Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) sont des réseaux d’ex-perts en maladies rares pour un groupe de pathologies. Ils regroupent des compétences pluridisciplinaires hospitalières détenant une expertise avérée dans le domaine des soins, de la recherche et de la formation. Ces réseaux exercent une attractivité régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie, avec un objectif d’équité dans l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades. La labellisation 2017-2022 a permis de mieux les reconnaître et de les rendre plus lisibles auprès des malades, des correspondants de ville et de leur établissement.
La mission des CRMR est d’assurer la prise en charge globale et le suivi des patients au plus proche de leur domicile. Elles animent les réseaux de soins établissements de santé/ville et assurent l’articulation entre les centres pédiatriques et adultes et les centres médico-sociaux.
Ils sont composés d’un coordonnateur, d’un ou plusieurs sites constitutifs, eux-mêmes centres de référence, et complémentaires à ce site coordonnateur, ainsi que de plusieurs centres de compétences. Les missions des centres de référence sont au nombre de cinq : coordi-nation du réseau, expertise, recours, organisation de la recherche et organisation de l’enseignement et de la formation au sein de ce réseau
La labellisation avait été réalisée entre 2004 et 2006 sans avoir été renouvelée depuis. Il semblait impo-rtant de réitérer l’exercice. Je remercie l’ensemble des professionnels et les associations associées à cette démarche pour leur participation à cet important chantier, qui est désormais terminé. La labellisation 2017-2022 a reconnu 109 réseaux, 387 centres coordon- nateurs et constitutifs et 1 844 centres de compétence.