Tests génétiques en accès libre sur Internet : Stratégies commerciales et enjeux éthiques et sociétaux

Abstract

Un phénomène nouveau reliant les avancées de la biotechnologie aux technologies de l’information et de la communication semble s’être produit sans qu’on en ait anticipé la nature et l’ampleur. Il s’agit de la mise à disposition, sur Internet, d’une génomique dite personnalisée. Les usagers peuvent acheter directement auprès de diverses compagnies une offre combinée de tests génétiques pour de multiples maladies, associant parfois des informations relatives à l’ancestralité, sans qu’il soit nécessairement requis de prescription médicale et sans que l’usager soit systématiquement assisté par un professionnel de santé pour l’interprétation des résultats. Quels types de stratégies commerciales utilisent les entreprises offrant des tests génétiques en libre accès sur Internet et sur quelles catégories d’attentes sociales jouent-elles parallèlement ? Par une analyse tant quantitative que qualitative des sites Internet qui proposent ces tests, on constate que ces compagnies visent un triple marché : celui du healthism (santéisme) qui a hissé la santé et l’hygiène au panthéon des valeurs sociales ; celui des revendications contemporaines des usagers des systèmes de santé à devenir de véritables acteurs des décisions de santé ; et enfin celui du lien (bio-)social. Ces trois stratégies commerciales recouvrent différents enjeux éthiques et sociétaux qu’il convient d’analyser.

We probably did not anticipate all the consequences of the direct to consumer genetic tests on Internet, resulting from the combined skills of communication and genomic advances. What are the commercial strategies used by the companies offering direct-to-consumer genetic tests on Internet and what are the different social expectations on which they focus? Through a quantitative and qualitative analysis of the web sites offering such tests, it seems that these companies target a triple market based on: the “healthism” which raises health and hygiene to the top of the social values; the contemporary demands of the users to become actual actors of health decisions; and finally on the need for bio-social relationships. These three commercial strategies underlie various ethical and societal issues justifying a general analysis.