Vignette (Photo satellite des Caraïbes - © Wikimedia Commons. www.demis.nl).
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Med Sci (Paris). 2015 November; 31: 45–47. Published online 2015 November 6. doi: 10.1051/medsci/201531s313.Le Centre de Référence Caribéen des maladies neuromusculaires et neurologiques rares
1Unité de Neuromyologie, CHU de Martinique - Hôpital P. Zobda-Quitman, Fort-de-France, Martinique, France Corresponding author. | ||
Vignette (Photo satellite des Caraïbes - © Wikimedia Commons. www.demis.nl). | ||
Le territoire géographique de prise en charge défini par le ministère de la Santé est l’ensemble des départements et collectivités territoriales français des Amériques : Martinique, Guadeloupe, Guyane, Saint-Martin, Saint-Barthélemy. Ce territoire défini par le cadre légal est naturellement élargi par les pays étrangers du bassin caribéen. Le CeRCa est constitué de deux groupes principaux, clinique et laboratoire, ayant des activités sur quatre sites du CHU de Martinique avec une zone clinique, une zone de laboratoire, une zone paramédicale à l’Hôpital Pierre-Zobda-Quitman à Fort-de-France. L’activité de biopsie est localisée à la Cité Hospitalière Mangot-Vulcin dans la commune du Lamentin. L’activité clinique adulte est organisée autour des Drs Bellance et Jeannin, le Dr Signaté prenant en charge les neuropathies rares. L’activité clinique pédiatrique est dirigée par le Dr Sarrazin accompagné du Dr Bellance. L’activité de laboratoire, histologique et génétique, est dirigée par le Dr Bellance accompagné de l’ensemble de l’équipe médicale pour l’activité de génétique. Cette dernière est limitée sur place à l’orientation des diagnostics et à l’extraction d’ADN, faute d’équipements et malgré plusieurs essais concluants. L’ensemble de cette activité est actuellement orientée vers des laboratoires métropolitains ou plus rarement étrangers auprès desquels nous trouvons un précieux support. Concernant l’histologie musculaire, il s’agit du seul laboratoire de la grande région capable de proposer ces techniques. Il est donc essentiel. Depuis sa création, le CeRCa dispose, en particulier pour son activité multidisciplinaire, de la participation effective de nombreux autres spécialistes. Les spécialistes de médecine physique et de réadaptation participent aux consultations régulièrement : Dr P. René-Corail (consultations enfants) ; Dr P. Olive, Dr J. Barnay et Dr Simonnet (consultations enfants), Dr I. Fourmont (enfants, adultes et nutrition). Il en est de même pour les pneumologues avec la présence régulière aux CMD (consultations multidisciplinaires) du Dr S. Saadani et la collaboration étroite avec l’équipe du service de pneumologie. L’activité de cardiologie a été organisée différemment avec une présence ou des avis à la demande en cours de CMD, mais surtout une orientation par spécialité cardiologique : Dr J. Inamo pour les cardiomyopathies, Dr Desmonières pour la rythmologie et l’équipe de cardiopédiatrie des Drs H. Lucron et Bretonneau. La chirurgie orthopédique est assurée en collaboration étroite avec les Drs M. Gottin et O. Labrada-Blanco pour les adultes, les Drs M. Jannoyer, Zokou et J. Sommier pour les enfants. Le CeRCa travaille en collaboration étroite avec les autres services et spécialités chaque fois que nécessaire, les médecins se rendant au lit du patient quand celui-ci ne peut être déplacé : urgences, réanimation, ORL, gastroentérologie, équipe mobile de la douleur, équipe des soins palliatifs. L’équipe médicale est accompagnée dans ses missions par un groupe de paramédicaux paramétré pour offrir aux patients et aux familles une prise en charge globale et efficace. Le conseil génétique est assuré par Mme A.G. Giguet-Valard également ingénieure en génétique. La prise en charge (PEC) psychologique est couverte par M.-F. Galva (consultations, groupes de parole, accompagnement de l’équipe) et la PEC neuropsychologique par Mme M. Melgire. La coordination paramédicale est assurée par notre ergothérapeute Mme Cantacuzène. La présence d’une assistante sociale, Mme M. Wiltord permet la gestion au mieux des situations difficiles ou complexes.
L’activité relevée en 2014 comportait 4 918 consultations. La file active était de 2 429 patients. Le laboratoire du CeRCa assure la réalisation des biopsies musculaires avec les techniques modernes de congélation, d’histochimie et d’immunohistologie. Il assure aussi le recueil des prélèvements pour l’étude génétique avec une activité d’extraction d’ADN et de dispatching de ces ADN vers les divers centres référents nationaux : Paris, Bordeaux, Marseille, Grenoble, Strasbourg… | ||
∙ En Guadeloupe Il existe une consultation spécialisée et multidisciplinaire, dirigée par le Dr A. Démoly, assurant la prise en charge des patients adultes et enfants. Participent à ce groupe, le Dr J.-C. Hebert neuropédiatre, le Dr Al Chakkif neurologue, le Dr Ebrad chirurgien orthopédiste pédiatre, le Dr Lebris pneumologue. Cette consultation recrute généralement les patients de l’archipel guadeloupéen et des îles du nord.Le CeRCA assure, une fois par trimestre, une consultation d’expertise diagnostique lors de laquelle sont examinées les situations non résolues ou complexes, non urgentes. Nous recevons par ailleurs directement les situations complexes ou urgentes nécessitant notre prise en charge. ∙ En Guyane Le rythme des missions déterminé par nos collègues est de deux par an. Ces missions sont d’une durée de 3 à 5 jours. Comme pour la Guadeloupe, nous recevons par ailleurs des patients transférés pour des explorations et pris en charge tout au long de l’année.Les consultations adultes sont coordonnées par le Dr M. Forgues et le Dr A.-M. Gbigpi de l’AGMN (Association Guyanaise des Malades Neuromusculaires). Les consultations enfants sont coordonnées par le Dr E. Cuadro du service de pédiatrie du Centre Hospitalier de Cayenne. Certaines de ces consultations sont étendues à Saint-Laurent du Maroni. ∙ Pays étrangers du bassin caraïbe Des consultations sont régulièrement réalisées dans les îles de Sainte-Lucie et de la Dominique. Nous recevons aussi des patients venant d’autres destinations en fonction de leurs demandes. | ||
Le CeRCa collabore avec les centres de compétences (CC) de notre région. Il héberge et met ses moyens et ses locaux à disposition pour le centre de Compétence des Neurofibromatoses, Drs C. Derancourt et Nicola-Briand. Les médecins du CeRCa participent aux CMD de ce CC. Ce dernier est en lien direct avec le Centre de Référence des Neurofibromatoses du Pr Wolkenstein de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil. Notre neuropédiatre, le Dr Sarrazin, a aussi créé et dirige le site martiniquais du Centre de Compétence des Anomalies du Développement. Cette structure est en lien direct avec le Centre de Référence de Bordeaux, dirigé par le Pr D. Lacombe. Le CeRCa anime aussi les structures maladies rares en organisant les rencontres des Centres de Référence et des Centre de Compétence des Antilles Guyane, toutes compétences confondues. | ||
Pour une meilleure prise en charge des patients à tous les stades de leur pathologie, des relations permanentes existent avec différentes structures : Réseau Handicap, Réseau RespiR, Hospitalisation à domicile. Nous sommes en relation régulière avec les associations de patients, AMM (Association Martiniquaise contre les Myopathies), AGM (Association Guadeloupéenne des Myopathes), AGMN (Association Guyanaise des Malades Neuromusculaires). Des conférences d’information, de prévention et d’éducation thérapeutique sont assurées par le CeRCa selon les demandes formulées. | ||
Des liens forts sont établis avec l’Université des Antilles par la participation aux enseignements scientifiques et en sciences humaines. Nous recevons régulièrement des stagiaires. Il en est de même avec l’antenne martiniquaise du CNAM. Nous recevons cependant peu d’étudiants en médecine (la pénurie d’étudiants dans notre région, notre hyperspécialisation et l’absence de poste semblent un écueil). Par ailleurs, dans la mesure de nos disponibilités, nous participons aux bases de données nationales (CEMARA, DM-Scope). Nous nous sommes inscrits dans le processus de développement de la filière FILNEMUS. Le CeRCA a toujours manifesté sa volonté de participer aux programmes de recherche en dépit de notre éloignement géographique et les traitements innovants sont mis en place dès leur mise à disposition. | ||
Nos objectifs pour les mois et les années avenir sont les suivants :
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