Au regard de ces différents constats, l’AFM-Téléthon doit renforcer son
accompagnement. Concrètement, il s’agit de répondre aux différentes questions posées
par les familles et les malades, d’accompagner leur information et de valider sa
compréhension. Le temps de la consultation est court. Nous devons donc préparer les
questionnements en amont, et nous assurer en aval que les informations délivrées ont
été bien comprises par le malade et/ou la famille. Un accompagnement renforcé
signifie également s’assurer qu’un lien est bien établi entre tous les acteurs de la
prise en charge, nombreux pour les maladies neuromusculaires, et faciliter tant le
travail de coordination que la transmission des informations entre ces différents
acteurs, prescripteurs compris. Accompagner, c’est aussi orienter la personne malade
vers les Centres de référence afin d’optimiser sa prise en charge. Nous devons par
ailleurs évaluer avec elle l’impact sur sa vie quotidienne, et parfois sur son
projet de vie, de l’arrivée d’un nouveau traitement, mais aussi gérer les espoirs
comme les déceptions qu’il suscite, voire les incompréhensions face aux réponses qui
lui sont faites. L’AFM-Téléthon fournit aujourd’hui cet accompagnement au travers de
ses réseaux de salariés et de bénévoles. Ils exercent un rôle de facilitateur, aux
côtés du malade mais sans jamais se substituer à lui ni au médecin.
L’AFM-Téléthon entend accompagner ces réseaux aux changements induits par l’arrivée
de traitements innovants. Pour ce faire, nous informons en continu les équipes,
salariées et bénévoles, de l’actualité tant scientifique que réglementaire. Elles
sont ainsi en mesure d’informer à leur tour de façon simple et compréhensible les
malades et les familles. Nos réseaux bénéficient ainsi d’une formation sur les
processus et la réglementation applicables au médicament, depuis la phase de
recherche jusqu’à la mise sur le marché, en passant par les essais en cours. Ils
doivent être en mesure d’expliquer ces données si complexes aux malades et aux
familles, en réponse à leurs questionnements. L’AFM-Téléthon a également mis en
place des cellules de veille sur les essais cliniques et l’accès aux médicaments,
qui fournissent si besoin des réponses précises (explications, résultats,
orientation vers le bon interlocuteur
) avec l’ensemble des acteurs concernés. Notre
rôle est d’expliquer, de communiquer les résultats, d’orienter vers les bons
interlocuteurs. Tout le monde doit partager la bonne information et être en mesure
de la redonner à tous.
Les réseaux de l’AFM-Téléthon
• 18 services régionaux regroupent des professionnels issus du monde
médico-social, à commencer par les référents parcours de santé (RPS). Ils
couvrent l’ensemble du territoire. • 68 délégations composées de bénévoles, de malades et de leurs proches
assurent un soutien de proximité et informent les personnes concernées par
une maladie neuromusculaire, dans un dialogue de pair à pair. • 9 groupes d’intérêt rassemblent des malades et des familles touchés par une
même maladie ou un même groupe de maladies, dont ils sont de véritables
experts tant auprès des professionnels que des patients et des familles.
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