recours à une tierce personne, Allocation adultes handicapés) peuvent être modulées en fonction des ressources du bénéficiaire et sont dépourvues de tout caractère indemnitaire.

Sa généralité : ce type de solidarité suppose ensuite une certaine banalisation des parcours individuels, une communauté de traitement entre les handicaps parfaitement accidentels ou imprévisibles et les autres. Elle implique un « voile d’ignorance » qui consolide le contrat social en « anonymisant » les responsabilités et en plaçant chacun dans une situation d’égalité théorique devant le risque et l’obscure élection du malheur. Traiter ainsi, de manière forfaitaire, des handicaps liés - même indirectement - à des fautes médicales, c’est nier une partie du récit désormais disponible, puisque, en l’occurrence, on sait partiellement par où le malheur est arrivé. Or, les victimes peuvent légitimement demander à ce que leur trajectoire personnelle soit reconnue dans sa singularité, parce qu’autre chose que le hasard y a pris part. La nouvelle puissance de la médecine prédictive appelle du récit et des explications où l’on ne voyait naguère qu’une succession accidentelle d’événements. Ces demandes sont moins le fruit d’une « société de réparation » qui n’accepterait plus « la venue au monde d’un être non conforme à une normalité décrétée », comme on a pu le lire sous la plume du Président du Conseil consultatif national d’éthique [4], que le résultat d’une société technique où certaines fatalités se transforment peu à peu en risques rationnels et où « la venue au monde » s’accompagne d’obligations sociales plus individualisées.

Faut-il pour autant faire reposer toute la responsabilité du préjudice sur une imputation individuelle ? Faut-il nécessairement un responsable sur qui faire peser tout le poids des réparations ? Bref, y a-t-il un moyen terme possible entre une socialisation aveugle et sourde aux demandes de reconnaissance individuelles, d’une part, et une logique d’imputation judiciaire qui ne pense la réparation que dans le cadre d’un procès civil ? La réponse est oui : ce serait le pari d’une socialisation du risque par la constitution d’un fonds public d’indemnisation des victimes auquel pourraient contribuer collectivement les professions médicales concernées⁸. Il s’agirait bien d’une indemnisation et non seulement d’une protection sociale générale et neutre : une logique indemnitaire donc, mais détachée de sa seule formulation judiciaire, qui contribuerait à reconnaître ’existence d’une faute et d’une victime, mais renoncerait à en imputer les conséquences à une personne particulière, nécessairement faillible. Ce dispositif d’indemnisation aurait l’avantage de ne pas tout mélanger, de porter reconnaissance aux individus, de reconstruire du récit, mais en socialisant la réparation. Une telle logique permettrait de concilier la vulnérabilité du praticien et celle de la victime.

Dans la fièvre de la polémique, cette hypothèse n’a malheureusement pas été retenue, ni même examinée.

L’arrêt Perruche est le résultat d’une interprétation possible du droit. Il relève d’une logique judiciaire dont il ne faut pas attendre des jugements de nature politique ou d’intérêt général. Il ne crée pas un nouveau régime de causalité, ni un prétendu « droit de ne pas naître ». Mais il laisse en l’état une autre problématique dont la résolution passait certainement par une initiative politique réfléchie et de nouveaux dispositifs de socialisation du risque thérapeutique. Le législateur a préféré modifier la loi et inventer, pour les praticiens de la médecine prénatale, un régime de responsabilité dérogatoire aux principes du droit commun. Du même coup, la question sociale n’a jamais pu être posée correctement. Tout comme la réflexion juridique, elle aura fait les frais d’une inflation du discours éthique, lui-même sous-tendu par des revendications catégorielles (celles des associations de handicapés qui ont contesté a jurisprudence) et professionnelles (celles des praticiens de la médecine prénatale et des échographistes en particulier).

La controverse autour de l’arrêt Perruche témoigne également de notre difficulté à appréhender l’objet juridique dans son champ de pertinence et à le distinguer d’autres logiques : logique politique, logique sociale, mais aussi logique morale. Le fait qu’un débat de nature quasi métaphysique vienne se greffer sur un tel objet devrait, du reste, nous interroger. La Cour de cassation devrait-elle devenir, faute d’autorités morales socialement acceptées, le Vatican d’un nouveau clergé judiciaire ? Certainement pas : il faut se garder de la confusion des genres. La justice n’a pas vocation à dire le bien, mais le juste. Qu’une société en mal de références morales reporte sur elle le poids de son deuil ne doit pas la charger pour autant d’une responsabilité qui n’est pas la sienne.