Les associations de malades et la recherche :II. Les formes d'engagement des associations de malades dans la recherche en France.

Abstract

Les associations de malades jouent un rôle grandissant dans le soutien à la recherche sur les maladies qui les concernent. En quoi consiste ce rôle ? Toutes les associations sont-elles impliquées de la même manière, ou bien existe-t-il une pluralité de formes d’engagement ? Et si oui, comment en rendre compte ? La réponse à ces questions dépend des pays, de leurs cadres institutionnels et de leur histoire. Elle dépend également de la nature et des caractéristiques des maladies. Mais au-delà de la diversité des configurations, n’estil pas possible de découvrir des formes d’engagement typiques, d’identifier des évolutions prévisibles ? Cet article s’efforce de fournir de premiers éléments d’information et de réflexion, essentiellement sur le cas français. On peut distinguer deux types d’associations selon le rôle qu’elles assignent aux malades : les associations-auxiliaires et les associations-partenaires, qui tendent à combler le traditionnel fossé entre spécialistes et profanes.

Patients' associations increasingly support research on diseases they are concerned with. Apart from contributing to the funding of scientific and clinical research, some of them actively participate in its orientation, and in the production and the dissemination of knowledge. The aim of this article, based mostly on the French case, is to present data on the scope of this support, and to provide some insights into the various modalities of patients' associations involvement into research activities. The authors first show that the role and the influence of patients' associations are related to the strategies developed by existing organizations, be they public or private, but also to the nature of the diseases they are fighting against. Then, they present figures providing evidence of the crucial role of associations in the support to certain fields of research. Finally, they propose to distinguish between two types of associations. This distinction is based on the nature of the relationships associations establish with the professionals, and of the role they play in the coproduction of knowledge. In conclusion, the authors suggest that through their involvement into research, some associations might contribute to the emergence of a new model for linking science users and science producers. This model might prove to be relevant in the future for other sectors, like environment.