II - Organisation et réalisation des examens de santé chez le jeune enfant en France

2009


ANALYSE

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Réglementation et organisation des examens de santé et dépistages1

La pratique des examens de santé chez l’enfant est solidement ancrée en France et la nécessité des dépistages précoces a été réaffirmée par le Haut comité de la santé publique (HCSP) dans son rapport à la Conférence nationale de santé 1997 et au Parlement (HCSP, 1997renvoi vers). De plus, les dépistages et la prise en charge précoce des troubles tels que les troubles sensoriels, les troubles du langage et l’obésité font partie des objectifs du rapport annexé à la loi du 9 août 2004 relative à la santé publique. Les examens de santé systématiques sont liés à la généralisation du carnet de santé (1945), au tout début de la Protection maternelle et infantile (PMI) en 1945 et du Service de santé scolaire dès 1946. Si dès l’origine, un système pluraliste (public et privé) d’offre de soins a confié à la PMI, mais aussi au secteur libéral, cette mission de surveillance et de dépistage avant la 6e année, les services de santé scolaire ont toujours été le seul dispositif, en France, dans lequel on puisse avoir accès à l’ensemble de la population enfantine et évaluer l’état de santé des jeunes enfants. Actuellement, à l’âge de 3 ans, près de 100 % des enfants sont scolarisés à l’école maternelle (Insee, 2006renvoi vers) et, du fait de cette scolarisation précoce, l’école est souvent le premier lieu où sont détectés des troubles du comportement et se révèlent des troubles des apprentissages. Le rôle de la mission de promotion de la santé en faveur des élèves apparaît donc comme central dans la politique française de suivi de l’enfant. Toutefois, d’autres secteurs et intervenants professionnels sont concernés et les contextes de la pratique d’examens de santé chez l’enfant se diversifient actuellement.
Par ailleurs, quel que soit le secteur impliqué dans la pratique des examens de santé et dépistages, il n’existe que très peu de publications des résultats de ces examens, surtout à un niveau national, et la connaissance épidémiologique des divers troubles susceptibles d’être dépistés chez l’enfant ne s’est améliorée que récemment grâce aux publications de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) sur les résultats du bilan de la 6e année (Guignon, 2002renvoi vers; Guignon et Niel, 2003arenvoi vers et brenvoi vers). Les données françaises et internationales sont présentées par ailleurs dans les expertises collectives de l’Inserm (2001renvoi vers, 2002renvoi vers, 2004renvoi vers, 2005renvoi vers, 2006renvoi vers et 2007renvoi vers).
Le présent chapitre se propose donc de faire un état des lieux de l’organisation et de la réalisation des examens de santé et dépistages chez le jeune enfant en France en décrivant quelles institutions et quels professionnels, ayant acquis quelle formation, pratiquent quels examens, auprès de quels enfants, dans quels cadres, avec quels outils et quels sont les résultats de ces diverses pratiques.

Méthode de travail

La première étape de ce travail a été d’identifier le cadre de réalisation des examens de santé et des dépistages chez le jeune enfant en France, en recensant les textes législatifs et réglementaires encadrant ces activités et en identifiant les organismes concernés. Une deuxième étape a consisté en la collecte d’informations auprès des organismes et personnes identifiés lors de la première étape.

Recensement des textes législatifs et réglementaires encadrant les examens de santé et activités de dépistage

Une interrogation a été effectuée sur le site Légifrance pour identifier l’ensemble des textes législatifs et réglementaires ainsi que les circulaires ministérielles ayant un lien avec les activités de dépistage précoce chez le jeune enfant. Le Code de la santé publique, le Code de l’éducation, les textes de l’Éducation, de la Famille et de l’Aide sociale, de la Sécurité sociale, le Bulletin officiel de l’Éducation nationale, celui de la Santé - Protection sociale - Solidarité ont notamment été consultés.

Recensement des organismes concernés par le dépistage précoce chez le jeune enfant

Le recensement des organismes et acteurs impliqués a porté à la fois sur les institutions et dispositifs ayant une mission centrale de dépistage chez le jeune enfant et sur les organismes ayant essentiellement un rôle d’appui ou d’orientation pour les activités et dispositifs de dépistage (formation et information, élaboration des outils, prise en charge financière des actes de dépistage, politiques de santé publique et de prévention…) ou de collecte et de traitement de données produites sur ces activités.
Du fait des choix réalisés, à savoir un large public cible (depuis la période néonatale jusqu’à l’âge de 6 ans) et la diversité de troubles et déficits (atteintes sensorielles, troubles des apprentissages, troubles mentaux), il a été nécessaire d’utiliser, pour identifier ces intervenants de la façon la plus exhaustive possible, plusieurs techniques et plusieurs sources d’information :
• la consultation de sites Internet français retrouvés à partir des mots ou expressions tels que : « jeune enfant », « nourrisson », « période néonatale », « dépistage », « dépistage précoce », « bilan de santé », « examen de santé », « santé scolaire », « PMI », « consultation de prévention », « atteintes sensorielles », « déficits visuels », « déficits auditifs », « troubles des apprentissages » ;
• une revue de la littérature scientifique et de la littérature grise française et d’autres pays sur ces différents sujets ;
• la participation à des journées scientifiques ;
• la réalisation d’entretiens auprès de certaines personnes ressources, notamment dans les institutions identifiées au préalable (telles que les services de PMI et de santé scolaire).

Collecte d’informations auprès des organismes concernés par le dépistage précoce chez le jeune enfant

Pour les organismes directement impliqués dans la mise en œuvre des dépistages, le recueil d’informations porte sur :
• la description des institutions et intervenants : statut, mission en matière de dépistage, textes législatifs et réglementaires qui les précisent, types de professionnels impliqués, partenariats existant ;
• la description des activités de dépistage : types de pathologies ou troubles recherchés, modalités du dépistage (recrutement systématique, ciblé, organisé, à la demande des parents…), outils utilisés, suites données ;
• les données produites sur les activités de dépistage (indicateurs de résultats notamment).
Pour les organismes contribuant indirectement au dépistage, on s’intéresse à la nature de cette contribution :
• la formation des professionnels ;
• les informations aux professionnels ou au grand public ;
• la coordination ou régulation de l’exercice professionnel ;
• la prise en charge financière ;
• l’élaboration de politiques nationales ou locales de santé publique.

Recueil de documents

Une recherche dans les bases de données bibliographiques Medline et la Base de données en santé publique (BDSP) a été effectuée pour recenser la littérature scientifique française et internationale, notamment les études disponibles sur l’évaluation des dispositifs de dépistage. Les données produites dans les expertises collectives de l’Inserm sur les différents troubles et pathologies concernés ont été incorporées.
Les sources de littérature grise ont été recherchées par une interrogation plus large avec le moteur de recherche Google (à partir des termes de recherche précédemment mentionnés) et l’exploration de certains sites Internet institutionnels français : ministères de l’Éducation, de la Santé, Conseils généraux, École nationale de santé publique (ENSP), Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts), Unions régionales des caisses d’assurance maladie (Urcam), Unions régionales de médecins libéraux (URML). Les rapports d’activité obtenus auprès des personnes rencontrées, en particulier à l’Éducation nationale et à la Protection maternelle et infantile ont été intégrés.
Dans certains cas, les informations ont été sollicitées auprès de divers organismes (Urcam, URML) par envoi de lettres ou de courriel.

Entretiens

Les organismes et personnes pour lesquels un entretien a été réalisé sont cités en Annexe 4. Il s’agit :
• des ministères et services déconcentrés de l’État : ministère de l’Éducation nationale (Direction générale de l’enseignement scolaire, bureau de l’action sanitaire et sociale et de la prévention, médecins et infirmiers conseillers auprès des recteurs et des inspecteurs d’Académie) ; du ministère de la Santé et des Sports : Direction générale de la santé, Drees ;
• des Conseils généraux : Services départementaux de protection maternelle et infantile (médecins responsables du service départemental et médecins praticiens de la PMI de plusieurs départements) ;
• des autres organismes : École nationale de santé publique, Union nationale des associations de formation médicale continue (Unaformec), Conseil national de l’Ordre des médecins, Urcam, Cnamts, Mutuelle générale de l’Éducation nationale (MGEN), Syndicat national des médecins de PMI, Association des médecins conseillers techniques de l’Éducation nationale (Ascomed), Association française de pédiatrie ambulatoire (Afpa).

Participation à des colloques et réunions

La participation à des colloques et réunions complète le recueil d’informations :
• colloque « Réussite scolaire pour tous les élèves : Regards croisés sur la place et le rôle de la médecine scolaire », ENSP, Rennes, 19 octobre 2005;
• journée de réflexion et de mobilisation « Promotion de la santé familiale et infantile 1945-2005 : témoins et acteurs pour une étape nouvelle », Paris, Cedias, 3 novembre 2005;
• journée « La souffrance psychique de l’enfant et de l’adolescent », Paris, Association française de promotion de la santé scolaire et universitaire (AFPSSU), 20 janvier 2006;
• réunion « Que peuvent apporter des données scientifiques à la détection et la prise en charge des troubles des apprentissages ? » Paris, Centre d’expertise collective de l’Inserm, 5 juillet 2006.

Organisation et réalisation des dépistages chez le jeune enfant en France

La complexité de l’organisation du dépistage précoce chez l’enfant, telle qu’elle est révélée par notre collecte d’informations, est notamment liée aux choix effectués. On s’est en effet intéressé à un large public cible (depuis la période néonatale jusqu’à l’âge de 6 ans) et à une diversité de troubles et déficits (atteintes sensorielles, troubles des apprentissages, troubles mentaux, handicaps d’origine périnatale). Ces choix expliquent en partie que l’on retrouve un cadre législatif et réglementaire complexe, des supports ou dispositifs variés (certificats de santé, carnet de santé, fiche de liaison, bilans de santé…), un grand nombre d’organismes impliqués de façon variable et des professionnels intervenant avec des qualifications, des statuts et modes d’exercice, des missions, mais aussi des outils de repérage et de dépistage très divers.

Textes législatifs et réglementaires

La consultation des textes législatifs et réglementaires et des circulaires ministérielles relatifs aux activités de dépistage précoce chez le jeune enfant fait apparaître la grande diversité des cadres et modalités définis selon les troubles et déficits recherchés et l’âge de l’enfant. Les références des textes sont énumérées ici par ordre chronologique et les textes eux-mêmes peuvent être consultés sur le site Légifrance.

Dispositif général de dépistage

Le cadre général des activités de dépistage menées par les professionnels de santé des secteurs public et privé est établi dans différents textes notamment la loi du 10 juillet 1970 relative au contenu des examens, celle du 20/06/1977 instituant le contrôle systématique des femmes enceintes et des enfants en bas âge et celle du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique.
Les principaux articles du Code de la santé publique dans ses parties législative (L) et réglementaire (R) qui précisent ce cadre sont les suivants :
• Article L. 2132-1 relatif à la délivrance du carnet de santé de l’enfant et à son usage ;
• Article L. 2132-2 relatif aux examens obligatoires chez l’enfant de moins de 6 ans ;
• Article R. 2132-1 précisant l’âge de réalisation des examens obligatoires, leur contenu (dont la surveillance de la croissance staturo-pondérale et du développement physique, psychomoteur et affectif de l’enfant ainsi que le dépistage précoce des anomalies ou déficiences) et leur réalisation par un médecin de PMI ou un médecin choisi par les parents ;
• Article R. 2132-2 fixant l’établissement d’un certificat de santé pour les examens du 8e jour, du 9e et du 24e mois ;
• Article R. 2132-3 relatif au certificat de santé et à sa transmission par le médecin ayant réalisé l’examen de santé obligatoire à la PMI.
L’article L. 533-1 du Code de la sécurité sociale établit la subordination du versement de l’allocation de base à l’établissement des certificats obligatoires, et l’article D. 532-2 du Code de la sécurité sociale précise les conditions de suspension de cette allocation, à la demande du médecin de PMI, en cas de non-réalisation de ces examens. Cet article est en cours de modification.
L’article L. 541-1 du Code de l’éducation établit la visite médicale obligatoire au cours de la 6e année.
Les principaux textes de référence définissant l’organisation et les missions en matière de dépistage des services départementaux de protection maternelle et infantile sont les suivants :
• • Ordonnance du 3 novembre 1945 relative à l’organisation départementale pour la lutte contre la mortalité maternelle et infantile ;
• Loi n° 89-899 du 18 décembre 1989 relative à la promotion de la santé, de la famille et de l’enfance ;
• Décret n° 92-785 du 6 août 1992 relatif à l’organisation et aux activités du service départemental de PMI ainsi qu’aux qualifications professionnelles des personnels y excerçant.
Différents articles du Code de la santé publique précisent la place des services de PMI dans les actions de dépistage menées entre la période néonatale et la 6e année, en particulier les suivants :
• Article L. 2111-1 relatif aux actions de dépistage des handicaps de l’enfant de moins de 6 ans ;
• Article L. 2111-2 relatif aux compétences du département pour l’organisation et le financement de ces activités ;
• Article L. 2112-1 sur l’exercice de ces compétences par le service départemental de PMI ;
• Article L. 2112-2 relatif à l’obligation faite à la PMI d’organiser des consultations et actions de prévention, notamment en faveur des enfants de moins de 6 ans dans les écoles maternelles ;
• Article L. 2112-4 sur les modalités et normes de réalisation de ces actions ;
• Article L. 2112-5 relatif à la liaison entre service de PMI et service de santé scolaire et à la transmission des dossiers médicaux des enfants suivis à l’école maternelle ;
• Article L. 2112-6 relatif au rôle de la PMI quant au suivi par les familles des problèmes dépistés et au dépistage et signalement de mauvais traitements ;
• Article L. 2112-7 sur le financement par l’assurance maladie à la PMI des visites obligatoires qui y sont pratiquées ;
• Article L. 2132-3 relatif à la transmission par le médecin ayant réalisé l’examen de santé obligatoire du certificat de santé à la PMI et par celle-ci de données agrégées et de données personnelles anonymes issues de ces certificats au ministère de la Santé ;
• Article R. 2112-1 précisant la répartition des actions, notamment de dépistage, selon les priorités sanitaires et sociales du département ;
• Article R. 2112-3 précisant le contenu des actions préventives, notamment à l’école maternelle : surveillance de la croissance staturo-pondérale et du développement physique, psychomoteur et affectif de l’enfant ainsi que le dépistage précoce des anomalies ou déficiences ;
• Articles R. 2112-6 et 7 fixant les normes en matière de nombres de consultation, de nombre et de compétences des professionnels et de règles du secret médical ;
• Article R. 2112-8 relatif à l’établissement par le conseil général des états statistiques concernant les activités du service départemental et la situation sanitaire au titre de la protection maternelle et infantile et à leur transmission au préfet.

Santé scolaire

Les principaux textes de référence définissant l’organisation et les missions en matière de dépistage des services de santé scolaire sont les suivants :
• Décret n° 91-1195 du 27 novembre 1991 relatif à la création d’un corps de médecins de l’Éducation nationale chargés des actions de prévention individuelle et collective et de promotion de la santé auprès de l’ensemble des enfants scolarisés dans les établissements d’enseignement des premier et second degrés de leur secteur d’intervention, notamment le bilan de santé obligatoire lors de l’entrée à l’école élémentaire ;
• Circulaire n° 2001-012 du 12 janvier 2001 (BO Éducation nationale du 25 janvier 2001) sur les orientations générales pour la politique de la santé en faveur des élèves et la nécessaire concertation entre médecins, infirmières, enseignants, psychologues scolaires, professionnels de soins et familles ;
• Circulaire n° 2001-013 du 12 janvier 2001 sur les missions et fonctions du médecin de l’Éducation nationale, notamment la réalisation du bilan médical dès l’âge de 5 ans et la détection précoce des difficultés des élèves ;
• Circulaire n° 2001-012 du 12 janvier 2001 sur les missions et fonctions des infirmières scolaires, notamment leur contribution par un dépistage infirmier (incluant les examens biométriques et le dépistage des troubles sensoriels), à la visite médicale obligatoire entre 5 et 6 ans ;
• Article 85 de la loi n° 2002-73 du 18 janvier 2002 dite de modernisation sociale, intégrant le dépistage des troubles spécifiques du langage dans la visite médicale obligatoire de la 6e année ;
• Circulaire n° 2002-024 du 31 janvier 2002 portant sur la mise en œuvre d’un plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage oral ou écrit, notamment sur la concertation entre médecins, infirmiers, enseignants, membres du Rased (Réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté), professionnels de soins et familles ;
• Circulaire n° 2002-099 du 25 avril 2002 relative à la mise en place d’un dispositif de partenariat visant à améliorer le suivi et le recours aux soins des enfants repérés comme porteurs de problèmes de santé au cours de la visite médicale obligatoire effectuée au cours de la sixième année de l’enfant ;
• Circulaire n° 2003-210 du 1er décembre 2003 intitulée « La santé des élèves : programme quinquennal de prévention et d’éducation » précisant notamment l’orientation du bilan médical de la 6e année autour des acquisitions et du développement nécessaires à une bonne insertion à l’école, notamment sur les compétences neuro-sensorielles nécessaires à l’apprentissage des langages et l’objectif d’une réalisation de ce bilan à 100 %.
Le Code de l’éducation, dans son article L. 541-1, établit la visite médicale obligatoire au cours de la 6e année pour tous les enfants et précise (depuis la loi de modernisation sociale du 18 janvier 2002) qu’à l’occasion de cette visite un dépistage des troubles spécifiques du langage est organisé. L’article L. 541-3 établit l’organisation de centres médico-sociaux scolaires dans chaque chef-lieu de département et d’arrondissement, dans chaque commune de plus de 5 000 habitants et dans les communes désignées par arrêté ministériel pour la réalisation des visites et examens prescrits.
Ces deux articles du Code de l’éducation reprennent les articles L. 2325-1 et L. 2325-6 du Code de la santé publique.

Collaboration entre les secteurs et les programmes régionaux de santé

La participation des différents professionnels aux activités de dépistage est aussi évoquée dans divers articles du Code de la santé publique, notamment :
• Articles L. 1411-6 à 8 relatifs à la participation des services de santé scolaire et universitaire et de PMI et des professionnels de santé libéraux à la mise en place de consultations médicales périodiques de prévention et des examens de dépistage ;
• Articles R. 4311-13 et 15 précisant les missions et compétences des infirmières et en particulier des puéricultrices, notamment en matière de dépistage concernant les enfants de la naissance à l’adolescence ;
• Article R. 4341-4 relatif à la participation des orthophonistes aux activités de dépistage ;
• Article R. 4342-4 relatif à la participation des orthoptistes aux activités de dépistage, sous la responsabilité d’un médecin.
La loi n° 2004-806 du 9 août 2004 introduit dans la politique nationale de santé publique le Plan régional de santé publique (PRSP) comme principal élément encadrant la politique de santé publique en région (articles L. 1411-10 à 14 du Code de la santé publique). Sous l’autorité du préfet de région et en collaboration avec les autres institutions (principalement Agence régionale de l’hospitalisation, organismes d’assurance maladie, Éducation nationale, Conseil régional et autres collectivités territoriales, Observatoires régionaux de santé), ce PRSP a pour finalité d’organiser la cohérence entre les différentes actions de santé publique afin d’atteindre les objectifs régionaux de santé et mettre en œuvre le volet régional des programmes nationaux de santé publique, dont une des priorités est la santé des jeunes en milieu scolaire. Le recteur d’Académie fait partie du comité de pilotage des PRSP et, dans leur première version, un volet santé scolaire est prévu, avec la réalisation d’un inventaire des ressources, expertises, plans et programmes en cours.
L’élaboration et la mise en place de Schémas régionaux d’organisation sanitaire (Sros) de l’enfant et de l’adolescent par la circulaire n°517/Dhos/01/DGS/DGAS/2004 du 28 octobre 2004 a pour objectif de structurer l’offre de soins pour ces classes d’âge et d’organiser la coordination des acteurs. L’organisation des dispositifs de dépistage chez l’enfant constitue ainsi un aspect des Sros et dans l’annexe à cette circulaire portant sur l’organisation des soins pour la santé de l’enfant et de l’adolescent, le rôle des différents acteurs de soins de proximité en ambulatoire en matière de prévention et de dépistage est ainsi précisé : « Le pédiatre libéral, de par sa compétence, appréhende l’enfant dans sa globalité et peut proposer un accompagnement médico-psycho-social de la croissance d’un être en développement. Il a une mission de dépistage des troubles du comportement et des apprentissages. Il veille également à la prescription thérapeutique et d’examens complémentaires (...) ».
« Les médecins généralistes assurent plus de 80 % de la prise en charge des enfants et des adolescents. La prise en charge des enfants et des adolescents, notamment des nouveau-nés, des nourrissons, requiert que les médecins généralistes, au-delà d’une formation adaptée, puissent collaborer avec les pédiatres hospitaliers et les pédiatres libéraux. Ces collaborations permettent l’actualisation des connaissances et le développement des protocoles de prévention, dépistage et traitement ; elles peuvent faciliter les demandes d’avis (…) ».
« Le médecin de PMI, comme tout médecin ayant la charge d’enfants, appréhende l’enfant dans sa globalité et peut proposer un accompagnement médico-psycho-social de la croissance d’un être en développement. Il exerce au sein d’un service départemental de PMI, structure pluridisciplinaire, regroupant des professionnels médico-sociaux. La PMI a une mission de prévention et de promotion de la santé auprès des enfants de moins de 6 ans et de leurs parents. Les structures de PMI sont accessibles, à la fois en terme de proximité, souvent présentes au sein de quartiers comportant peu d’équipements publics, et de gratuité. La PMI constitue ainsi un dispositif original dans le système de santé en France ; elle allie action médico-psycho-sociale préventive de terrain et activité de santé publique auprès des familles, des enfants, des jeunes, au moyen de consultations, visites à domicile, bilans de santé en écoles maternelles, actions préventives collectives.
Les services de PMI ont également une mission de recueil d’informations en épidémiologie et en santé publique. À ce titre, elles sont en capacité de transmettre aux membres du réseau de prise en charge de l’enfant et de l’adolescent des informations intéressant les enjeux de santé publique.
Au niveau de la santé scolaire, la mission des services de santé de l’Éducation nationale s’inscrit dans la politique de promotion de la santé en faveur des élèves. Certains axes de prise en charge paraissent prioritaires : il s’agit de repérer les troubles spécifiques du langage, d’améliorer les comportements alimentaires en s’appuyant sur l’éducation nutritionnelle et de contribuer à la prévention des conduites à risques et en particulier l’usage de substances psychoactives licites ou illicites.
La santé scolaire a également pour mission de participer à la lutte contre la maltraitance, de mieux prendre en compte le mal-être des adolescents, de permettre l’accueil des enfants et adolescents atteints de maladies chroniques par le développement des projets d’accueil individualisés et de développer les projets d’intégration pour les enfants et adolescents atteints d’un handicap. Les assistant(e)s de service social, les infirmier(ère)s et les médecins concourent au quotidien à ces objectifs, en liaison avec l’équipe éducative, en développant les liens nécessaires avec les partenaires extérieurs notamment médicaux. À tous ces titres, la PMI et la santé scolaire doivent être intégrées parmi les acteurs du réseau de prise en charge de l’enfant et de l’adolescent. Elles doivent également participer aux différentes instances régionales ou locales, lieux de coordination des soins autour de l’enfant et de l’adolescent, et notamment à la commission régionale de l’organisation des soins des enfants et adolescents, et être impliquées dans l’élaboration du Sros ».
Parmi les orientations de prise en charge définies par le Sros, il est précisé dans l’annexe de la circulaire que le suivi du développement de l’enfant, les actions de dépistage, la prévention et éducation pour la santé « sont assurées tout particulièrement par les pédiatres et les médecins de PMI notamment en ce qui concerne les nouveau-nés, les nourrissons et les enfants. Ce suivi peut être assuré par un généraliste. À ce titre, il est souhaitable que le généraliste s’inscrive dans des collaborations croisées avec les pédiatres libéraux et/ou hospitaliers et les médecins de PMI, voire dans un réseau de prise en charge des enfants et adolescents ».
Il y est aussi évoqué les modalités de la coordination des acteurs de la santé de l’enfant et de l’adolescent, qui « prend plusieurs formes : l’information régulière et réciproque des médecins de ville et hospitaliers, par l’envoi de courriers ; la participation des médecins libéraux et des médecins de PMI aux discussions cliniques, réunions de synthèse et formations proposées par les équipes médicales des établissements de santé ; la participation des professionnels à la commission régionale de l’organisation des soins des enfants et adolescents et à la commission régionale de la naissance ».
« La coordination peut être davantage formalisée par la constitution de réseaux spécialisés pour certaines pathologies, notamment chroniques ou pour lesquelles la prise en charge en ambulatoire est importante. Il peut s’agir également de réseaux généraux de prise en charge de l’enfant et de l’adolescent, notamment dans les régions ou territoires de santé dans lesquels l’accès aux soins des enfants et adolescents pose un problème particulier. La prise en charge des troubles spécifiques du langage relève aussi d’une organisation en réseau organisée dans ce cadre autour des centres référents, en étroite collaboration avec les Centres médico-psychologiques (CMP), les Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), la santé scolaire, la PMI et les professionnels du secteur libéral, pédiatres et orthophonistes en particulier.
Le réseau a pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge quels que soient les champs d’action concernés : sanitaire, médico-social, établissement ou ville. À cet effet l’identification, l’adhésion, la participation et la coordination de tous les acteurs impliqués ou ayant à faire face aux demandes de prise en charge des enfants et adolescents doivent être mises en œuvre au sein du réseau.
Le réseau définit les principes organisationnels et les protocoles de prise en charge. Il s’assure que l’organisation définie permet effectivement l’accès aux soins des enfants et adolescents, et, si nécessaire, l’accompagnement, le conseil et l’information tant des patients, que de leurs familles et des professionnels. Les membres du réseau s’impliquent également dans les projets de recherche épidémiologique et clinique. Ils s’engagent à suivre les formations proposées par le réseau et à respecter les modalités prévues tant pour le partage des données médicales du patient que pour l’évaluation des actions ainsi menées. Les membres du réseau sont multiples : médecins généralistes, pédiatres libéraux et hospitaliers, pédopsychiatres, psychologues libéraux, établissements de santé, centres de PMI et services de médecine scolaire, professionnels de santé paramédicaux, structures médico-sociales, structures et services de soins à domicile, associations d’usagers… »
Les Sros peuvent donc constituer un levier pour améliorer l’organisation, au niveau local, de filières de dépistage, prise en charge et suivi de pathologies et déficiences de l’enfant. Leur mise en place est trop récente pour disposer d’éléments d’évaluation.
Une circulaire interministérielle n°DGS/SD6C/Dhos/02/Desco/2005/471 du 18 octobre 2005, relative à la mise en œuvre d’un dispositif de partenariat entre équipes éducatives et de santé mentale pour améliorer le repérage et la prise en charge des signes de souffrance psychique des enfants et des adolescents, prévoit notamment la mise en place d’outils de repérage précoce des troubles du développement de l’enfant. Elle s’inscrit dans le cadre de l’élaboration des Sros de l’enfant et de l’adolescent et dans le Plan national psychiatrie et santé mentale 2005-2008. Un « dispositif de collaboration pour améliorer le repérage et la prise en charge des troubles et souffrances psychiques qui s’expriment en milieu scolaire » est proposé par cette circulaire pour s’inscrire dans le « Plan régional de santé scolaire et d’éducation à la santé » du PRSP. Le dispositif proposé qui comprend le repérage précoce des « troubles psychiques, du comportement et de l’adaptation scolaire » notamment à l’école primaire, n’a pas, selon les textes, pour objet « de modéliser une organisation au niveau national mais de faciliter l’appropriation de la démarche par les acteurs concernés ».
Le Sros et le PRSP sont conçus pour être complémentaires et leur élaboration (non encore achevée dans de nombreuses régions fin 2005) doit reposer sur un diagnostic régional partagé.

Supports de l’activité de dépistage

Il ressort de cette revue des textes juridiques un schéma complexe mais relativement précis des dispositions prises pour la surveillance et le dépistage précoce chez l’enfant, qui prend appui sur les éléments suivants.

Suivi médical de la grossesse et de l’accouchement

Il permet notamment un repérage précoce des facteurs de risque de déficiences et de handicaps d’origine périnatale, en particulier la prématurité, le retard de croissance intra-utérin et post-natal, l’anoxie périnatale, la gémellité, les fœtopathies toxiques, les infections périnatales et les accidents neurologiques (Inserm, 2004renvoi vers). Il convient donc de rappeler l’existence, dans ce dispositif de dépistage, des 7 examens obligatoires de la femme enceinte et des 3 échographies fœtales.
Les échographies de dépistage sont des examens systématiques prévus à 12, 22 et 32 semaines d’aménorrhée et ont notamment pour objet le dépistage précoce d’anomalies et de pathologies fœtales susceptibles d’entraîner un handicap. Le Comité national technique sur l’échographie de dépistage pré-natal a récemment émis des recommandations pour l’amélioration de la qualité de l’échographie fœtale (modalités d’exercice de l’échographie fœtale de dépistage, pré-requis de formation, contenu standardisé des actes et de l’imagerie et contrôle de leur qualité, matériels, informations à donner aux patientes...) (Comité national technique de l’échographie de dépistage prénatal, 2005renvoi vers).
L’entretien au quatrième mois de la grossesse prévu par le Plan périnatalité 2005-2007 (Ministère de la santé, 2004renvoi vers) doit notamment permettre de repérer les situations de vulnérabilité et d’orienter si besoin vers des dispositifs d’aide et d’accompagnement individuel ou en couple. Systématisé dans la loi du 5 mars 2007 sur la réforme de la protection de l’enfance, cet entretien est conçu comme le point de départ de la préparation à la naissance et à la parentalité et doit être réalisé par une sage-femme ou un médecin. Son contenu est précisé par le service des recommandations professionnelles de la HAS (2005renvoi vers).

Examens médicaux obligatoires

Ils ont pour objet la surveillance de la croissance staturo-pondérale et du développement physique, psychomoteur et affectif de l’enfant ainsi que le dépistage précoce des anomalies ou déficiences, réalisés par la PMI ou un médecin choisi par la famille et prévus selon un calendrier précis :
• 9 examens au cours de la 1re année ;
• 3 examens du 13e au 25e mois ;
• 2 examens par an jusqu’à l’âge de 6 ans, soit 8 examens entre 2 et 5 ans révolus.
Ces 20 examens médicaux obligatoires sont entièrement pris en charge (dans la limite des tarifs de convention) par l’assurance maladie ; quand ils sont effectués dans une consultation de PMI, les parents n’ont pas à régler la consultation.
Les résultats de ces examens obligatoires doivent être inscrits comme toutes les consultations importantes concernant l’état de santé de l’enfant, dans le carnet de santé délivré à la naissance.

Certificats de santé obligatoires

Parmi ces 20 examens, trois sont considérés comme particulièrement importants car réalisés à un âge-clé et donnent lieu à l’établissement d’un certificat de santé :
• le premier certificat de santé est établi lors de l’examen réalisé dans les 8 jours qui suivent la naissance ;
• le deuxième certificat de santé est établi lors de l’examen du 9e mois ;
• le troisième certificat de santé est établi lors de l’examen du 24e mois.
Ces 3 certificats sont délivrés aux parents avec le carnet de santé de l’enfant. Ils sont standardisés (formulaires Cerfa) et comprennent :
• une partie administrative remplie par la famille qui porte sur les caractéristiques socio-démographiques de l’enfant et de sa famille (lieu de naissance, adresse, taille de la fratrie, âge et niveau d’études de la mère, profession et activité professionnelle des deux parents, mode de garde de l’enfant (pour les 2e et 3e certificats) ;
• une partie médicale comprenant notamment le dépistage de certains troubles ou déficiences, notamment visuels, auditifs et du développement psychomoteur ;
• des précisions sur la qualification et le mode d’exercice du médecin ayant pratiqué l’examen.
Ces certificats ont été remis à jour au 1er janvier 2006. Les modifications et nouveautés apportées par rapport à la version précédente sont :
• pour le premier certificat : le niveau d’études de la mère et la catégorie professionnelle des deux parents selon la grille de l’Insee, la date de la première consultation prénatale, la mesure de la clarté nucale lors de l’échographie réalisée à 12 semaines d’aménorrhée (dépistage de la trisomie 21), l’alcool et le tabac consommés pendant la grossesse, la notion de transfert in utero ; des précisions sur la prise en charge de la première semaine de vie ;
• pour le deuxième certificat : le rappel de la prématurité (< 33 semaines) ; la notion d’antécédents tels que les otites, les affections broncho-pulmonaires à répétition, les accidents de la vie courante, le nombre d’hospitalisations et leurs causes en période néonatale, les hospitalisations en période postnéonatale ; la présence d’un risque de saturnisme ; de nouveaux items sur l’exploration de l’œil et de l’audition ainsi que sur le développement psychomoteur (« pointe du doigt », « joue à coucou, le voilà », « motricité symétrique des 4 membres ») ;
• pour le troisième certificat : le rappel de la prématurité ; les antécédents tels que les otites, les affections broncho-pulmonaires à répétition, les accidents de la vie courante, l’asthme, les allergies alimentaires, et le nombre d’hospitalisations depuis le 9e mois avec leurs causes ; la présence d’un risque de saturnisme ; de nouveaux items sur l’exploration de l’œil et de l’audition ainsi que sur le développement psychomoteur (« associe deux mots » et « motricité symétrique des 4 membres »).
Ils doivent être établis obligatoirement aux âges prévus et sont retournés, sous pli confidentiel, par le médecin ayant pratiqué l’examen au service départemental de PMI. Leur utilisation est prévue par les textes à deux niveaux :
• fournir au service départemental de PMI des données lui permettant d’assurer son rôle de prévention et de conseil individualisé auprès de la famille, dans le respect du secret médical ;
• fournir des données anonymisées permettant un suivi statistique et épidémiologique de l’état de santé des enfants, données traitées à l’échelon départemental (par le Conseil général) et national (par la Drees), mais aussi parfois régional (dans le cadre des Programmes régionaux de santé (PRS), avec l’appui d’un Observatoire régional de la santé (ORS).
Au niveau national, jusqu’en 2004, seules des données départementales agrégées, portant sur quelques items des certificats étaient renvoyées à la Drees. Depuis, dans le cadre de la réflexion engagée par le ministère de la Santé sur la refonte des certificats, du carnet de santé et du système de collecte statistique, la remontée d’un fichier informatique avec des données individuelles anonymisées a été testée dans une vingtaine de départements et mise en place au niveau national à partir de 2005. Les données individuelles recueillies sur un échantillon anonyme pour l’ensemble des items figurant sur les certificats, et non plus pour un sous-ensemble de variables, pourront permettre de réaliser des statistiques agrégées plus complètes et, par croisements de variables, des analyses à différents niveaux (départemental, régional, national), dont l’intérêt a été souligné dans le Plan périnatalité (Ministère de la santé, 2004renvoi vers).
Différentes études récentes, tout en soulignant l’intérêt épidémiologique des certificats de santé, mettent en évidence certaines faiblesses dans leur utilisation, principalement une exploitation informatique encore insuffisante des données, un taux de couverture et une qualité du remplissage des certificats très variables. Ainsi, selon une étude menée en 2000 auprès des 100 services départementaux de PMI (Sénécal et coll., 2001renvoi vers; Roussey et coll., 2005renvoi vers), seuls les 10 principaux items du premier certificat sont presque toujours remplis (99 % des cas) ; pour l’ensemble des items, cette moyenne n’est plus que de 74 à 86 % selon les départements et ce taux de remplissage baisse encore pour les certificats suivants (2e et 3e). Il est aussi noté « d’assez fortes inégalités départementales, indépendantes du nombre de naissances » et l’ensemble de ces problèmes résulte plutôt d’un « manque de personnel et l’absence de motivation du personnel médical » (Roussey et coll., 2005renvoi vers).
Les examens du 8e jour, du 9e et du 24e mois, supports de ces certificats, ont un caractère plus contraignant que les 17 autres prévus par le Code de la santé publique car ils conditionnent le bénéfice de la prestation d’accueil pour le jeune enfant (Paje), au même titre que, pour la mère, la déclaration de grossesse et le premier examen médical obligatoire conditionnent le versement de la prime de naissance. En effet, le Code de la sécurité sociale prévoit, à l’article L. 533-1 que « le versement de la prime à la naissance est subordonné à la justification de la passation du premier examen prénatal obligatoire » et que « le versement de l’allocation de base est subordonné à la passation des examens médicaux obligatoires prévus à l’article L. 2132-2 du Code de la santé publique donnant lieu à l’établissement d’un certificat de santé ». Ces dispositions de type sanction ne sont, en pratique, que très peu appliquées. La procédure administrative a été récemment modifiée par décret n° 2006-463 du 20 avril 2006, les organismes débiteurs de prestations familiales n’ayant plus à exiger des familles les justificatifs de passation des examens.

Consultations et examens préventifs à l’école maternelle

Le service de PMI doit les organiser pour les enfants de moins de 6 ans, ayant pour objet d’assurer « la surveillance de la croissance staturo-pondérale et du développement physique, psychomoteur et affectif de l’enfant ainsi que le dépistage précoce des anomalies ou déficiences et la pratique des vaccinations ». Hormis ce cadre général, défini à l’article R. 2112-3 du Code de la santé publique, le contenu de ces consultations et examens préventifs, leur rythme et les âges auxquels ils sont réalisés ne sont pas indiqués. S’il y a obligation pour le service de PMI d’organiser ces activités, la place d’un bilan de santé en école maternelle n’est pas précisée et son organisation ne revêt donc pas de caractère obligatoire. Cependant, des données départementales agrégées issues de ce « bilan de santé en école maternelle » sont recueillies auprès des services départementaux de PMI par la Drees au moyen du même questionnaire que celui utilisé pour les données issues des certificats de santé.

Visite médicale obligatoire

Elle a lieu au cours de la 6e année, avant l’entrée des enfants dans l’enseignement élémentaire. Les parents sont tenus d’y présenter leur enfant, munis du carnet de santé de l’enfant, et elle ne donne lieu à aucune contribution pécuniaire de leur part. Elle contribue à dépister les pathologies, les maladies, les déficiences pouvant entraver la scolarité des élèves et elle est centrée sur les acquisitions et le développement nécessaires à une bonne insertion dans l’école, notamment sur les compétences neurosensorielles nécessaires à l’apprentissage des langages.

Carnet de santé de l’enfant

Le carnet de santé de l’enfant (CSE) constitue le principal support des dispositions prises en matière de surveillance médicale et de dépistage précoce chez l’enfant, dont le modèle Cerfa, régulièrement actualisé, est fixé par arrêté ministériel. La dernière version a été mise en place au 1er janvier 2006, et remplace la précédente datant de 1995. Le CSE est délivré gratuitement lors de la déclaration de naissance par l’officier d’état civil ou le service de PMI. Les départements personnalisent la couverture et nombre d’entre eux ajoutent une double page donnant des informations sur les services du département (adresses des centres de PMI...) ou des messages de santé dans le cadre de leur politique de protection maternelle et infantile. Le carnet de santé est un document médical confidentiel détenu par les parents qui sont invités à le présenter lors des visites médicales, mais n’y sont pas tenus (« nul ne peut exiger la présentation de ce carnet » selon l’article L. 2132-1 du Code de la santé publique). Selon le même article, doivent y être mentionnés « obligatoirement les résultats des examens médicaux prévus aux articles L. 2132-2 et L. 2132-2-1 (examens obligatoires) » et y être notées « toutes les constatations importantes concernant la santé de l’enfant ». Il est donc conçu comme un lien entre les professionnels de santé intervenant depuis la naissance de l’enfant (Rollet, 2001renvoi vers), mais sa dimension d’outil de prévention et d’éducation à la santé s’est progressivement développée. Dans sa dernière version, il est défini comme le « support du dialogue régulier » entre ces professionnels et les parents avec l’insertion de messages de prévention sur différents sujets, dont « le repérage des signes précoces des troubles sensoriels (vue et audition), des troubles du langage, des troubles de la relation... » (p. 16). Les repères de développement qui ont été introduits ont pour objectif d’inciter les parents à l’observation pour la préparation des visites et au dialogue avec les professionnels.
Les rubriques mettant l’accent sur les dépistages à effectuer aux différents âges, telles qu’elles apparaissent dans le CSE lui-même et dans le « guide à l’usage des professionnels de santé » qui l’accompagne, concernent principalement :
• les anomalies décelées lors des échographies anténatales (p. 7) ;
• l’état de l’enfant à la naissance, évalué notamment par le score d’Apgar (p. 8) ;
• l’examen ophtalmologique (globes oculaires, aspect de la pupille, réflexe photomoteur et lueur pupillaire), le dépistage d’une déficience auditive et les examens biologiques pratiqués dans les 8 premiers jours (p. 9) ;
• la surveillance des fonctions visuelle et auditive et du développement lors des examens du 2e (p. 20) et du 4e mois (p. 26) ;
• l’exploration de l’œil et de l’audition (audiologie quantitative suggérée) et l’examen du développement psychomoteur, la recherche de troubles de la relation lors des visites obligatoires du 9e (p. 34) et du 24e mois (p. 42) ;
• la poursuite de la recherche d’un strabisme ou d’une amblyopie et la mesure de l’acuité visuelle, les tests de dépistage auditifs simples (voix chuchotée), l’audiologie quantitative et la surveillance du développement, avec l’introduction d’un test de vision stéréoscopique lors des examens de la 3e année (p. 48) ;
• un contenu semblable pour l’examen de la 4e année (p. 52) ;
• l’introduction d’un test de vision des couleurs, d’un test d’audiométrie tonale et d’un test de langage dans l’examen de la 6e année, qui est aussi la « visite médicale d’entrée dans l’enseignement élémentaire » (p. 56) et dans celui de la 8e année (p. 60).
Bien qu’il soit prévu par la loi que toutes les « constatations importantes concernant la santé de l’enfant » soient consignées dans le carnet de santé, une enquête menée en 2000 sur l’informativité du CSE (Vincelet et coll., 2003renvoi vers) montre que l’enregistrement des informations par le médecin est lacunaire, qu’il diminue avec l’âge de l’enfant et que les consultations sont plus fréquemment mentionnées quand l’enfant est suivi en PMI (100 % dans les 2 groupes 12-18 mois et 45-54 mois) que lors d’une visite chez un pédiatre libéral (95 % pour les 12-18 mois et 86 % pour les 45-54 mois) ou lors d’une visite à domicile (57 % et 66 % respectivement). Cette même étude fait état d’un sous-enregistrement des faibles scores d’Apgar à 1 minute et 5 minutes de vie ; l’âge d’acquisition de la station assise est mentionné dans 93 % des cas et celui de la marche dans seulement 74 % des cas.
La réticence des professionnels peut s’expliquer par la peur que ces informations soient préjudiciables à l’enfant en cas de rupture de la confidentialité (Dommergues, 2004renvoi vers). Certaines informations dites « sensibles » comme des retards de développement et autres items négatifs, peuvent ainsi ne pas être mentionnées sur le CSE. Une étude sur les attitudes des professionnels et familles vis-à-vis du CSE montre que 86 % des psychiatres interrogés disent ne pas mentionner leurs interventions dans le CSE pour ces raisons de confidentialité, mais aussi par crainte que la relation avec les parents en soit affectée ou en raison d’une méfiance générale vis-à-vis de l’écrit dans leur pratique professionnelle avec le souci de ne pas « fixer » les troubles psychologiques (Welniarz et coll., 2001renvoi vers). Parmi les informations omises par les médecins dans le CSE, figurent au deuxième rang après le VIH (virus d’immunodéficience humaine), les troubles psychologiques ou psychiatriques (31,74 % des médecins), les MST transmissibles au fœtus (18,40 %), les convulsions et l’épilepsie (15,69 %) puis les retards de développement (15,37 %) ; 11,58 % des médecins interrogés déclarent aussi ne pas remplir les items « négatifs » des certificats de santé. Cette même étude souligne en revanche que plus de 90 % des parents interrogés souhaitent que l’ensemble des données concernant la santé soient inscrites dans le CSE, et 81,9 % d’entre eux ne voient pas d’objection à une inscription des troubles psychologiques. Parmi les médecins, 64,5 % considèrent les familles comme peu vigilantes par rapport à la confidentialité du CSE.

Secteurs et intervenants concernés

Ce schéma met en évidence trois des principaux secteurs directement concernés par des actions de dépistage : les services départementaux de la PMI, les personnels de la mission de promotion de la santé en faveur des élèves (ou dans certaines villes, le service municipal des actions médico-sociales) et le secteur de la médecine ambulatoire libérale.
Il convient de préciser que nous n’abordons pas ici le programme national de dépistage néonatal systématique, qui vise au dépistage chez tous les nouveau-nés de certaines affections graves et très invalidantes. Il concerne environ 800 00 nouveau-nés chaque année, sur lesquels un prélèvement sanguin est effectué à la maternité pour dépister la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose et la mucoviscidose.
C’est l’Association Française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant (AFDPHE), une Association de professionnels fédérant des Associations régionales qui est chargée de la mise en place de ce programme sur l’ensemble du territoire et de sa gestion par le ministère de la Santé et la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnamts) qui le finance en totalité.
Pour une vision exhaustive du système de santé de l’enfant et de l’adolescent, il peut être utile de se reporter au rapport de mission sur l’amélioration de la santé de l’enfant et de l’adolescent, remis par le Pr Sommelet au Ministre de la Santé en octobre 2006 (Sommelet, 2006renvoi vers). Il présente un large tour d’horizon du système de santé et décrit en particulier les différents dépistages menées chez l’enfant et l’adolescent ainsi que les nombreux acteurs qui y contribuent.

Protection maternelle et infantile

Concernant le schéma d’organisation départemental et son évolution, depuis les lois de décentralisation, les compétences confiées au Conseil général en matière de protection et de promotion de la santé maternelle et infantile comprennent notamment des actions de prévention et de dépistage des handicaps des enfants de moins de 6 ans ainsi que de conseil aux familles pour la prise en charge de ces handicaps.
Ces compétences sont exercées sous l’autorité du Président du Conseil général par le service départemental de PMI qui a la responsabilité d’organiser des consultations de santé maternelle et infantile, des activités de protection de la santé maternelle et infantile à domicile, des consultations et actions médico-sociales dans les écoles maternelles et doit en outre effectuer le recueil et le traitement d’informations issues notamment des certificats de santé des 3 examens obligatoires du jeune enfant. Cependant, ces activités peuvent être déléguées à des communes ou à d’autres organismes publics ou privés. Les moyens financiers et humains que le département doit mobiliser (soit directement soit par délégation) pour ces missions ont été précisés par le décret n° 92-785 du 6 août 1992 : un certain nombre de normes sont imposées, en particulier sur les temps d’ouverture des consultations, les effectifs et les qualifications des personnels.
En théorie, le département est découpé en circonscriptions d’action sociale (40 à 50 000 habitants) qui sont elles-mêmes divisées en secteurs d’environ 8 000 habitants. Le service départemental de PMI est sous la responsabilité d’un médecin. Il collabore avec le service social polyvalent, le service de l’aide sociale à l’enfance, le service d’hygiène mentale, les services de santé scolaire départementaux et communaux, les hôpitaux et la médecine sociale. Le médecin responsable du service départemental de PMI organise les activités sur le département et, au sein des circonscriptions, des équipes de professionnels mènent les différentes activités (dont les visites à domicile, les consultations infantiles, le bilan de santé en écoles maternelles). Ces équipes comprennent des médecins titulaires, contractuels ou vacataires, des puéricultrices, des sages-femmes, des infirmières, des assistantes sociales et des auxiliaires de puériculture.
Cependant, avec le transfert des compétences aux Conseils généraux, cette organisation a évolué de façon variable selon les départements. À l’échelon central du département, le service de PMI est fréquemment regroupé avec le service d’aide sociale au sein d’une sous-direction ou direction de l’enfance et de la famille (51 % des départements et 60 % pour ceux de plus de 750 000 habitants, selon un récent rapport de l’Observatoire national de l’action sociale décentralisée ; Odas, 2004renvoi vers). Dans certains cas, le regroupement s’étend à l’ensemble des services de l’action sociale (à l’enfance, aux personnes âgées, aux personnes handicapées, service social) au sein d’une même direction de la solidarité. La dénomination des lieux de consultation de PMI au niveau local est, elle aussi, variable : parfois identifié comme « centre de PMI », voire « consultation de nourrissons », il est plus souvent partie intégrante d’un « centre médico-social », d’une « maison des solidarités ». Les médecins de PMI sont placés sous l’autorité hiérarchique directe du médecin coordonnateur départemental dans 80 % des départements ; dans 54 % des départements, les autres personnels de PMI (puéricultrices, sage-femmes...) sont placés sous l’autorité hiérarchique du responsable territorial (Odas, 2004renvoi vers).
Par ailleurs, les enveloppes budgétaires votées par les Conseils généraux sont elles aussi variables. Un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas, 2003renvoi vers) sur la prévention sanitaire en direction des enfants et des adolescents réalisé en 2003 souligne l’inégalité de ces moyens en notant que « la moitié des départements dispose d’un service de PMI sous-encadré à l’égard des normes fixées en application de la loi de 1989 ». En 2003, la moyenne nationale est de 3,9 médecins et 10,7 infirmières ou puéricultrices pour 10 000 enfants de moins de 6 ans (source : PRSP Midi-Pyrénées). Mais l’inégale répartition des difficultés socioéconomiques et du poids démographique de la petite enfance sur le territoire national ainsi que l’existence de priorités politiques différentes conduisent à de grandes disparités. Ainsi, en 2004, le service de PMI de la Seine-Saint-Denis assure 11 % du total national des consultations de PMI alors que seulement 3 % des enfants de moins de 6 ans résident dans ce département (Conseil général de Seine-Saint-Denis, 2004renvoi vers). En l’absence de données plus précises sur l’offre de consultations, on peut se référer aux données fournies par l’Association nationale des directeurs d’action sociale et de santé (Andass) des Conseils généraux. Ainsi, en 2003, les dépenses annuelles consacrées aux enfants de moins de 4 ans par les départements, varient de 3 à 331 euros par enfant, et le nombre de personnel de santé affecté à la PMI (médecins, psychologues, sages-femmes, infirmières et puéricultrices) varie de 9 à 38 pour 100 000 habitants. On peut envisager que ces variations se traduisent par des actions des services de PMI plus ou moins élaborées. Le Plan périnatalité 2005-2007 fait le constat de l’insuffisance des données au regard des besoins d’informations nécessaires à l’élaboration et au suivi de la politique périnatale, et préconise d’inscrire au programme de l’IGAS une enquête sur l’exercice des compétences décentralisées et le respect des règles d’organisation et de qualification des personnels des services de PMI (Ministère de la santé, 2004renvoi vers).
Parmi les différents champs d’activité des services de PMI, ceux pouvant contribuer au repérage et au dépistage précoce de troubles ou déficiences sont principalement :
• la protection maternelle et de la périnatalité, avec notamment le suivi obstétrical des femmes enceintes et l’accompagnement périnatal psycho-médico-social ;
• la protection infantile comprenant des consultations de prévention et bilans médicaux et des actions médico-sociales. Seules sont détaillées ci-dessous ces activités.
Le suivi obstétrical des femmes enceintes peut être assuré par le médecin ou la sage-femme du service de PMI ; il s’agit notamment des 7 examens obligatoires du suivi de la grossesse, prévus par le décret du 14 février 1992. D’autres examens peuvent aussi être réalisés en PMI, dont les échographies. Les services de PMI organisent par ailleurs des séances de préparation à la naissance et, dans le cadre du Plan périnatalité de 2004, commencent à mettre en place l’entretien du 4e mois de grossesse, proposé à la femme enceinte ou au couple de futurs parents. Cet entretien n’a pas de caractère obligatoire mais doit être systématiquement proposé ; il peut permettre un repérage de certains facteurs de risque, d’ordre socioéconomique ou psychologique.
Des actions médico-sociales peuvent être réalisées auprès des enfants de moins de 6 ans et leur famille dans leur cadre de vie, notamment des visites à domicile par des infirmières et puéricultrices. La priorité est donnée aux familles « vulnérables » sur les plans médical et médico-social, en particulier précocement au retour à la maison après l’accouchement ou une hospitalisation. En ce qui concerne les enfants de moins de un an, ces visites peuvent être réalisées suite à une demande de la famille, d’un service hospitalier ou d’autres professionnels (de la PMI, des services sociaux) ou après identification d’un facteur de risque particulier sur le premier certificat de santé de l’enfant. L’appréciation de la puéricultrice peut aussi être à l’origine d’une première visite à domicile : en Seine-Saint-Denis, cela représente 33 % des cas en 2004, alors que la demande des familles constitue le deuxième motif de visite (18 % des cas), suivi du repérage à partir des certificats (17,5 % des cas), de la demande de services hospitaliers (15,5 % des cas) ou d’autres professionnels (16 % des cas) (Conseil général de Seine-Saint-Denis, 2004renvoi vers).
Les consultations de nourrissons, réalisées dans des centres répartis sur le territoire, gratuites pour les familles, sont à la charge des organismes de sécurité sociale, sur la base des 20 examens médicaux obligatoires prévus par les textes ; elles sont assurées par des médecins titulaires, contractuels ou vacataires. Le rythme et le contenu de ces visites, notamment aux « âges-clé », sont aussi définis, dans une large mesure, par les textes : surveillance de la croissance staturo-pondérale et du développement physique, psychomoteur et affectif de l’enfant, réalisation des vaccinations et dépistage précoce des handicaps ou déficiences. Les infirmières puéricultrices et auxiliaires de puériculture accueillent les parents et l’enfant et peuvent organiser des activités préalables à la consultation : mesures staturo-pondérales, entretien avec les parents et conseils de puériculture.
Des bilans de santé dans les écoles maternelles peuvent être effectués, en collaboration avec la mission de promotion de la santé en faveur des élèves (médecin de l’Éducation nationale) ou le service de santé scolaire municipal dans les communes qui en ont un. Ces examens de santé ont été institués en 1969 et précisés par la circulaire n° 4/83 du 14 mars 1983 avec pour objectif de dépister précocement les problèmes de santé. La transmission au médecin de l’Éducation nationale du dossier médical de liaison rempli par la PMI a été instituée par l’arrêté interministériel du 18 août 1997 publié au JO du 2 septembre 1997 afin « d’assurer, en lien avec les familles, le suivi prioritaire des enfants nécessitant une attention particulière ».
L’âge de réalisation de ce bilan n’est pas précisé dans les textes réglementaires et il n’a pas de caractère obligatoire. Il est le plus souvent réalisé entre 3 et 4 ans. Son contenu n’est pas non plus précisément défini sauf par la circulaire relative à la mise en place du plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage oral ou écrit qui précise : « le premier dépistage (de ces troubles) sera réalisé par le médecin de PMI, à l’occasion du bilan de 3-4 ans, sur la base des informations fournies par l’enseignant, la famille, les membres des Rased. Une attention particulière devra être apportée à l’effectivité de ce bilan de 3-4 ans dont le taux de couverture est actuellement très variable selon les départements ». Dans certains départements, il ne comprend pas de visite médicale. Ainsi, dans le Pas-de-Calais, ce sont les puéricultrices qui font un examen somatique, un dépistage des troubles sensoriels et des troubles du comportement et un retour d’information est fait aux familles après réunion de synthèse avec le médecin de PMI (Igas, 2003renvoi vers). La mise en place de bilans dans les écoles maternelles relève donc d’un choix politique des Conseils généraux. Le niveau effectif de coordination entre les services de PMI et de santé scolaire, qui repose depuis 1997 sur l’établissement d’une « fiche de liaison » permettant la transmission d’informations de santé au médecin de l’Éducation nationale, à l’entrée en cours préparatoire, est très variable d’un département à l’autre.
La gestion des carnets de santé et l’exploitation des certificats de santé obligatoires ont pour but d’évaluer les besoins de santé aux différents niveaux (départements, circonscriptions, cantons) notamment en périnatalogie, prévention vaccinale et prise en charge des handicaps, et de permettre, aux niveaux départemental, régional et national, un suivi statistique et épidémiologique de l’état de santé des enfants.
Il est difficile de dresser un état de l’activité et des pratiques des services de PMI en matière de dépistage du fait de la faible connaissance de l’action des Conseils généraux dans ce domaine. Au niveau national, on ne dispose d’aucune étude récente abordant ce thème hormis les enquêtes nationales périnatales dont la dernière, menée en 2003, aborde principalement le dépistage prénatal de la trisomie 21 et du VIH, le nombre de consultations prénatales et d’échographies pratiquées sans en préciser le lieu de réalisation (Vilain et coll., 2005renvoi vers).
La production des statistiques nationales à partir des certificats de santé permet d’apprécier la part prise par les services de PMI dans ce suivi (Bussière, 2000renvoi vers).
Ces données nationales présentent des lacunes de différents ordres :
• une remontée non systématique de la part des Conseils généraux ;
• une remontée non exhaustive des données dans la plupart des départements ;
• une remontée des données qui décroît fortement du premier au dernier certificat ;
• un taux de remplissage des items très variable selon le département et le type d’item ;
• des possibilités d’exploitation statistique des données restreintes du fait d’un nombre limité de variables (11 items du CS8, 7 du CS9 et 4 du CS24) et de la remontée des seules données agrégées départementales.
L’exploitation systématique des données départementales transmises au ministère de la Santé sous forme de rapports d’activité n’est pas envisageable car le contenu de ces rapports est très variable, dépendant des priorités des Conseils généraux, de leurs capacités de saisie et traitement informatique. Certains départements confient cette activité à un ORS et ces données y sont alors souvent traitées à un niveau régional et départemental. En 1998, 8 départements effectuaient encore un dépouillement manuel, et 14 départements avaient confié cette tâche à l’ORS (Roussey et coll., 2005renvoi vers).
Les chiffres obtenus montrent cependant une grande variabilité dans la remontée des données issues des certificats et du bilan en école maternelle. À titre d’exemple, pour ce dernier, en Seine-Saint-Denis, environ 30 % des enfants de la tranche d’âge concernée avaient bénéficié d’un bilan médical complet (examen clinique et dépistage sensoriel) en 2003-2004. Ce taux était d’environ 100 % en 2001-2002 dans le Cantal ou le Bas-Rhin et de 50 % en Haute-Garonne. Certains services de PMI mettent l’accent sur une exploitation approfondie des données, au niveau départemental mais aussi de plus petits territoires, pour la définition de priorités et le suivi d’actions ; c’est le cas par exemple de la Somme, en particulier pour l’organisation des bilans en école maternelle et la coordination avec le service de santé scolaire, pour améliorer l’efficacité des dépistages (Barot, 2005renvoi vers).

Éducation nationale

Concernant le dispositif académique et départemental et son articulation avec le niveau national, l’activité de dépistage en milieu scolaire s’exerce principalement lors du bilan de santé de la 6e année. Cependant, la réalisation de ce bilan qui était centrale dans le « service national d’hygiène scolaire et universitaire » s’est progressivement vue complétée, pour les médecins comme pour les infirmier(ère)s, par d’autres activités (éducation à la santé, visites à la demande, avis de dérogation pour travaux interdits aux mineurs dans le cadre du Code du travail, intégration des enfants en difficulté, projet d’accueil individualisé ou PAI…), le passage de la santé scolaire du Ministère en charge de la santé à celui en charge de l’éducation en 1991 ayant été suivi d’un élargissement du champ d’intervention à une mission de promotion de la santé en faveur des élèves. La circulaire n° 2001-012 du 12 janvier 2001 précise ainsi que l’Éducation nationale est concernée par le « suivi de la santé des élèves dès lors que des problèmes de santé ou des carences de soins sont susceptibles d’engendrer des difficultés d’apprentissage ou de mettre les élèves en situation d’échec scolaire ». L’activité de dépistage a donc pour objet de détecter précocement les difficultés susceptibles d’entraver la scolarité. Il est précisé qu’une attention particulière doit être portée aux élèves en difficulté et dans le suivi des élèves des zones rurales et des zones d’éducation prioritaire.
La diversification des missions et l’élargissement progressif du champ d’intervention ont entraîné une redéfinition des rôles et fonctions des médecins et infirmier(ère)s et requis : « l’implication et le travail de tous les personnels, membres de la communauté éducative, et plus particulièrement sur un travail en équipe pluri-professionnelle associant les directeurs d’école, les chefs d’établissement, les enseignants, les conseillers principaux d’éducation, les infirmier(ère)s, les conseillers d’orientation psychologues, les médecins, les assistant(e)s de service social, les psychologues scolaires, les secrétaires médico-scolaires... ».
L’organisation actuelle de l’Éducation nationale en matière de santé scolaire peut être schématisée de la façon suivante : les principes et les orientations générales de la politique de promotion de la santé en faveur des élèves sont définis au niveau national par le ministre de l’Éducation nationale et la Direction générale de l’enseignement scolaire (Dgesco) est chargée d’impulser et d’évaluer cette politique. Selon la circulaire de 2001, la Dgesco assure, avec le concours du conseiller technique médecin et du conseiller technique infirmier(ère), l’animation du réseau des conseillers techniques auprès des recteurs autour des axes prioritaires définis par le ministre et autour de programmes spécifiques. Elle définit aussi le cadre des rapports annuels médicaux et infirmiers et les modalités du recueil des données statistiques propres à chaque corps. La Dgesco établit des liens avec certaines directions de ministères dont l’emploi et la solidarité (Drees, DGS), la justice, la jeunesse et les sports, et avec des organismes de recherche compétents en matière d’action sociale ou de santé : Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), Centre national de la recherche scientifique (CNRS), Observatoire français des drogues et toxicomanies (OFDT), ainsi qu’avec l’Institut national de prévention et d’éducation pour la Santé (Inpes).
À l’échelon de la région, c’est au recteur qu’il appartient de décliner la politique éducative définie par le gouvernement en fonction du contexte local et en partenariat avec les collectivités territoriales. Il élabore et met en œuvre le projet académique, qui comporte un volet « santé ». Les médecins et infirmiers(ères) conseillers techniques (CT) du recteur ont pour mission de mettre en œuvre la politique de santé définie par le ministre et les orientations définies par le recteur dans le cadre du projet académique, d’élaborer les indicateurs nécessaires à la conception et l’évaluation de ce projet académique. Ils sont placés sous l’autorité hiérarchique directe du recteur. Médecin et infirmier(ère) CT sont par ailleurs associés aux différents programmes régionaux de santé, dont les Programmes régionaux d’accès aux soins et à la prévention (Praps) (circulaire DGS/SP2 n° 99-110 du 23 février 1999 relative à la mise en place de programmes régionaux d’accès à la prévention et aux soins pour les personnes en situation de précarité) et plus récemment les Sros et les PRSP, qui ont un volet de santé scolaire.
À l’échelon départemental, l’inspecteur d’Académie met en œuvre la politique de santé définie par le recteur en tenant compte du contexte départemental et local. Le médecin conseiller technique auprès de l’inspecteur assure la coordination et l’encadrement techniques des médecins et des secrétaires des secteurs du département, l’infirmier(ère) conseiller technique assure les mêmes fonctions vis-à-vis des infirmier(ère)s des établissements du département. Ils sont tous deux placés sous l’autorité hiérarchique de l’inspecteur d’Académie. L’un et l’autre sont associés aux actions régionales de santé (Praps, PRSP, Sros) au niveau du département et cadrent les partenariats avec les collectivités locales, les organismes de sécurité sociale, les associations et les autres services de l’État, et notamment les Directions départementales de l’action sanitaire et sociale (Ddass).
Depuis l’ordonnance du 18 octobre 1945, les services de santé scolaires doivent être installés dans des centres médico-scolaires (CMS) organisés dans les chefs-lieux de département et d’arrondissement, dans chaque commune de plus de 5 000 habitants et dans les communes désignées par arrêté ministériel. Chaque département est divisé en secteurs territoriaux de CMS. Dans les CMS dont les dépenses (hors matériel médical et frais de déplacement et rémunération du personnel) relèvent entièrement du financement obligatoire par les communes (équipement, entretien des locaux, frais de fonctionnement), les secrétaires médico-scolaires exercent leurs fonctions notamment pour l’organisation des visites médicales. Des visites et bilans médicaux peuvent s’y réaliser et l’ensemble des dossiers médicaux scolaires des élèves scolarisés dans les écoles du secteur y est stocké.
Sur le plan local, depuis la réforme de 2001, le Service de promotion de la santé en faveur des élèves (SPSFE) est constitué d’une part du service médical, d’autre part du service infirmier sans lien de hiérarchie ou de dépendance entre eux et qui sont tous deux rattachés à la tutelle de l’inspecteur d’Académie.
Concernant les acteurs du dépistage, le corps des médecins de l’Éducation nationale a été créé par le décret n° 91-1195 du 27 novembre 1991 et leurs missions, précisées à l’article 2, comprennent notamment la réalisation du bilan de santé de la 6e année. Les actions de prévention individuelle et collective auprès des enfants scolarisés dans les établissements du premier et du second degré de leur secteur d’intervention, l’identification des besoins de santé spécifiques de leur secteur et l’élaboration de programmes prioritaires prenant en compte les pathologies dominantes et les facteurs de risques particuliers, la contribution à la formation initiale et continue des personnels enseignants, non-enseignants et para-médicaux, l’appui médico-psycho-pédagogique pour l’adaptation et l’orientation des élèves. Les fonctions et activités du médecin de secteur, comme celles des médecins conseillers techniques, ont été précisées dans la circulaire n° 2001-012 du 12 janvier 2001 : il doit ainsi « organiser la détection précoce des difficultés lors de la visite médicale obligatoire entre 5 et 6 ans (...) le médecin de l’éducation nationale est le spécialiste du bilan spécifique permettant de poser le diagnostic médical devant les difficultés d’apprentissage scolaire, de prescrire les aides efficaces et d’assurer le suivi ».
Placé sous l’autorité hiérarchique de leur inspecteur d’Académie et sous l’encadrement technique du médecin conseiller technique départemental, le médecin de l’Éducation nationale exerce dans un secteur médico-scolaire regroupant des écoles primaires, les collèges recrutant dans ces écoles et des lycées d’enseignement général ou professionnel, secteur dont la taille est définie selon les caractéristiques de la population scolaire et varie de 6 000 à 10 000 élèves.
Avant 1991, une première offre de formation initiale courte (6 semaines), permettant leur titularisation par le ministère de la Santé, était ouverte aux médecins contractuels et vacataires durant la période 1982-1985. La réforme de 1991 a institué un mode de recrutement spécifique par concours national et le principe d’une formation initiale spécialisée. À l’issue d’une période transitoire durant laquelle des formations complémentaires de courte durée (environ 8 semaines) ont été délivrées, et suivant le cadre défini par l’arrêté du 17 janvier 1994, la formation initiale statutaire des médecins de l’Éducation nationale a été mise en œuvre dès 1995 à l’École nationale de santé publique (ENSP) (Carvalho et Maitrot, 1998renvoi vers). Cette formation longue destinée aux lauréats des concours externes repose sur l’alternance de périodes d’enseignements théoriques et méthodologiques et de périodes de stage pratique dans une Académie et donne lieu à l’élaboration d’un mémoire professionnel. Elle s’étale sur 1 an et n’est pas sanctionnée par un diplôme (même si divers projets, notamment la création d’un master, sont à l’étude). Son contenu est axé sur la préparation aux fonctions principales : clinique (les bilans et examens de santé), santé publique, formation et éducation dans le champ de la santé, expertise médicale dans le système éducatif (Carvalho et Palicot, 2004renvoi vers).
Avec la mise en place du dépistage des troubles du langage depuis 2001, un effort important de formation continue des médecins de l’Éducation nationale sur les troubles et les outils disponibles a été réalisé sous forme de formations courtes dans le cadre du plan académique de formation, de stages en IUFM, de suivi d’un diplôme universitaire.
Les infirmier(ère)s scolaires ont été rattaché(e)s au ministère de l’Éducation nationale depuis 1985 mais la création d’un corps professionnel des infirmier(ère)s de l’Éducation nationale date de 1994 (décret n° 94-1020 du 23 novembre 1994). Recrutés par concours, affectés en établissement public local d’enseignement (Eple) ou en poste mixte (collège + écoles du secteur de recrutement) sous la responsabilité hiérarchique du chef d’établissement, ils exercent leurs fonctions de façon autonome par rapport au médecin du secteur. Dans l’établissement scolaire, ils jouent un rôle de référent santé, de conseiller en matière de prévention et d’éducation à la santé et un rôle relationnel.
Leur participation aux activités de dépistage est définie ainsi, dans la circulaire n° 2001-014 du 12 janvier 2001, au chapitre « Actions en direction de l’ensemble des élèves » : « contribuer, par un dépistage infirmier, à la visite médicale obligatoire entre 5 et 6 ans ». Il est précisé que « la réalisation de ce bilan s’effectue dans le cadre d’un travail en équipe entre infirmier(ère)s, médecins, enseignants et psychologues scolaires, dans l’intérêt de l’élève ». Dans les académies où les infirmier(ère)s jouent un rôle actif dans ce domaine, ils ont bénéficié aussi, à l’instar des médecins, de formation sur les troubles et les outils.
Il faut cependant noter que depuis la séparation entre le service infirmier et le service médical, en 2001, les conditions d’une bonne coopération sont devenues plus difficiles et les modes de collaboration sont très variables d’un département à l’autre (Tricoire et coll., 1998renvoi vers).
Les secrétaires médico-scolaires sont placées directement auprès des médecins, elles ont pour fonctions, dans le cadre du bilan de la 6e année, de préparer les documents et dossiers nécessaires (convocations, avis médicaux, dossier médical scolaire, protocoles et feuilles de tests, questionnaire aux enseignants...), d’accueillir les familles et de relever les renseignements administratifs.
Comme le prévoient les textes, en particulier les circulaires de 2001, d’autres personnels de l’Éducation nationale sont susceptibles d’intervenir par un repérage préalable. Ainsi, le Plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage oral ou écrit précise le rôle des enseignants et des membres du Rased : repérer les élèves présentant des signes d’alerte. La participation des enseignants s’effectue souvent au moyen d’une fiche de liaison enseignant-médecin de l’Éducation nationale transmise avant la visite médicale ; les données issues de leur participation peuvent faire partie intégrante de l’outil utilisé par le médecin scolaire (cas du BSEDS 5-6), avec le remplissage systématique d’une fiche de repérage, et nécessiter une formation spécifique pour l’observation de l’enfant et l’évaluation de ses compétences.
Le réseau d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (Rased) constitue un dispositif-ressource présent au sein des écoles qui peut aussi contribuer au repérage et/ou dépistage. Son objectif principal est d’accroître les possibilités des équipes pédagogiques de mettre en œuvre une différenciation des réponses pédagogiques adaptée à la variété des besoins des élèves par le biais d’aides spécialisées. Dans son rôle de prévention des difficultés éprouvées par les élèves, le psychologue scolaire membre du Rased peut ainsi intervenir au moyen d’examens cliniques (observation, suivi psychologique, examen psychométrique) des élèves en liaison étroite avec les maîtres et les familles. Son rôle est aussi de favoriser la communication entre l’école et les partenaires extérieurs pour le diagnostic et la prise en charge ultérieurs : médecin psychiatre, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, services sociaux, PMI, établissements spécialisés, justice, service de suite. Les Rased répartis sur le territoire en fonction des priorités académiques sont rattachés directement à l’inspection d’Académie et n’ont pas de liaison fonctionnelle formalisée avec le service de promotion de la santé en faveur des élèves. Les Rased sont cependant en relation avec les personnels du service et ces collaborations se sont développées particulièrement depuis la mise en place des repérages d’éventuels troubles des apprentissages.

Intervenants du bilan de la 6e année

Obligatoire et gratuit, ce bilan de la 6e année, encore appelé « visite médicale obligatoire entre 5 et 6 ans », est de type généralisé et multiple. Il est prévu à l’article L. 541-1 du Code de l’éducation repris dans l’article L. 2325-1 du Code de la santé publique qui le complète par : « un dépistage précoce des troubles spécifiques du langage est organisé ». Il doit être réalisé dans un centre médico-scolaire mis à disposition par la commune dans chaque chef-lieu de département.
Le rôle du médecin de l’Éducation nationale est, dans le cadre de ce bilan (circulaire n° 2001-013 du 12 janvier 2001), ainsi défini :
• spécialiste du bilan spécifique permettant de poser le diagnostic médical devant les difficultés d’apprentissage scolaire, de prescrire les aides adéquates et d’assurer le suivi ;
• coordonnateur du recueil de données médicales, concernant l’enfant, précédemment recueillies par d’autres médecins et figurant sur le dossier de santé de l’élève ;
• conseiller technique des équipes éducatives pour la prise en compte des difficultés d’apprentissage liées à un trouble de nature médicale ;
• lien entre la famille, la collectivité scolaire et le monde médical. La circulaire insiste sur l’intérêt que ce bilan soit « réalisé en concertation entre médecins, infirmier(ère)s, enseignants, psychologues scolaires, professionnels de soins et familles ».
Le contenu de ce bilan médical est aussi précisé (référentiel ENSP) :
• examen médical global de l’enfant ;
• anamnèse auprès de l’enfant et du parent présent notamment pour rechercher la suite donnée aux avis de la PMI lors du bilan de 4 ans ;
• application de tests de dépistage spécifiques pour identifier les troubles ou difficultés susceptibles d’entraver la scolarité de l’élève : déficiences auditives, déficiences visuelles et troubles des apprentissages notamment ceux de la lecture et de l’écriture ;
• analyse des résultats et diagnostic ;
• rédaction d’avis, prescription de conseils ou d’orientation vers le médecin traitant et/ou des spécialistes, destinés aux familles.
La contribution de l’infirmier(ère) par un dépistage infirmier à la visite médicale obligatoire entre 5 et 6 ans est définie ainsi : « à l’occasion de ce dépistage il(elle) effectue l’entretien avec l’élève, les examens biométriques, le dépistage des troubles sensoriels, la vérification des vaccinations ». Dans la même circulaire n° 2001-014 du 12 janvier 2001, il est aussi précisé que « l’infirmier(ère) peut participer, en fonction de son rôle propre, à la détection précoce des difficultés d’apprentissage de l’élève. Dans ce cas l’accent doit être mis sur la petite enfance et le début de la scolarité primaire afin d’aider les élèves les plus fragiles ».
Les outils utilisés : le choix des outils et tests utilisés pour les dépistages pratiqués à l’occasion du bilan de la 6e année ne s’impose pas au médecin et sont donc variables au sein des académies et départements. Les dépistages auditifs utilisent parfois l’audiométrie vocale (voix chuchotée) mais plus largement par audi-vérificateur-audiométrie tonale au casque. Pour les troubles visuels, le dépistage du strabisme peut s’effectuer avec le test de l’écran, l’étude des triangles de Sclères, l’étude des reflets pupillaires ; l’acuité visuelle de loin est évaluée avec divers tests, principalement le E de Snellen, le Stycar vision test, Cadet (lettres et chiffres), Scolatest, Pigassou, Sheridan. L’hypermétropie peut être dépistée avec les mêmes tests au moyen d’un cache-œil et d’un verre de + 2 dioptries devant l’œil testé. La vision stéréoscopique est en général évaluée avec le test de Lang. La vision des couleurs est le plus souvent appréciée avec le test d’Ishihara. Dans certaines académies, des logiciels de dépistage auditif et visuel sont en cours d’expérimentation.
Le dépistage des signes précurseurs des troubles spécifiques du langage écrit ou oral, introduit plus récemment dans le bilan de la 6e année, repose lui aussi sur l’utilisation de différents outils, principalement le BSEDS 5-6 (enseigné à l’ENSP), la BREV, et l’ERTL 6. La passation de ces tests occupe une place importante dans le bilan (Mahé, 2004renvoi vers). De ce fait, l’outil de dépistage des troubles du langage est parfois utilisé dans une version abrégée (10 à 15 minutes pour la BREV abrégée dont la version longue prend 20 à 30 minutes) pour une phase de pré-dépistage. Le BSEDS 5-6 comprend au minimum un bilan standard (dépistage sensoriel inclus) dont la durée de passation est variable selon les difficultés de l’enfant (20 à 40 minutes) qui s’accompagne, en cas de difficultés repérées par l’enseignant ou lors du bilan standard, d’un bilan approfondi d’environ 15 à 30 minutes. Un rapport de l’Igas et de l’Inspection générale de l’éducation nationale (Igen) sur la prise en charge des troubles du langage soulignait, en 2002, que le médecin scolaire semblait le plus apte, par sa proximité, sa formation et sa connaissance du milieu à effectuer ce dépistage et que la formation complémentaire nécessaire était largement dispensée au sein de ce corps (Igas/Igen, 2002renvoi vers).
Par ailleurs, certaines initiatives, souvent appuyées par les ORS, visent à utiliser les données issues de ce bilan à des fins épidémiologiques (Ascomed, 2002renvoi vers; Observatoire régional d’épidémiologie scolaire, 2001renvoi vers). Au niveau national, une série d’enquêtes réalisées à partir de ce bilan (Guignon, 2002renvoi vers; Guignon et Niel, 2003a et b) mais aussi de visites médicales ultérieures (CM2, 3e) fournit des données sur l’état de santé des enfants scolarisés.

Situation actuelle en matière de dépistage lors du bilan de la 6e année

Il convient d’abord de noter qu’aucun des textes encadrant ce bilan, y compris l’article L. 541-1 du Code de l’éducation, ne stipule expressément que c’est au médecin de l’Éducation nationale qu’il revient de l’effectuer. De fait 13 villes, dont Paris, Nantes, Grenoble, et Strasbourg, disposant de services municipaux de santé organisent ces bilans en concertation avec l’inspection d’Académie. Les données médicales issues de ces bilans sont transmises au médecin CT. Par ailleurs, les familles peuvent recourir à un médecin généraliste de leur choix pour un bilan donnant lieu à l’établissement d’un certificat d’aptitude à la scolarité. Depuis quelques années, certaines caisses de sécurité sociale adressent à leurs usagers un bon de prise en charge leur permettant de faire réaliser cette visite chez leur médecin généraliste. Ailleurs, certaines caisses d’assurance maladie sollicitent les médecins généralistes pour assurer ces bilans sur leur secteur. Dans ce cas, les données médicales issues de ces visites ne sont pas transmises au médecin CT.
Par ailleurs, les circulaires de l’Éducation nationale qui viennent rappeler l’importance d’une réalisation systématique de ce bilan en réactualisant régulièrement l’obligation légale (circulaire n° 82-256 du 15 juin 1982 et plus récemment celles de 1991, 2001 et 2003 précédemment citées) traduisent la difficulté d’atteindre une généralisation de ce bilan. Ces circulaires et les rapports d’activité annuels produits par le ministère font ainsi état de taux de couverture variables : 95 % en 1979-1980, 88 % en 1991-1992 (sur 14 académies ayant répondu), 80 % en 2000-2001 (sur 28 académies ayant répondu).
D’autre part, ces moyennes nationales recouvrent des disparités académiques et départementales importantes. Ainsi, en 2000-2001, 5 académies ont un taux de couverture inférieur à 60 %, 13 atteignent 80 % alors qu’une seule académie atteint le taux de 90 % (Ministère de l’éducation nationale, 2001renvoi vers). Au sein d’une même académie, des politiques départementales différentes peuvent accentuer encore ces disparités. Ainsi, pour l’Académie de Rennes, la moyenne s’établit à 65 % en 2000-2001 mais ce taux n’est que de 22 % en Ille-et-Vilaine alors qu’il est de 80,1 % dans les Côtes d’Armor (Mahé, 2004renvoi vers).
Une enquête rapide réalisée fin 2005 par la Dgesco et l’Inserm auprès des médecins CT des inspections d’Académie permet de dresser un tableau de la situation actuelle2 . Parmi les 100 départements (ou Dom-Tom) sollicités, 8 n’ont pas répondu (taux de réponse de 92 %), 65 de ces départements (70,7 %) font un bilan systématique et 27 départements (sur 92 répondants), soit 29,3 %, pratiquent un ciblage des élèves. Parmi ceux organisant un ciblage, 7 ont une politique de ciblage individuelle (et non de secteur) et pratiquent un bilan après repérage des enfants. Pour les 20 autres départements, il s’agit d’un ciblage de certains secteurs : secteurs en ZEP pour 19 départements, secteurs ruraux pour 6 départements, zones urbaines sensibles pour 3 départements (cumul de 2 ou 3 critères possibles).
Dans les 64 départements pratiquant un bilan systématique et ayant donné leur taux de couverture, celui-ci est en moyenne de 78,2 % (écart-type = 12,7), avec un minimum de 50 % et un maximum de 100 %. Dans les départements pratiquant un ciblage, le taux de couverture global est en moyenne de 66,2 % (écart-type = 17,8), le plus bas étant de 23 % et le plus élevé de 94 %.
En l’absence d’une étude nationale approfondie sur ce sujet, l’analyse des rapports d’activités de quelques inspections académiques, les entretiens avec des médecins conseillers techniques, complétés par l’enquête rapide Dgesco/Inserm menée en 2006 et l’étude réalisée sur deux départements par Mahé pour son mémoire ENSP de médecin de l’Éducation nationale permettent d’apporter quelques éclairages à la difficile généralisation de ces bilans au niveau national comme à l’existence de différences aux échelons départemental et académique dans la réalisation des bilans. Plusieurs facteurs explicatifs sont avancés. En premier lieu, le nombre de médecins de secteurs titulaires est insuffisant. En 2005, l’effectif national est d’environ 1 170 médecins de secteurs avec un effectif de médecins vacataires équivalent à 700 postes à temps plein. Cette proportion élevée d’emplois vacataires (près de 60 % en 2005, 66 % en 1993) est depuis longtemps signalée par des médecins CT comme source de difficultés : « sentiment d’imprévisibilité des crédits disponibles » pour les vacations (les vacataires sont recrutés sur une ligne budgétaire non strictement affectée), difficulté « d’impliquer les vacataires sur le long terme », « hétérogénéité des niveaux de formation, de réflexion et de motivation » des vacataires (Mahé, 2004renvoi vers).
D’autre part, les vacances de postes de médecins titulaires comme la difficulté de recrutement de médecins vacataires laissent certains secteurs découverts dans un grand nombre d’académies. Bien que l’on ne dispose pas de chiffres nationaux, les rapports consultés et les entretiens avec plusieurs médecins CT montrent l’importance du phénomène. Ainsi, par exemple, dans le Pas-de-Calais pour 2005-2006, avec 2 postes de titulaires et 6 à 8 postes de vacataires vacants, 24 % des secteurs scolaires du département ne sont pas couverts ; dans l’Oise, 2 postes de titulaires et l’équivalent de 5,5 temps plein de vacataires sont restés vacants à la rentrée 2005-2006. Dans les Hauts-de-Seine, 8 postes de médecins ne sont pas pourvus en 2005-2006. Les explications avancées sur les problèmes de recrutement des médecins vacataires tiennent essentiellement à la faible rémunération horaire (environ 16 euros brut par heure), mais aussi à la difficulté d’affecter sur des secteurs isolés, en milieu rural.
La charge de travail importante des médecins de secteur concourt aussi à un faible taux de couverture : elle tient d’une part à l’augmentation du nombre de missions et du temps qui y est consacré (suivi des élèves en difficulté, examens à la demande, PAI...), d’autre part à l’introduction du dépistage des troubles du langage qui a alourdi le bilan de la 6e année. Elle résulte aussi de la réduction progressive de la participation des infirmier(ère)s de l’Éducation nationale à la réalisation du bilan de la 6e année, dans un nombre croissant d’académies. Ainsi, dans une enquête menée en Ille-et-Vilaine, 32 % des médecins ne sont jamais accompagnés d’une infirmière, 13 % ne le sont que parfois (Mahé, 2004renvoi vers). En Seine maritime, dans le Pas-de-Calais, les infirmières ne participent plus à la réalisation du bilan. Dans ces secteurs ou départements, les médecins doivent donc aussi assurer les dépistages sensoriels auparavant effectués par les infirmier(ère)s.
Enfin, une politique locale explicite de dépistage ciblé est mise en œuvre dans certains départements : c’est le cas depuis plusieurs années en Ille-et-Vilaine où il a été décidé que bénéficieraient du bilan : « 100 % des enfants n’ayant pas bénéficié d’un bilan en moyenne section d’école maternelle et 100 % de ceux présentant un facteur de risque repéré à partir de la fiche de liaison PMI, de la fiche de renseignements des parents et du signalement de l’équipe éducative ». C’est aussi le cas d’autres départements qui mettent en place un ciblage quand le manque de médecins ne permet plus d’assurer une couverture importante : ainsi, dans le Pas-de-Calais, l’impossibilité croissante d’assurer une couverture satisfaisante des secteurs a conduit l’inspection d’Académie à adopter une politique de ciblage axée sur les élèves présentant des « besoins en matière de santé et/ou adaptation scolaire (...) constatés à partir de la fiche de liaison PMI suite aux bilans de 4 ans, de la fiche de renseignements médicaux remplie par les parents, de la fiche de liaison enseignants-médecin de l’éducation nationale et de la fiche de liaison psychologues-personnels spécialisés-médecins de l’éducation nationale ».
Un autre facteur de non-généralisation des bilans de la 6e année est la mise en œuvre de priorités plus implicites qui s’appliquent :
• aux élèves fréquentant l’école publique, ce qui conduit, selon les départements, à une couverture plus faible voire nulle des écoles privées, qui auraient recours à des vacations de médecins généralistes pour les visites médicales, mais dont l’activité de bilans de la 6e année n’est pas connue du médecin CT (communication orale du médecin CT) ;
• aux élèves des écoles en zone d’éducation prioritaire (Zep).
Des difficultés sont liées aux contraintes de terrain : taille variable des secteurs (dans l’enquête de Mahé portant sur deux départements pour l’année 2002-2003, elle varie de 2 270 à 9 000 élèves avec une moyenne de 5 612 ; composition du secteur (les Clis : Classes d’intégration scolaire ; les Segpa : Sections d’enseignements généraux et professionnels adaptés ; les Upi : Unités pédagogiques d’intégration ; les Erea : Établissements régionaux d’enseignement adapté ; ainsi que les lycées professionnels nécessitent un suivi plus important) ; caractéristiques du secteur (les zones d’éducation prioritaire font l’objet d’une priorité pour les bilans comme pour les autres missions de santé et sont plus « consommatrices » de moyens, comme les secteurs ruraux isolés du fait de l’éloignement).
Les données nationales disponibles ne permettent pas de dresser un tableau détaillé de l’importance respective des différents facteurs explicatifs de la variation des taux de réalisation des bilans. Il est aussi difficile, pour les mêmes raisons, d’avoir une vision précise du contenu des bilans pratiqués, de sa variabilité entre secteurs, départements et académies, des résultats de ces bilans et des conditions de leur réalisation. Le dernier rapport national porte sur l’année scolaire 2000-2001 (Ministère de l’éducation nationale, 2001renvoi vers), avant la mise en place du plan d’action sur les troubles du langage. Les rapports départementaux et académiques où sont présentés le nombre et le taux de réalisation des bilans, la répartition des troubles par grandes catégories, le nombre d’avis et le recours aux soins suite aux avis, font plus rarement référence au contenu précis du bilan et aux outils utilisés et aux conditions matérielles de réalisation. Néanmoins, des informations intéressantes sont apportées par l’enquête rapide Dgesco/Inserm réalisée en 2005renvoi vers; ainsi, 37 départements (des 92 répondants) étalent la réalisation de ces bilans entre la grande section de maternelle (GSM) et le CP, les 55 autres les concentrant en GSM. La durée moyenne du bilan est évaluée en moyenne à 47,5 minutes (écart-type : 10,5), avec une durée minimum de 20 minutes et maximum de 70 minutes. Le contenu du bilan comprend un dépistage des troubles visuels et auditifs (100 % des départements répondants, soit 92), des troubles de la croissance (91 départements soit 99 %), des troubles des apprentissages (91 départements soit 99 %) et des troubles mentaux (56 départements, soit 61 %). Les outils utilisés pour le dépistage des troubles des apprentissages sont principalement : le BSEDS seul (56 départements), la Brev seule (10) et l’ERTL 6 seul (4) ; dans 21 départements, deux ou trois outils peuvent être utilisés, notamment le BSEDS et la Brev dans 8 cas.
Certains éléments qui ressortent des entretiens et des documents consultés peuvent par ailleurs être soulignés :
• l’efficacité du dispositif de visites médicales à l’école maternelle par les services de PMI quand il existe (couverture, qualité de la collaboration avec le médecin de l’Éducation nationale, transmission des fiches médicales de liaison) a une incidence sur les bilans pratiqués dans la 6e année (références pour apprécier l’évolution de l’enfant, aide au ciblage) (Denecheau et Cabannes, 2003renvoi vers) ;
• les conditions matérielles de réalisation : le manque de secrétaire médico-scolaire pour organiser les visites et surtout l’inadaptation des locaux mis à disposition pour les bilans sont fréquemment cités comme des problèmes importants. De nombreuses communes ne remplissent pas leurs obligations, notamment celle de créer des centres médico-scolaires (aucun CMS dans les Hauts-de-Seine avant 2004, par exemple). Les locaux prêtés sont souvent considérés comme bruyants, pas assez confidentiels, sans lavabo ou table d’examen et nécessitent parfois d’être réaménagés à chaque séance de consultation ;
• malgré des améliorations, le manque de formation touche encore des vacataires mais aussi des titulaires, notamment sur les troubles du langage ;
• des collaborations se développent, notamment avec les enseignants et les Rased autour du repérage préalable des troubles du langage (Ascomed, 2002renvoi vers), mais sont parfois rendues difficiles par une définition malaisée des domaines de compétences respectifs des médecins et psychologues scolaires.
Le recours aux soins après dépistage d’un trouble ou d’une déficience est un élément important du dispositif. Depuis quelques années, des actions ont été entreprises dans certaines Académies pour améliorer l’efficacité des dépistages pratiqués. Ainsi, dans l’Oise, un dispositif a été progressivement mis en place depuis 1994 en partenariat avec la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM), les municipalités et la Ddass pour faciliter l’accès aux soins suite au bilan, ce dispositif existe depuis 1994 pour les enfants porteurs de troubles ou déficiences (Massy, 2002renvoi vers). Cette expérience pilote a suscité d’autres initiatives.
La circulaire n° 2002-099 du 25 avril 2002, relative à la mise en place d’un dispositif de partenariat visant à améliorer le suivi et le recours aux soins des enfants repérés comme porteurs de problèmes de santé au cours de la visite médicale obligatoire de la 6e année, a mis l’accent sur la nécessité d’augmenter le taux de recours aux soins, estimé à environ 35 %. Il n’existe pas de données récentes sur l’évolution de ce taux.
L’âge de réalisation du bilan de la 6e année, qui continuait d’être organisé en 2002-2003 en cours préparatoire, durant la 7e année, de façon généralisée dans quelques départements (Eure, Seine-Maritime) et pour « rattraper les retards » dans d’autres départements (27 % de rattrapage en CP dans les Hauts-de-Seine par exemple), peut poser un problème de retard dans la prise en charge.

Secteur de la médecine libérale

La part prise par les médecins libéraux dans le dispositif de dépistage décrit est importante au regard des statistiques produites par la Drees à partir des données issues des certificats de santé de l’enfant. Ainsi, en 2004, 80,3 % des certificats du 9e mois ont été établis dans un cabinet médical privé. Il s’agit aussi, pour ce même certificat et quel que soit le lieu d’établissement du certificat, d’un médecin généraliste dans la majorité des cas (53,7 % versus 45,6 % de pédiatres en 2004). Ces taux ont peu évolué depuis 1992. Les données sur l’examen obligatoire du 24e mois, montrent que cet examen est, lui aussi, réalisé le plus souvent en cabinet privé et par un généraliste.
Dans une étude menée en 2004 dans la région Paca auprès d’enfants scolarisés en école primaire et de leurs parents, il ressort que, au cours de l’année précédant l’enquête, 80,3 % des enfants scolarisés en CP et CE1 avaient consulté un généraliste, 23,8 % un pédiatre, 4,7 % un psychiatre ou pédo-psychiatre, 6,5 % un psychologue, 2 % un psychomotricien (soit 11,1 % qui avaient consulté au moins une fois un professionnel de ces 3 dernières catégories). Le recours à un psychologue était significativement plus fréquent pour les garçons. Parmi les enfants de CP et CE1, 19,8 % avaient par ailleurs consulté un orthophoniste, 26,9 % un opticien ou un orthoptiste (Kovess et Shojae, 2006renvoi vers; Shojaei, 2006renvoi vers).
Une étude a été conduite en 2004 auprès des médecins du réseau Sentinelles sur les conditions de réalisation en médecine générale des dépistages des troubles visuels, auditifs et du développement psychomoteur chez l’enfant. Elle portait sur le dernier enfant âgé de 9 ou 24 mois vu en consultation pour lequel le médecin avait rempli un certificat de santé. Nous en reprenons ici les principaux résultats (Livinec et coll., 2005renvoi vers). Trente-cinq pour cent des médecins généralistes interrogés avaient un pédiatre de référence. Ils jugeaient leur formation suffisante dans 89 % des cas ; 16 % d’entre eux ont eu des difficultés à l’examen. Dans 69 % des cas, l’examen avait duré plus d’un quart d’heure. Le dépistage des troubles de l’audition et des troubles psychomoteurs était plus systématiquement effectué que celui des troubles visuels : 21 % des médecins avaient recherché des facteurs de risque de troubles visuels, un strabisme, une amblyopie et avaient réalisé au moins un test de dépistage de trouble visuel. Parmi les médecins, 81 % avaient réalisé au moins un test auditif. Pour l’examen de santé obligatoire du 9e mois donnant lieu à l’établissement d’un certificat, 63 % des médecins avaient recherché des troubles de la relation, du sommeil et des conduites alimentaires. Pour celui du 24e mois, 57 % des médecins avaient recherché ces mêmes anomalies en plus de troubles du comportement et du langage.
La recherche d’anomalies visuelles et de troubles psychomoteurs tels que décrits ci-dessus était plus fréquente quand le médecin était davantage habitué à suivre seul des enfants et/ou avait un pédiatre référent. Une durée de consultation supérieure à un quart d’heure était associée à un dépistage plus complet des troubles de l’enfant, en particulier en ce qui concerne les troubles visuels et les troubles psychomoteurs. Les taux de dépistage étaient aussi plus élevés en cas de formation jugée suffisante par le médecin. Enfin, 8,5 % des enfants sans trouble repéré avaient été orientés vers un spécialiste à l’issue de la consultation.
Hormis lors des 3 examens donnant lieu à l’établissement d’un certificat de santé, le suivi médical de l’enfant s’effectue aussi le plus souvent par un médecin libéral, habituellement un généraliste. La place des Centres d’examens de santé gérés par les Caisses d’assurance maladie paraît extrêmement réduite dans la réalisation de bilans pour les enfants de moins de 6 ans. Les examens périodiques de santé qui y sont pratiqués (environ 600 000 par an dont moins de 1 000 pour les enfants de moins de 5 ans) s’adressent prioritairement aux assurés sociaux, aux plus de 16 ans et aux publics précaires (Cetaf, 2004renvoi vers; Baudier, 2005renvoi vers). Les services municipaux de santé qui existent dans certaines grandes villes ont en général une activité de suivi médical des jeunes enfants. Par ailleurs, le Centre de bilans de santé de l’enfant de Paris a pour objectif le dépistage précoce des déficiences et anomalies congénitales ou acquises. En 1999, 14 514 enfants de moins de 5 ans y ont bénéficié d’un bilan, dont 67 % résidaient à Paris, les autres bénéficiaires venant des départements limitrophes (Tabone et coll., 2002renvoi vers).
Le bilan de la 6e année peut être effectué par un autre médecin que celui de l’Éducation nationale. Cependant, les statistiques dressées par le ministère de l’Éducation nationale sur ce bilan ne font état que de l’activité des médecins rattachés au ministère et ne permettent pas d’établir quelle proportion des bilans est faite en médecine ambulatoire libérale. Dans certains départements, où les enfants scolarisés dans des écoles privées ne bénéficient pas d’un bilan par l’Éducation nationale, il semble que les établissements privés aient recours à des vacations de médecins libéraux. Il existe des initiatives locales de CPAM sollicitant des médecins généralistes pour effectuer ce bilan et/ou incitant les familles à se rapprocher de leur médecin de famille dans ce but mais il n’a pas été possible d’obtenir des informations plus précises à ce sujet. La Cnamts signale également une action récente et ponctuelle de repérage précoce des troubles du langage, grâce à une coopération de la CPAM de Lille avec l’Éducation nationale et des généralistes : la détection est assurée par l’enseignant, le décodage par l’orthophoniste puis on procède à la sensibilisation des familles et à l’information du généraliste. Il existe aussi des initiatives d’URML (Union Régionale de Médecins Libéraux), comme en Bretagne où une mallette a été élaborée pour l’examen de 3-4 ans.
Le rapport de synthèse élaboré par la HAS sur le dépistage individuel chez l’enfant de 28 jours à 6 ans porte sur les propositions destinées aux médecins généralistes, pédiatres, médecins de PMI et médecins scolaires (HAS, 2005renvoi vers). Dans cette perspective, il recommande notamment la mise au point de tests simples sur les retards de développement ainsi que l’utilisation de tests simples pour le dépistage de l’autisme et des troubles envahissants du développement, des troubles de l’audition et de la vision, des troubles du langage oral et écrit. Pour ces derniers et à l’âge de 6 ans, il préconise l’utilisation d’outils type BSEDS 5-6, ERTLA 6 ou BREV et précise « ce dépistage doit être réalisé en santé scolaire, conformément au Code de la santé publique, ou, à défaut en médecine de ville ».
La Formation médicale continue (FMC) constitue depuis l’ordonnance de 1996 une obligation légale pour le médecin, obligation de moyens car le médecin doit pouvoir apporter la preuve qu’il a reçu des formations et non pas de résultats, car il n’a pas à apporter la preuve de ses connaissances (Gallois et coll., 2000renvoi vers). Il est difficile d’avoir une vision précise de l’activité de FMC car les moyens à la disposition des médecins sont très diversifiés et leur importance difficilement quantifiable : citons la presse médicale qui semble le moyen le plus largement utilisé, les séances de formation de groupe et la lecture de manuels. L’industrie pharmaceutique joue un rôle particulier mais non négligeable d’information à travers différents vecteurs (séminaires, visiteurs médicaux, supports écrits et audio-visuels divers). La formation de groupe a pour principaux opérateurs l’université et l’hôpital, surtout pour les spécialistes ainsi que les associations de FMC, auxquelles ont plus fréquemment recours les généralistes.
Environ 1 500 à 1 800 associations existent dont environ 1 400 sont regroupées au sein de l’Union nationale des associations de formation médicale continue (Unaformec). Créée en 1978, elle compte environ 38 000 adhérents, dont 65 % de généralistes. D’autres associations ainsi que des syndicats de médecins libéraux généralistes contribuent aussi à la FMC, comme l’Association confédérale pour la formation médicale (ACFM), l’Association française de formation médicale continue (AFFM) et MG Form. Pour le secteur de la pédiatrie, l’Association française de pédiatrie ambulatoire est aussi très active en ce qui concerne la formation continue.
Selon un rapport de l’Igas de 1998, 85 % des spécialistes et 15 à 20 % des généralistes étaient inscrits à des actions de formation collective.
Cette situation connaîtra sans doute des modifications avec la mise en place de la réforme initiée en 2004. En effet, la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 précise que l’obligation de FMC a pour objectif le perfectionnement des connaissances, l’amélioration de la qualité des soins et du mieux-être des patients, notamment dans le domaine de la prévention, ainsi que l’amélioration de la prise en compte des priorités de santé publique. Elle précise aussi que l’évaluation des pratiques professionnelles (EPP) devient obligatoire et que l’encadrement de ces modalités d’évaluation est confié à la HAS. L’analyse des pratiques professionnelles devrait avoir pour référence les recommandations de bonnes pratiques émises par la HAS.
Pour les médecins exerçant à titre libéral, il existe un Conseil national et des Conseils régionaux de la FMC, composés de représentants du conseil de l’Ordre des Médecins, des syndicats médicaux, de l’université et des organismes de FMC et, à titre consultatif, des organismes sociaux et des pouvoirs publics. Ces conseils ont pour mission d’élaborer une politique (nationale ou régionale) de FMC, de répartir les ressources et de valider les projets de formation. Cependant, les modalités de financement de la FMC restent à définir.
En ce qui concerne précisément les actions de formation portant sur le dépistage des différents troubles retenus dans notre étude, il est difficile pour toutes les raisons précédemment évoquées, de faire un état des lieux de l’offre de FMC et de sa diffusion auprès des généralistes et des pédiatres. L’Unaformec a élaboré en 2001 un dossier portant sur le dépistage des troubles de la vision et de l’audition, à l’usage de ces associations membres (Arsan, 2001renvoi vers) ; ce dossier diffusé entre 2001 et 2003 n’a pas été réactualisé depuis. L’Afpa a organisé depuis quelques années des actions de formation dans les régions, portant sur les troubles des apprentissages et sur les déficits sensoriels. L’impact de ces actions de formation n’a pas fait l’objet d’évaluation. On peut enfin souligner qu’au programme de formation continue de 2006 de l’ACFM figurent « le dépistage des troubles psychomoteurs et sensoriels de l’enfant de moins de 3 ans » ainsi que « les troubles de l’apprentissage de l’enfant de 6 à 12 ans ». L’association MG Form propose pour 2006 une formation sur « le suivi du nourrisson de 0 à 2 ans par le médecin généraliste ».

Suivi et prise en charge à l’issue des dépistages

Un test de dépistage n’est qu’une étape avant le diagnostic de certitude et la pertinence d’un programme de dépistage dépend, entre autres critères, de l’existence et de la disponibilité de moyens de diagnostic et de traitement (Wilson et Jungner, 1970renvoi vers). Le dispositif de dépistage décrit dans ce chapitre doit donc s’accompagner d’un dispositif efficace de suivi et prise en charge.
Bien qu’il y ait peu de données disponibles sur l’offre de prise en charge pour les troubles et pathologies évoqués dans ce chapitre, celles qui sont disponibles font apparaître une offre globalement insuffisante au regard des besoins.
Le taux de recours aux soins à l’issue des dépistages pratiqués dans le cadre du bilan de la 6e année était estimé à 35 % pour les années scolaires 1999/2000 et 2000/2001, selon la circulaire n° 2002-099 du 25 avril 2002 du Ministère chargé de l’éducation nationale. Un des obstacles à l’amélioration de ce taux est l’existence de délais importants, souvent de plusieurs mois, entre le dépistage des troubles et le diagnostic et la prise en charge. Ce retard à la prise en charge, variable selon les régions, est lié à une offre de soins insuffisante et au déficit d’organisation de filières. Le rapport Igas/Igen de 2002 sur les dispositifs médico-sociaux et sanitaires de détection, dépistage, diagnostic et prise en charge des troubles spécifiques du langage évoquait ainsi le « parcours du combattant » des enfants souffrant de troubles complexes du langage et soulignait une prise en charge « souvent tardive, erratique et inadaptée » (Igas/IGen, 2002renvoi vers). La mise en œuvre depuis 2001 du « Plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage » avec la création de Centres de référence avait notamment pour objet d’améliorer l’offre de diagnostic et de prise en charge spécialisée. Des associations de parents d’enfants atteints par ces troubles font cependant encore état, malgré des améliorations, de difficultés importantes dans le suivi, avec en particulier la saturation des centres référents et des CMPP.
Le retard à la prise en charge est aussi notable pour les déficits visuels (délai d’attente pour un premier rendez-vous chez un ophtalmologue de plusieurs mois) et les troubles psychiques.
Dans ce dernier cas, selon l’enquête triennale des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile de la Drees menée en 2000 (Colfedy et Salines, 2004renvoi vers), le délai minimum d’attente pour un premier rendez-vous au CMP avec un médecin est de plus d’un mois dans 55 % des secteurs et de plus de 3 mois dans 16 % d’entre eux. Le taux de recours aux soins psychiatriques reflète les capacités de prise en charge au niveau régional. La moitié sud de la France présente à la fois le taux le plus élevé et une offre de soins abondante et diversifiée. À l’inverse, des régions comme la Picardie, l’Alsace, les départements d’Outre-mer ont les taux de recours les plus faibles et une offre de soins inférieure à la moyenne nationale.
La commission d’audition réunie par la HAS sur la prise en charge de la psychopathie constate ainsi que « les moyens de prise en charge (pour les enfants et les adolescents) sont insuffisants, souvent mal coordonnés et inégalement répartis sur le territoire. Elle insiste sur les délais inacceptables de prise en charge qui en résultent » (HAS, 2006renvoi vers).

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