VI. Politiques du handicap, acteurs de la prise en charge et insertion scolaire

2019


ANALYSE

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Enfants présentant un TDC à l’école :
entre situationsde handicap et souci de compensation ?

La littérature scientifique concernant la question de l’école pour les enfants vivant avec un TDC mène pour l’instant à une impasse.
D’un côté, le rôle et l’importance de l’école sont soulignés dans toutes les études portant sur des enfants présentant un TDC : la scolarité est notamment le moment où émerge une plainte de l’enfant ou de son entourage (corps professoral, parents). Ces enfants y rencontrent des difficultés qui affectent leurs apprentissages, altèrent leurs résultats lors des évaluations scolaires, troublent leurs interactions avec les autres enfants et affectent l’image qu’ils ont d’eux-mêmes. Il est même possible qu’avec l’entrée dans le xxie siècle, ces enfants renouvellent les problématiques de l’échec scolaire pourtant vieilles de bien plus d’un siècle. Dans le cadre scolaire, la question des enfants qui ne réussissent pas « comme les autres » est en effet récurrente. Les réponses évoluent historiquement, sociologiquement et institutionnellement. Historiquement, on est passé d’une explication de l’échec inhérente à l’enfant (idiot, arriéré, maladroit, fainéant, agité, violent, insolent, hyperactif, etc.) à la prise en compte de la complexité des mécanismes engagés dans la réussite scolaire. Ainsi, les méthodes d’apprentissage, les déterminants sociologiques, la diversité des cultures (intégrant la spécificité d’une « culture scolaire »), les modalités d’évaluation, la maîtrise de la langue ou encore la signification des contenus d’enseignement sont autant d’éléments qui sont désormais pris en compte pour tenter d’identifier ce qui conduit un ou une élève à ne pas réussir scolairement (Charlot, 1992renvoi vers ; Savoye, 2003renvoi vers ; Laparra, 2011renvoi vers ; Roiné, 2014renvoi vers ; Leroux et coll., 2017renvoi vers). Tout au long de l’expertise, la question s’est d’ailleurs posée des exigences de l’école, des ajustements qui peuvent y être réalisés, et de leurs effets respectifs sur les enfants présentant un TDC. Les interrogations portent 1) sur ce qui fait qu’en milieu scolaire le trouble puisse devenir handicap ; 2) plus précisément, sur la manière dont l’environnement scolaire génère des situations de handicap pour les élèves présentant ce trouble ; 3) dans ce contexte, sur les stratégies mises en œuvre aux plans didactique et pédagogique pour ces enfants ; 4) enfin, sur l’efficacité des compensations proposées par l’institution et leur éventuelle persistance à long terme.
D’un autre côté et malgré ce constat, les travaux scientifiques portant sur l’école et le TDC sont proportionnellement très peu nombreux par rapport à l’ensemble de la littérature scientifique sur le TDC lui-même (sensori-motricité, cognition, qualité de vie, interventions spécifiques). Or, cette expertise se fonde principalement sur cette littérature scientifique, validée par les pairs et disponible dans des revues indexées. Au sens strict, la base documentaire disponible est donc très pauvre sur un aspect pourtant central dans la révélation des conséquences du TDC sur l’apprentissage du « métier d’élève ».
Les rares travaux scientifiques disponibles sur l’école souffrent en outre de deux autres biais. Certains ne portent pas sur l’école en elle-même ni sur la manière dont les enfants présentant un TDC y évoluent mais ils y « prélèvent » dans la population scolaire un échantillon d’élèves identifiés comme présentant un TDC (avec les limites vues précédemment de la constitution d’un tel échantillon1 ). De plus, ils n’abordent que certains aspects de la réalité de ces enfants au sein de l’école sans parvenir à articuler les différents niveaux (complémentaires) de cette réalité. Par exemple, s’il existe des études portant sur une manière d’optimiser l’apprentissage en mathématiques (Duquesne-Belfais, 2006renvoi vers ; Gifford et Rockliffe, 2012renvoi vers), celles-ci sont décontextualisées. Elles ne rendent pas compte, notamment, de la charge cognitive que subit un élève vivant avec un TDC tout au long (et dès le début) d’une journée de classe. Or, le contexte de la scolarisation en lui-même produit des effets qui infléchissent les apprentissages (fatigue, impact du bruit, conséquences sur l’attention, effets de la signification accordée à tel ou tel apprentissage, jugements de valeur, etc.).
Devant le constat du peu de travaux scientifiques disponibles sur ces aspects, nous nous sommes appuyés sur deux autres types de ressources bibliographiques :
• des articles issus de revues qualifiées de revues d’interface par le Haut Conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (Hcéres), c’est-à-dire des revues articulant le champ de la recherche et celui des pratiques professionnelles et dont la pertinence est donc reconnue dans le domaine de l’éducation et de la formation par les instances d’évaluation de la recherche ;
• des textes officiels et des rapports qui définissent les grandes orientations de l’institution scolaire, les principes de l’accueil et de l’accompagnement des enfants en situation de handicap, parmi lesquels figurent les enfants présentant un TDC, à condition qu’ils soient diagnostiqués et reconnus comme tels par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ces documents énoncent un certain nombre de constats sur le fonctionnement de l’institution scolaire et fournissent de précieuses réflexions pour des recherches à venir.
Après ce préambule, nous allons tout d’abord revenir sur plusieurs enjeux de connaissances concernant la scolarité des enfants présentant un TDC et sur leur déclinaison en questionnements de recherche. À partir de la littérature disponible nous exposerons ensuite la manière dont sont présentés ces enfants et aborderons la question du lien entre l’évaluation scolaire et le diagnostic de TDC. Puis nous analyserons le rôle que tiennent les professionnels paramédicaux dans l’institution scolaire et dans les publications ainsi que les stratégies de compensation et d’adaptation proposées. Nous finirons en donnant un éclairage sur les interactions entre l’école et d’autres acteurs institutionnels impliqués autour des enfants présentant un TDC.

Les grands enjeux de connaissances autour de la scolarité
des enfants présentant un TDC

Ces enjeux principaux s’inscrivent dans une problématique aussi centrale que paradoxale pour les enfants vivant avec un TDC : comment leur trouble s’actualise-t-il en handicap au sein de l’école ? Dans le contexte spécifique de l’enseignement, un enfant porteur de trouble peut se retrouver en « situation de handicap » et rencontrer des difficultés liées à l’organisation et au fonctionnement de l’école. En effet, un enfant présentant un TDC peut vivre avec ce trouble, « inventer » des compensations dans sa vie courante, même s’il lui occasionne des difficultés. En revanche, sa rencontre avec les contraintes de l’école peut lui poser d’autres problèmes : les conséquences du trouble pouvant transformer la plupart des situations d’apprentissage ordinaires en situation de handicap et produire des effets qui concernent l’école (altération de la performance scolaire, jugements de valeurs négatifs portés sur l’élève) et qui s’étendent au-delà (participation sociale, estime de soi, dépression). C’est ce qui ressort de la littérature analysée, la plupart des articles cités dans ce chapitre commençant par ce constat.
L’école produirait donc un handicap, qui peut être défini selon la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées comme une « limitation d’activité ou restriction de participation » dans le contexte scolaire par un enfant en raison de son trouble. La question est donc de saisir comment et dans quelles conditions l’ensemble des situations spécifiques produites par l’école (par son fonctionnement, son organisation, ses dispositifs, etc.) placent en situation de handicap ces enfants qu’elle est censée accueillir en milieu ordinaire et vis-à-vis desquels elle a un devoir d’accompagnement et de compensation, depuis la loi de 2005.
Se pose aussi la question du rôle des acteurs de l’institution scolaire dans le repérage du trouble ainsi que des indices et indicateurs sur lesquels ils peuvent s’appuyer. En matière de scolarisation des élèves présentant un TDC, les enjeux liés à leur identification et à leur accompagnement peuvent être classés selon différents niveaux et se déroulent selon des temporalités distinctes. D’abord se pose la question du repérage et du diagnostic et de leur moment, ensuite celle de l’articulation entre des réalités institutionnelles (MDPH, rectorat, adaptation scolaire et scolarisation des élèves handicapés [ASH], etc.) et professionnelles (professions libérales [ergothérapie, psychomotricité, etc.], enseignants, etc.) elles-mêmes complexes, celle de la désignation et du choix des dispositifs (milieu ordinaire ou unités localisées pour l’inclusion scolaire [ULIS], projet personnalisé de scolarisation [PPS], plan d’accompagnement personnalisé [PAP], etc.), celle de la mise en œuvre concrète des compensations et des adaptations, de leurs intérêts et de leurs limites, celle de la place des élèves dans la classe, de leur participation et de leur vécu, celle de ce qui est attendu d’eux une fois diagnostiqués (représentations, stigmates), celle enfin de leurs désirs (scolaire, professionnel, de loisir, etc.).
En effet, nombreux sont les questionnements sur la prise en compte du trouble et son accompagnement tout au long de la scolarité, avant puis après le diagnostic et sur l’élaboration d’un dispositif de compensation propre à ce qui se passe concrètement à l’école. Depuis la loi de 2005, tout enfant présentant un handicap bénéficie d’un établissement de référence à partir duquel un projet personnalisé de scolarisation (PPS) est établi, ce projet répondant au droit de la personne handicapée à la compensation des conséquences de son handicap. Selon cette loi, « les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie. » Il importe donc de savoir comment ces besoins sont définis, comment le projet personnalisé est établi mais aussi comment il est mis en œuvre, évalué et ajusté si besoin, comment il est vécu et enfin comment travaillent ensemble les différents professionnels de l’enseignement et du soin. Il est aussi nécessaire de savoir comment un élève passe du statut d’élève « en difficulté » à celui d’élève « en situation de handicap » et quels sont les enjeux de ce statut. Car cela implique le dispositif à adopter : Qu’est-ce qui guide par exemple le choix vers un plan d’accompagnement personnalisé (PAP) qui mobilise l’école pour des adaptations pédagogiques ou bien vers un PPS ? Comment le système scolaire conduit à privilégier l’un ou l’autre ? Quelles sont les conséquences de ces choix pour l’élève à court, moyen et long terme ? Ces choix (celui de recourir à un PAP au lieu, ou en attente, d’un PPS) doivent être étudiés car ils semblent un excellent analyseur des dysfonctionnements institutionnels dans la prise en compte des enfants vivant avec un TDC et un révélateur très fort de la détresse des familles.
Enfin, la question du suivi est essentielle. Qu’il s’agisse du suivi entre les institutions (entre la MDPH et l’école) ou encore au sein d’une même institution, d’une classe et d’un enseignement à l’autre, d’un niveau à un autre, ou encore du passage de l’aménagement tout au long de la scolarité à l’aménagement des examens.
Après avoir dressé quelques constats et posé ces questions, on ne peut que reconnaître l’insuffisance de ce qui existe en matière de travaux scientifiques portant spécifiquement sur le TDC à l’école (alors qu’il y a de plus en plus de travaux – notamment français – sur le handicap à l’école) et sur la manière dont l’école accueille les élèves vivant avec un TDC par rapport aux attentes formulées par les familles ou les professionnels du soin ou aux enjeux exprimés dans les textes mêmes de l’institution scolaire. L’idéal serait bien évidemment de trouver des réponses tout au long de la chaîne du savoir sur le TDC et sur ses conséquences dans le cadre scolaire. Les rares données scientifiques sur les dispositifs qui accueillent concrètement les enfants avec TDC limitent leurs observations à une réalité circonscrite. Or, la complexité du processus éducatif rend difficile la mise en évidence des liens entre les troubles et l’échec dans les acquisitions, d’autant plus qu’il importe de distinguer quelles compétences sont altérées parmi les compétences visées, de même qu’il importe de saisir si cette altération résulte des troubles eux-mêmes, des modalités de l’enseignement ou du projet personnalisé adopté, ce qui pourrait être observé à partir d’une étude des trajectoires (Ebersold, 2017renvoi vers).
Nous pouvons néanmoins établir un état des lieux de ce qui est produit dans les documents analysés, ce qui permet aussi d’identifier ce que l’on a encore besoin de savoir. Trois champs principaux de connaissance ressortent de cet état des lieux :
• sur le handicap, son identification et sa prise en compte (intervenants, classes spécialisées, etc.) ;
• sur des programmes d’adaptation ;
• sur des disciplines (mathématiques, dessin, EPS, etc.).

Les mots pour dire le TDC dans le milieu scolaire et au-delà

Une des premières questions qui se pose est celle de l’identification des élèves présentant un TDC. En effet, dans le souci de favoriser les apprentissages, l’enseignement suppose des adaptations pédagogiques articulées à une analyse didactique des disciplines scolaires. Ces adaptations supposent non seulement de choisir ce qu’il est important d’apprendre mais aussi de sélectionner les moyens jugés les plus pertinents et les plus adaptés à ces élèves pour stabiliser des savoirs et développer des compétences. Cette question se pose pour tous les élèves et a fortiori dès lors que des élèves « n’apprennent pas », ou « pas comme les autres », ou « pas au même rythme ». Il importe alors pour les enseignants d’identifier si cette différence dans les acquisitions est liée à un problème particulier ou à un trouble ou une altération des processus cognitifs.
Le préfixe « dys » a de la sorte été utilisé pour caractériser une population, celle des « enfants dys », atteints de dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie, etc. Ce dernier terme continue d’ailleurs à être utilisé dans le champ scolaire et par les familles. En effet, malgré la conférence de consensus scientifique multidisciplinaire et internationale de 1994 qui préconise l’usage de la formule « trouble développemental de la coordination » (TDC), les mots pour dire ces enfants particuliers restent les premiers qui ont été diffusés au grand public et aux professionnels de l’enseignement et de l’école. Le passage de « dyspraxie » à « trouble de l’acquisition de la coordination » (TAC) puis au TDC ne s’est pas encore fait dans le milieu scolaire (ou très timidement). La diffusion de la désignation des enfants présentant un TDC est lente, depuis la recherche vers les professionnels de la santé et du soin, les MDPH, l’institution scolaire et les parents. Kirby et ses collègues ont montré (2005)renvoi vers la difficulté qu’avaient les enseignants comme les médecins généralistes britanniques à définir le TDC (DCD en anglais), vraisemblablement en raison de son apparition récente, alors que ces mêmes enseignants étaient en mesure de définir la dyspraxie (dyspraxia) et étaient globalement plus vigilants que les médecins généralistes. En France, le succès de la notion de « dys » résulte des revendications associatives depuis les années 2000. Elle permet de désigner sous un vocable commun les troubles des apprentissages au sens large mais aussi un ensemble d’élèves (Woollven, 2012renvoi vers).
Dans l’usage courant, « dyspraxie » est donc utilisé pour dire le TDC, que ce soit dans l’institution scolaire ou auprès des familles, comme en attestent par exemple la circulaire du 18 juin 2010 sur la scolarisation des élèves en situation de handicap ou encore le guide de l’INPES Troubles « dys » de l’enfant. Guide ressource pour les parents de 2009renvoi vers. Plus récemment, la circulaire du ministère de l’Éducation nationale, relative aux modules de formation dans le domaine de l’adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés pour l’année scolaire 2016-2017 (parue le 1er septembre 2016), propose sept formations utilisant encore explicitement le terme « dyspraxie ». On le comprend : alors que la loi de 2005 n’a pas encore quinze ans et que la « dyspraxie » commence à peine à être comprise comme un trouble spécifique permettant d’expliquer les difficultés d’un certain nombre d’enfants, le recours à l’acronyme TDC reste encore réservé aux spécialistes scientifiques de la question, alors que la formule « dys » commence à faire sens pour les professionnels de l’éducation mais aussi de la santé.
Quoiqu’il en soit, l’utilisation du terme courant de « dyspraxie » ou de la formule savante de TDC pour caractériser l’origine des difficultés de certains élèves s’inscrit dans le projet désormais explicite de mettre en place une école inclusive, conformément à la loi pour la refondation de l’école de 2013 et au rapport du Conseil national d’évaluation du système scolaire (Cnesco) : École inclusive pour les élèves en situation de handicap. Accessibilité, réussite scolaire et parcours individuels (2016)renvoi vers. Les enfants aux difficultés ainsi identifiées relèvent désormais d’une autre caractérisation. Si le TDC est diagnostiqué, ils peuvent recevoir de la MDPH une reconnaissance faisant d’eux des « élèves handicapés ». Or, si l’on en croit les associations de famille auditionnées, les familles vivent un double « parcours du combattant », le premier parcours, celui de la reconnaissance du handicap (qui varie d’une MDPH à une autre), puis le second, celui des adaptations et compensations qui en résultent au sein de l’école, ce qui confirme ce qui a été mis en évidence par Liotard et Jamain-Samson (2011)renvoi vers.

De l’évaluation scolaire au diagnostic médical

L’enjeu du diagnostic, au-delà de l’identification du trouble, consiste pour l’école à mettre en œuvre les conditions nécessaires à la réussite de ces enfants. Lorsque l’enseignant constate des difficultés inhabituelles pour un enfant, il peut solliciter un accompagnement par un réseau d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED) qui peut ensuite orienter l’enfant vers des personnels de santé2 . Pour le dire simplement, lors de ces évaluations scolaires, l’enseignant va constater 1) des difficultés importantes pour un enfant ; 2) sa propre difficulté à les résoudre avec les outils de la pédagogie. L’évaluation scolaire peut donc être pensée comme une première entrée vers un diagnostic de TDC, sachant que ce n’est pas au corps enseignant de juger de l’existence de ce trouble.
Suite au diagnostic réalisé par les professionnels de santé et une fois reconnu porteur d’un TDC par la MDPH, l’enfant scolarisé n’est plus seulement bénéficiaire d’adaptations pédagogiques réalisées par les enseignants mais doit désormais recevoir des compensations correspondant à ses besoins, compensations proposées par des professionnels de la santé et du soin (idéalement arrêtées par la MDPH et mises en œuvre pour partie par les rectorats). Les adaptations pédagogiques restent pertinentes si on s’inscrit dans une logique de besoins éducatifs particuliers. La compensation vient s’y ajouter mais ne les remplace pas. L’enfant présentant un TDC se retrouve ainsi au cœur d’un dispositif dans lequel interviennent de nombreux professionnels n’ayant ni la même culture ni la même formation. C’est ce qu’a noté Garel (2002)renvoi vers, pour qui il importe non seulement d’élaborer une méthodologie permettant d’articuler l’action de ces différents professionnels mais encore de saisir la spécificité de l’enseignant vis-à-vis de ce panel d’intervenants. La spécificité de chaque acteur se joue d’ailleurs après et pendant le diagnostic mais aussi en amont. En effet, les difficultés des élèves sont d’abord – dans le cadre scolaire – évaluées par l’enseignant au regard de compétences visées et des tâches proposées. Le recours à des « spécialistes » du secteur de la santé n’occulte pas la nécessité de cette évaluation pédagogique. Au contraire, l’articulation entre cette évaluation scolaire (qui peut révéler des difficultés spécifiques) et le diagnostic médical offre la possibilité d’établir un dispositif adapté de compensation pour lequel différents professionnels seront mobilisés.
Dans les articles analysés, la question de l’évaluation ne renvoie pas toujours à la même chose. Tantôt, lorsqu’il est question d’évaluation, il s’agit en fait de dépistage et de diagnostic (Blanc, 2011renvoi vers). Il s’agirait alors de diagnostiquer un TDC, au sens clinique du terme, les tests étant réalisés par des professionnels dûment habilités. Tantôt, en revanche, il s’agirait d’évaluer des progrès individuels au sein d’un programme de motricité (Bond et coll., 2011renvoi vers) ou les effets du programme lui-même (Boyle, 2007renvoi vers ; Bond, 2011renvoi vers). Ce qui est surprenant, c’est qu’il n’y a pas, à proprement parler, d’évaluation des résultats scolaires des élèves, enregistrés dans des tâches ou des épreuves spécifiquement scolaires. Cette évaluation remplit pourtant plusieurs fonctions. Elle peut avoir une fonction diagnostique selon une signification scolaire : pour l’enseignant ou l’enseignante, il ne s’agit pas de diagnostiquer un trouble mais un niveau initial, c’est-à-dire d’enregistrer une performance la première fois qu’un élève est confronté à une tâche donnée. Par ailleurs, cette évaluation scolaire assure une fonction d’information : envers les élèves, qu’elle contribue donc à former ; envers les enseignants, qui peuvent ainsi ajuster leurs choix pédagogiques et didactiques ; envers les parents, à qui elle fournit un regard sur la manière dont leurs enfants répondent aux contraintes scolaires, etc. Elle assure encore une fonction institutionnelle de certification aux examens.
Il importe donc de clarifier le lien entre ces évaluations. Une évaluation scolaire rendra compte des difficultés d’un enfant porteur de TDC dans un certain nombre de tâches propres à l’école, c’est-à-dire réalisées dans un contexte collectif, spatialement et temporellement contraints. L’enseignant n’est pas en mesure d’évaluer si oui ou non l’enfant en question vit avec un TDC. En revanche, face aux difficultés qu’il observe, il doit pouvoir (grâce à une formation) prélever des indices qui devraient permettre d’orienter cet enfant vers un diagnostic médical, dans une logique de repérage. Sans aller pour cela jusqu’à l’utilisation de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS, 2012renvoi vers) préconisée par Hollenweger et Moretti (2012)renvoi vers en milieu scolaire, l’enseignant dispose de compétences professionnelles qui lui permettent d’identifier le fait que les difficultés d’un enfant lui paraissent spécifiques, même sans être en mesure de les caractériser. En ce sens, il peut contribuer à guider les parents vers des structures ou des professionnels adéquats3 . Cette question renvoie à une épistémologie du savoir professionnel qui fait des enseignants et des enseignantes des observateurs privilégiés de leurs élèves. C’est ce qu’ont montré Kirby et son équipe (Kirby et coll., 2005renvoi vers) après avoir comparé les réponses des enseignants et celles des médecins généralistes quant à leurs perceptions de six types de difficultés d’apprentissage.

L’ergothérapeute dans l’école : un professionnel privilégié
ou un professionnel publiant ?

De nombreux articles analysés portent sur le rôle et les outils de l’ergothérapie. Il est notamment question d’évaluer la manière dont elle peut être utilisée au sein même de l’école, notamment en recourant à des programmes qui ne se contentent pas de travailler de manière duelle avec les élèves présentant un TDC mais d’intervenir dans une perspective systémique avec les enseignants et les parents. L’augmentation des enfants identifiés avec un TDC a conduit à une élévation du recours à l’ergothérapeute et, subséquemment, à un questionnement sur l’efficacité des procédures mises en place. Bayona et coll. (2006)renvoi vers, par exemple, ont ainsi évalué le School Health Support Services (SHSS) Program de London-Middlesex (Ontario). Elles ont mesuré l’efficacité de ce programme dans le maniement des objets scolaires, l’écriture et la motricité fine. Comme souvent dans ces études, le résultat consiste à mettre en avant l’efficacité de l’intervention spécialisée. Ainsi, les ergothérapeutes comme les enseignants ont enregistré des progrès chez les élèves, les enseignants ont manifesté leur satisfaction et ils continuent à utiliser certains outils ou techniques après le programme. D’autres études du même ordre ont été produites. Ainsi Bond et ses collègues (2007)renvoi vers ont évalué le Manchester Motor Skills Programme alors que Coffield et O’Neill (2004)renvoi vers ont étudié l’expérience de Durham en direction d’enfants « ayant des difficultés spécifiques d’apprentissage (dyslexie et dyspraxie) ». D’autres auteurs évaluent des programmes d’ergothérapie en jardin d’enfant (Bazyk et coll., 2009renvoi vers) ou en école primaire ordinaire (Hutton, 2009renvoi vers). Dans tous les cas, il s’agit toujours de juger de l’efficacité d’une intervention en ergothérapie, quelle que soit l’approche considérée (Prigg, 2002renvoi vers ; Reid et coll., 2006renvoi vers ; Boyle, 2007renvoi vers ; Campbell et coll., 2012renvoi vers ; Missiuna et coll., 2012arenvoi vers et 2012brenvoi vers). Finalement, le rôle de l’ergothérapeute est valorisé, dans le diagnostic comme dans l’accompagnement (Ribas, 2014renvoi vers).
Les études portant sur l’évaluation des programmes d’ergothérapie en milieu scolaire sont nombreuses, comme cela était le cas dans le chapitre précédent sur la division du travail. Ces publications représentent un quart de l’ensemble des articles identifiés et analysés sur la question de la scolarité. Cela peut s’expliquer par le fait que le champ de l’ergothérapie s’est saisi des enfants présentant un TDC (ou de ses « variantes » terminologiques) et qu’il possède en outre des revues spécialisées permettant de rendre compte des expériences et observations réalisées parfois sur de très faibles effectifs mais apportant des outils utiles aux compensations nécessaires. Les ergothérapeutes ne sont pas les seuls professionnels de soin à interagir avec l’école. En revanche, ils se situent parmi les plus actifs en matière de publication de leur expérience. Comme mentionné dans le chapitre précédent, il faut toutefois être prudent quant à l’interprétation de cette prépondérance dans la mesure où il existe aussi un biais lié à la langue de publication et à l’histoire des professions dans les pays dont sont issues les publications. Rappelons en effet que si le terme occupational therapist utilisé dans les articles en anglais peut généralement être traduit par « ergothérapeute » en lien avec le contexte national dans lequel il s’inscrit, il recouvre en fait un champ plus large que celui des ergothérapeutes dans le contexte français pour intégrer également les psychomotriciens. Par ailleurs, si les résultats des travaux présentés sont plutôt encourageants, il reste à les interroger dans le cadre du système scolaire français, de son fonctionnement et des moyens dont il dispose pour assurer l’accompagnement des enfants présentant un TDC.

Aider l’enfant vivant avec un TDC à l’école... oui,
mais comment ?

Les interventions en ergothérapie ou psychomotricité ne relèvent pas du strict domaine pédagogique et il importe d’observer ce qui est produit pour « aider l’enfant dyspraxique à l’école », selon la formule d’Huron (2013)renvoi vers. En milieu scolaire ordinaire, compte tenu du fonctionnement et des moyens de l’Éducation nationale, les enfants vivant avec un TDC sont souvent seuls avec un enseignant ou une enseignante sur toute une année scolaire (au premier degré) ou changent d’enseignant d’un cours à l’autre (dans le second degré). Publié dans une revue d’interface (ANAE Approche neuropsychologique des apprentissages chez l’enfant) l’article de Huron (2013)renvoi vers montre comment l’organisation scolaire peut générer des situations de handicap pour les enfants présentant un TDC, en raison des supports pédagogiques ordinaires, ou du recours dominant à l’écriture manuscrite qui pourrait produire un « surhandicap cognitif » selon Mazeau et ses collègues (2010)renvoi vers. Évitant de se centrer sur l’efficacité de telle ou telle technique ou de telle ou telle modalité d’intervention en ergothérapie, Huron (2013)renvoi vers reprend Missiuna (2006)renvoi vers pour souligner la nécessité de modifier l’environnement scolaire de manière à le rendre accessible aux élèves présentant un TDC en leur fournissant les compensations nécessaires. Dans son article, la manière dont l’école transforme un trouble en handicap apparaît clairement. Elle ouvre donc sur une véritable stratégie d’aménagement du temps et de l’espace pour que les enfants présentant un TDC outillés de compensations (par exemple le recours à l’informatique adapté aux caractéristiques propres à chaque élève) puissent acquérir et mettre en œuvre les mêmes compétences que leurs pairs non atteints par ce trouble. Finalement, elle propose un contournement du fonctionnement ordinaire de l’école, au profit d’une autonomie construite par l’élève, grâce aux outils et compensations accordés et pas seulement, comme l’a fait par exemple l’équipe de Kinnealey (2012)renvoi vers, par l’aménagement spatiale de la salle de classe.
Plus spécifiquement, quelques rares travaux ont été produits pour spécifier les adaptations propres aux disciplines. Ils sont peu nombreux mais on en trouve en mathématiques (Gifford et Rockliffe, 2012renvoi vers), en arithmétique (Duquesne-Belfais, 2006renvoi vers), en mathématiques et en éducation physique et sportive (Garel et Duquesne, 2004renvoi vers), en lecture et en mathématiques (Hurtrez, 2006renvoi vers) ou encore en dessin et en arts plastiques (Penketh, 2007renvoi vers et 2011renvoi vers). On en retient que les stratégies pédagogiques varient en fonction du niveau des élèves, des compétences et de l’expérience des enseignants mais aussi des dispositifs mis en œuvre. Gifford et Rockliffe (2012)renvoi vers par exemple évaluent l’intérêt d’une approche spécifique dans l’acquisition de compétences en mathématiques (the Emerson House approach) qui semble difficilement compatible avec l’organisation scolaire, puisqu’elle suppose de très petits groupes et des interactions exclusives entre un enseignant et un élève. Les principes d’efficacité mis en avant sont ainsi contredits par le fonctionnement scolaire. En revanche, Duquesne-Belfais (2006)renvoi vers suggère de son côté qu’il est fructueux de solliciter « la compréhension des propriétés, des règles de calcul et des stratégies de décomposition numérique » des enfants vivant avec un TDC. Leurs capacités de compréhension, combinée par exemple avec une écriture en ligne des opérations, leur permettent de réussir. De plus, elle met en avant une stratégie valorisante pour l’élève car il peut réaliser une opération qu’il a comprise. Or, le fait que les élèves vivant avec un TDC puissent échouer à certaines évaluations scolaires alors même qu’ils ont compris ce qu’il fallait faire mais qu’ils ne peuvent le réaliser (par exemple en « posant » spatialement une opération) constitue non seulement un échec mais engendre surtout des effets d’une certaine violence sur l’image qu’ils ont d’eux-mêmes. Malgré des observations empiriques sur ce point, nous sommes confrontés à une carence de travaux scientifiques qui pourraient distinguer d’un côté l’évaluation de la compréhension acquise par un élève et les réalisations qu’il est en mesure de produire dans une tâche donnée.
Finalement, le souci d’atténuer les difficultés des élèves et de les conduire vers les acquisitions attendues par l’école conduit à tracer des perspectives de régulation pédagogique, c’est-à-dire des ajustements relevant de la compétence des enseignants qui ne recourent pas nécessairement à des compensations du handicap produit (ou accentué) par les situations scolaires. Si ces régulations pédagogiques traduisent le souci des professionnels de l’enseignement de s’adapter aux élèves vivant avec un TDC, elles ne sont certainement pas suffisantes et, surtout, elles ne sont pas évaluées scientifiquement. Pour le faire, il faudrait à la fois analyser les différents niveaux de la réalité à laquelle sont confrontés les enfants vivant avec un TDC et convoquer différents types d’administration de la preuve, c’est-à-dire travailler par exemple à la complémentarité des approches écologiques et des approches qualitatives, des descriptions cliniques et des analyses institutionnelles, des études longitudinales et des travaux à grande échelle. En outre, les données n’existent pas sur les dispositifs adoptés (par exemple sur le nombre de PAP ou de PPS) ni sur les conséquences et l’efficacité de tel ou tel dispositif pédagogique.
On peut aussi se demander s’il ne serait pas nécessaire de penser une didactique et une pédagogie intégrant la spécificité du TDC de manière à adapter à la fois le contenu et les modalités de sa transmission en fonction de la particularité des élèves qui en sont porteurs.
Par ailleurs, des enjeux de recherche et de société concernent la manière dont se poursuit la carrière des enfants vivant avec un TDC au moment de l’entrée dans la vie adulte (16-25 ans), que cette carrière emprunte les voies de l’apprentissage et de la professionnalisation ou qu’elle se poursuive dans l’enseignement supérieur (Kirby et coll., 2008arenvoi vers et 2008brenvoi vers). Sur ce sujet, en particulier, la pertinence des approches écologiques a déjà été mentionnée (Kirby et coll., 2008arenvoi vers et 2008brenvoi vers). Dans une logique transversale suivant les parcours des individus, elles pourraient permettre de saisir non seulement comment se produisent les difficultés en milieu scolaire ordinaire mais aussi les adaptations et compensations qui ont fonctionné, ou non, ainsi que la manière avec laquelle les enfants vivant avec un TDC parviennent à surmonter les difficultés ainsi que les stratégies qu’ils déploient pour compenser ce que l’école produit sur eux comme handicap.

Fonctionnement et dysfonctionnement dans, et entre,
les institutions

L’école, constituée elle-même de plusieurs acteurs institutionnels, est aussi en interaction avec d’autres institutions, au travers d’interactions qui prennent une dimension particulière concernant les enfants présentant un TDC. L’étude de l’ARS Bourgogne-Franche-Comté Scolarisation en milieu ordinaire des enfants handicapés (Putoud et coll., 2016renvoi vers) apparaît exemplaire dans la possibilité qu’elle offre de voir, au niveau d’un territoire, ce qui dysfonctionne, non pas dans les apprentissages, mais dans les institutions. Au sein de chacune de celles qui sont concernées (la MDPH, les écoles primaires, les collèges, les lycées, les lycées professionnels, les centres référents, etc.) mais aussi et surtout entre elles. L’enquête propose en effet un travail spécifique sur les MDPH et toute la chaîne scolaire. Elle combine une approche quantitative sur les parcours des personnes handicapées sur la région Bourgogne-Franche-Comté, couplée à un travail qualitatif qui fait émerger des fonctionnements et les dysfonctionnements. Même s’ils ne portent pas spécifiquement sur les enfants vivant avec un TDC, les principaux résultats de cette enquête contribuent à saisir les différentes stratégies des familles, souvent démunies. Elle montre en effet que la continuité de la scolarité, la réussite scolaire et l’orientation portent essentiellement sur les familles qui compensent (avec leurs propres moyens qui peuvent être parfois qualifiés de « moyens du bord ») les manques et les dysfonctionnements des dispositifs existants, ce qui se traduit par des inégalités sociales et des disparités géographiques fortes. De même, les enseignants sont démunis par rapport à l’apparition de difficultés face auxquelles leurs capacités d’adaptation sont insuffisantes (d’autant plus si le diagnostic de TDC n’est pas encore posé). Enfin, cette enquête expose un important et récurrent problème de communication entre parents, enseignants, personnels scolaires et MDPH. Des travaux du même ordre manquent pour formaliser, au-delà du territoire de Bourgogne-Franche-Comté, les liens entre les institutions concernées, notamment entre MDPH et rectorat.

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