Le but de cette étude [1] est de rechercher un éventuel lien entre la qualité de vie liée à la santé (QDVs) et la mortalité au sein d’une population de patients atteints d’insuffisance respiratoire sévère (IRS), ventilés quotidiennement de 5 h à 24 h (Long-term mechanical ventilation (LTMV) par ventilation invasive (VI) ou non invasive (VNI). Ces patients sont issus du registre norvégien LTMV. Sur 193 patients éligibles, 127 (65 %) acceptèrent de participer et 112 protocoles furent exploitables. Ces patients étaient atteints soit de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) (29 %), de maladie neuromusculaire (MNM) (43 %), de syndrome obésité-hypoventilation (21 %), de maladie de la paroi thoracique (7 %). L’étude est prospective, sous forme de suivi de cohortes observationnelles sur 80 mois (2008-2014). Sur les 112 patients participants en 2008, 52 (46 %) étaient décédés en août 2014. Le taux de mortalité était le plus élevé chez les patients atteints de BPCO (75 %), suivis des patients atteints de MNM (46 %), syndrome d’hypoventilation de l’obésité (31 %) et maladie de la paroi thoracique (25 %). Après ajustement sur l’âge, le niveau d’éducation, le type de diagnostic, la comorbidité, l’ancienneté et le type de ventilation (VI/VNI) et sa durée quotidienne, il s’avère que plus le score de QDVs est élevé, plus le risque de mortalité est faible. Plus précisément se sont avérés protecteurs les scores élevés dans les domaines de QDVs suivants: fonctionnement physique, bien-être psychologique et fonctionnement social.

Deux types d’enseignement peuvent être tirés de cette étude. L’un concerne l’interprétation que l’on peut donner à son résultat principal: lien inverse entre la QDVs et la mortalité et l’autre en quoi la méthode adoptée, et notamment l’outil d’évaluation de QDVs, peut-être utile pour la pratique. Que la mortalité soit plus faible en situation de bien-être psychologique, participation sociale et fonctionnement physique accepté par les patients en dépit de leurs incapacités montre toute l’importance de repérer ce qui peut entraver un tel état: anxiété liée à la maladie en général et à l’égard de la gêne respiratoire en particulier, souffrance dépressive, fatigue, douleur, isolement social, non acceptation, passivité et glissement vers diverses complications… A l’inverse la situation de bien-être concerne certainement des patients actifs qui se prennent en charge et s’inscrivent facilement dans un programme d’éducation thérapeutique et projet de vie. Par ailleurs l’étude montre tout l’intérêt de l’utilisation clinique et régulière de l’outil d’évaluation utilisé: le questionnaire SRI (Severe Respiratory Insufficiency), outil spécifique de 49 items, libre de droit, construit par Windisch et al. [2], validé en langue anglaise ([3] et française [4], d’où sa forte présence dans la littérature internationale. Cet outil comporte sept domaines, outre les trois domaines cités: plaintes respiratoires, sommeil et symptômes associés, relations sociales, anxiété.

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.