Vignette (Photo © Inserm/Michel Depardieu).

En Belgique, il n’y a pas de procédure standardisée ou généralisée à l’échelle du territoire national, des régions, ou même des institutions, pour accompagner le transfert de la pédiatrie vers la médecine pour adultes des jeunes patients présentant une maladie chronique. Toutefois, des processus concertés, en coordination entre certaines institutions, ont émergé pour certaines maladies. Il s’agit le plus souvent d’une réflexion au cas par cas, mais les ressources et outils qui en sont issus peuvent servir dans une perspective plus globale sur les besoins, les compétences et les points d’attention nécessaires à la réussite de cette transition.

Le processus de transition pose un cadre limite du soin et doit être envisagé dans une perspective transdisciplinaire. Pourtant, les enjeux de la coordination pluridisciplinaire et du transfert de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes ne doivent pas faire perdre de vue, au centre de ce processus, la personne malade et son tissu relationnel. L’autonomie est un principe fondamental de l’éthique biomédicale, un droit sur le plan légal, et une responsabilité inhérente au processus du soin. L’individualisation et l’autonomisation de l’enfant présentant une maladie chronique ont une dynamique singulière car celui-ci est accompagné dans son parcours médical par ses proches et par les équipes soignantes. Ainsi, prendre soin d’un enfant présentant une maladie chronique nécessite d’être attentif à son tissu relationnel. Il faut donc composer avec une approche interdisciplinaire focalisée sur le patient, mais qui tient compte aussi des personnes qui l’entourent. Nous proposons ici une analyse de la transition de la pédiatrie vers la médecine pour adultes à la croisée des points de vue de trois professions, qui coordonnent leurs expertises, expériences, outils et ressources pour prendre en charge le patient dans sa globalité.

De nombreux secteurs de la pédiatrie sont concernés par les maladies chroniques débutant dans l’enfance ou à l’adolescence. Ces maladies de longue durée, qui nécessitent généralement une prise en charge durant toute la vie, sont souvent associées à une invalidité et à des complications. Leur retentissement sur la qualité de vie semble d’autant plus important qu’elles ont débuté tôt dans l’enfance ou même, pour certaines, sont présentes dès la naissance [ 1 ]. Il serait vain de tenter d’établir une liste exhaustive de ces maladies tant elles sont nombreuses : diabète, asthme, cancer, maladies de l’hémoglobine (drépanocytose, thalassémies), maladies métaboliques, maladies neuromusculaires, maladies inflammatoires rhumatismales, troubles mentaux de longue durée (troubles du spectre autistique, déficit de l’attention/hyperactivité, troubles du comportement alimentaire), etc. Le nombre d’enfants et adolescents concernés est difficile à estimer en raison de l’hétérogénéité des données épidémiologiques, mais pourrait atteindre 10 à 20 % de la population pédiatrique [ 2 ].

Grâce aux avancées techniques et thérapeutiques qui ont permis l’augmentation de la durée de vie pour la plupart des maladies chroniques pédiatriques [ 2 ], un nombre croissant d’adolescents sont concernés par la transition de la pédiatrie vers la médecine pour adultes [ 3 ]. Cette période de transition représente un véritable défi pour les jeunes patients, leurs parents et les acteurs du soin. Elle n’est pas dénuée de risques pour les patients en cas de dysfonctionnement : évolution clinique défavorable, fragmentation et rupture de soins, augmentation des visites aux urgences et des hospitalisations, faible satisfaction et détresse psychologique des jeunes et de leur famille [ 4 ]. Le changement d’équipe dans la prise en charge de la maladie peut également induire des conduites à risque avec un impact sur la morbidité et la mortalité [ 2 ].

La transition implique le passage entre deux univers de soins très différents. En pédiatrie, la relation de soin est triangulaire entre les enfants, leurs parents et les équipes soignantes. Elle est de longue durée, et a parfois commencé tôt dans l’enfance. L’approche est holistique et multidisciplinaire, directive et parfois paternaliste. En revanche, dans la médecine pour adultes, la relation de soin, le plus souvent exclusivement médicale, est binaire entre soigné et soignant. Les patients sont considérés comme ayant une responsabilité dans leurs soins et leur mode de vie [ 5 ]. Les craintes des adolescents atteints d’une maladie chronique et de leur famille vis-à-vis du système de soins pour adultes sont nombreuses. L’environnement des hôpitaux pour adultes est vécu comme peu accueillant, plus rigide, moins individualisé et répondant peu aux besoins d’une approche globale médicale et psychosociale [ 6 ].

L’intérêt du monde médical pour la transition des patients pédiatriques porteurs d’une maladie chronique vers la médecine pour adultes s’est accru durant les deux dernières décennies. Les publications scientifiques sont abondantes (plus de 100 000 répertoriées) : opinions d’experts et recommandations de sociétés savantes, études descriptives de programmes de transition, articles de revue et études qualitatives ou quantitatives s’intéressant aux difficultés et au vécu des patients, de leurs parents et des acteurs de soins. Les recommandations peuvent être générales [ 7 - 9 ] ou spécifiques à une ou plusieurs maladies chroniques débutant dans l’enfance [ 10 - 14 ]. La transition n’est plus réduite au transfert du patient de la pédiatrie vers la médecine pour adultes, mais est désormais envisagée comme un processus intentionnel, planifié et coordonné, comportant trois phases : préparation à la transition durant l’enfance, phase active de transfert vers la médecine pour adultes, et suivi post-transfert des jeunes patients. Elle nécessite une collaboration de tous les acteurs : les jeunes, leur famille et les différents intervenants des équipes soignantes multidisciplinaires (médecins, infirmiers, psychologues, assistants sociaux et autres intervenants selon les besoins). Les objectifs de la transition sont divers, centrés sur la responsabilisation des jeunes adultes en devenir face à de multiples enjeux : compréhension, gestion et contrôle de leur maladie ; utilisation adéquate des ressources de santé ; interactions avec les proches et les acteurs de la médecine pour adultes. Ils impliquent la responsabilité du système de santé face aux défis de la continuité et de la coordination des soins [ 11 ].

Le processus de transition de la pédiatrie au système médical pour adultes coïncide avec cette autre transition qu’est l’adolescence. Il s’agit donc d’une double transition, chacune étant caractérisée par une période de crise et des réorganisations psychiques et relationnelles. Le risque pour les jeunes, leur famille ou les équipes soignantes est de privilégier un processus de transition au détriment de l’autre.

L’autonomisation des jeunes est souvent mise en avant pour s’assurer de la réussite de la transition [ 15 ]. Leur degré d’autonomie est le plus souvent évalué par la possibilité de fixer eux-mêmes leurs rendez-vous médicaux et d’être seuls lors de la consultation avec le membre de l’équipe médicale, ainsi que par la conscience qu’ils ont des enjeux de leur maladie et des contraintes qu’elle impose [ 16 ]. L’autonomie ne se limite pourtant pas à ces éléments. Dès la naissance, l’enfant apprend à se distancier de ses parents afin de s’individualiser. Il sort progressivement d’une dépendance infantile et investit de nouvelles identifications en-dehors du milieu familial [ 17 ]. Au cours de l’adolescence, les jeunes doivent pouvoir s’appuyer sur l’attachement à leurs parents établi pendant la petite enfance. Ils ont besoin de sécurité pour s’engager dans le processus de séparation-individuation et dans les remaniements identitaires, pour répondre aux enjeux d’autonomisation, et pour affronter la réapparition d’angoisses d’abandon et d’intrusion [ 18 , 19 ]. Selon Fourez, s’autonomiser, c’est acquérir la capacité de partir de ses héritages familiaux et culturels pour en dégager ses propres règles, normes et valeurs [ 20 ]. Pour cet auteur, la notion d’autonomie ne s’oppose pas nécessairement à celle de dépendance, en perçevant l’adhésion à des normes ou à des valeurs communes avec celles d’autrui. Il nous paraît ainsi intéressant d’ouvrir le concept d’autonomie à la capacité des jeunes à chercher, dans leur entourage, des personnes ressources qui pourront les aider dans certaines situations, et à s’appuyer sur certaines dépendances en cas de besoin.

Face aux discontinuités existant dans ce contexte, il est nécessaire de prendre en compte les différents acteurs et leurs temporalités. Pour les jeunes, la temporalité est linéaire, et tient compte de leur âge et de leur développement physique et psychique. Elle est en revanche liée au cycle de la vie pour le système familial [ 21 ], avec des moments de grande autonomie de l’individu par rapport à sa famille (phase centrifuge) et des moments de plus grande dépendance ou interdépendance (phase centripète). L’adolescence correspond plutôt à une phase centrifuge, marquée par une plus grande autonomie [ 22 ] et un temps accéléré [ 16 ]. Mais en présence d’une maladie chronique, la dynamique est plus souvent centripète : l’organisation familiale est centrée sur la maladie, et l’individu qui en est atteint focalise l’attention de ses proches. Nous constatons par ailleurs que certaines familles sont comme figées dans le temps, sidérées par la situation médicale. La maladie a donc des répercussions sur les mouvements temporels [ 22 ]. La temporalité des institutions est, quant à elle, à la fois linéaire, cyclique et surtout multidimensionnelle, mais avec des dimensions différentes de celles de la famille (relations, appartenances, liens, rôles et générations divergents) [ 21 ]. Face à ces différentes temporalités, la transition doit être envisagée selon un modèle flexible, afin de s’adapter aux jeunes et à leur famille, tout en respectant le temps institutionnel. La transition ne peut donc pas être réduite à une question d’âge, et il n’existe d’ailleurs pas d’âge idéal pour le transfert du patient à l’équipe médicale pour adultes [ 23 ]. Il s’agit plutôt d’accompagner la transition et de préparer le transfert en tenant compte de la spécificité de chaque situation, non seulement médicale, mais aussi psychologique, familiale, sociale et culturelle [ 16 ]. Le transfert du jeune patient ne peut se dérouler lors d’un moment de crise [ 24 ] ou dans une phase d’instabilité médicale [ 25 ] ou psychique [ 26 ].

Pour préparer la transition, il importe de prendre en compte les trois principaux protagonistes : le jeune patient lui même, son système familial, et les équipes soignantes.

Le jeune : la présence d’une maladie chronique renforce les liens de dépendance et peut entraver le processus de l’adolescence [ 27 ]. Par ailleurs, le corps occupe une place particulière dans le processus pubertaire, mais également en tant que représentant de la filiation, un lieu d’identification. Il arrive que la maladie gêne l’autonomisation, en retardant la puberté et l’accès à la sexualité, en entraînant ou en accentuant une passivité, en contrariant le lien aux figures parentales et en dramatisant les prises de risques, habituelles à cette période de la vie. Ces jeunes gens, par un double mouvement, tant médical que concernant leur développement identitaire d’adolescents, doivent relever le défi de trouver leur juste place dans un équilibre entre être un « bon » patient répondant passivement aux attentes médicales ou parentales, et devenir un individu autonome en se démarquant de ces attentes. Leurs familles doivent elles aussi s’adapter pour contribuer à ce nouvel équilibre.

Le système familial : la maladie chronique a un impact sur la place et le rôle de chacun des membres de la famille [ 28 , 29 ]. Celle-ci est confrontée à des situations inédites et évolutives, nécessitant une flexibilité et des ajustements pour la prise en charge quotidienne de l’enfant malade. La transition implique des changements notables pour ses proches. La place des parents, qui était centrale dans la prise en charge de sa maladie, devient périphérique après le transfert dans le système médical pour adultes [ 15 , 30 ], sauf dans les situations d’urgence médicale ou de difficulté dans le processus de séparation / individuation / autonomisation de l’adolescent. La prise en charge médicale peut être la dernière situation où les parents ont l’impression d’avoir un relatif contrôle, un pouvoir de décision sur leur enfant à l’adolescence. Ces mouvements pourront être pensés si les équipes exercent une certaine « parentalité institutionnelle » [ 30 ]. Le rôle des parents reste cependant essentiel [ 29 , 31 , 32 ]. Plusieurs études ont montré les bénéfices de la présence d’un tiers accompagnant le jeune en consultation, y compris dans les consultations pour adultes. En service pédiatrique ou en unité de soins pour adultes, l’accompagnant peut être présent durant une partie de la consultation. La collaboration avec les parents est également primordiale pour envisager avec le jeune patient les possibilités thérapeutiques, les installer dans la durée, mais aussi prévenir les ruptures de traitement, qui sont plus fréquentes lorsque les familles ne sont pas impliquées et qu’il n’y a pas d’adulte-ressource sur lequel les médecins et les adolescents peuvent s’appuyer. Tout l’enjeu est de trouver un juste équilibre dans la position des parents. Pour cela, les médecins peuvent par exemple explorer avec le jeune ce qu’il peut faire par lui-même et ce pour quoi il estime avoir encore besoin d’aide. Par ailleurs, en l’absence de parent référent, il peut être tentant d’imposer aux adolescents une autonomisation accélérée concernant la prise en charge de leur maladie, alors que l’autonomisation progressive, avec prudence, est nettement préférable [ 32 ]. La transition doit bénéficier d’une approche au cas par cas, tout comme pour la fréquence et le déroulement des consultations de suivi. Il importe de veiller à ne pas faire intervenir inopportunément la famille au détriment du jeune, alors que celui-ci devient de plus en plus acteur de son avenir. Il convient plutôt de faire co-évoluer la famille [ 31 ] en menant un travail de préparation pour les parents aidant leurs enfants dans ce processus de transition [ 33 ].

L’équipe soignante : la période de la transition doit être pensée en collaboration interdisciplinaire pour permettre une réflexion autour des différentes dimensions de la maladie et de la reconnaissance de l’interdépendance entre psyché et soma [ 34 ]. Par ailleurs, cela nécessite un investissement important des pédiatres et des médecins d’adultes [ 15 ]. Le développement des connaissances et des techniques médicales a entraîné une segmentation des pratiques médicales en spécialités, souvent au détriment d’une prise en charge globale des patients [ 28 ]. Il nous semble dès lors primordial, comme c’est le cas pour la prise en charge médicale, de désigner un « garant de dossier » qui puisse être garant de la transition [ 25 ] : une sorte de coordinateur de soin [ 35 ] qui estime le moment opportun pour engager le programme de transition. Pour les équipes de pédiatrie, il s’agit de préparer la transition de manière anticipée, idéalement sur une durée de plusieurs années [ 36 ]. Il est nécessaire que les équipes pédiatriques énoncent clairement les différences de fonctionnement entre les deux systèmes de soins, et même expliquent les raisons de ces différences [ 15 ]. Pour les équipes de médecine d’adultes, il s’agit de prendre le temps de faire connaissance avec les jeunes patients, mais aussi d’informer les équipes pédiatriques sur l’évolution de la situation [ 36 ]. Les psychologues peuvent favoriser la narration, les rituels de transition. Ils travaillent avec les jeunes, leur famille et leurs équipes soignantes sur les enjeux affectifs et relationnels. Ils aident à la transformation des « fantasmes » autour de ce passage, comme les vécus d’abandon, ou de toute-puissance des équipes médicales [ 16 ].

Comme toute séparation, celle entre les pédiatres et le jeune (et sa famille) convoque la solidité des ressources internes et la capacité à faire face à l’absence et à la perte [ 37 ]. Mais, elle peut aussi réactiver des vécus plus archaïques, tant du côté des patients et de leur famille que des équipes soignantes [ 16 ]. L’envie des pédiatres de prolonger la prise en charge médicale du jeune est plus forte en présence de problèmes développementaux tels qu’un retard de croissance, un retard pubertaire ou une atteinte cognitive [ 15 ]. Dans l’étude de Seigneur, les pédiatres ne parvenaient pas facilement à identifier leurs ressentis émotionnels lors du processus de transition [ 37 ]. L’auteur propose une analyse des dynamiques transférentielles réciproques afin de permettre aux pédiatres de prendre conscience des mouvements affectifs relatifs à ce processus.

Il convient également, lorsque la transition et la séparation sont évoquées, de s’intéresser aux concepts de loyauté et de confiance. Les équipes soignantes, qui représentent un soutien pour les jeunes et leur famille, ont parfois été présentes dès la période néonatale et jusqu’au bout de leur parcours pédiatrique. Un lien fort peut se tisser entre le patient, sa famille et les équipes soignantes, et il implique un pacte de loyauté. Comme dans la relation du nourrisson avec sa mère, il est essentiel que les tiers soient investis par la mère pour que la « séparation » qu’ils introduisent puisse prendre une valeur symbolique [ 38 ]. On peut donc penser qu’une nouvelle équipe médicale investie par l’équipe pédiatrique sera plus facilement investie en confiance par les jeunes et leur famille. Les médecins référents ont besoin, eux-aussi, d’être rassurés quant à la constitution d’un lien solide entre leurs anciens patients et les médecins pour adultes. Enfin, la qualité de la prise en charge du patient et la continuité des soins dépendent aussi d’une relation étroite des soignants entre eux, chacun ayant à apprendre des pratiques des autres [ 39 ].

La période de transition est l’occasion pour le jeune, pour sa famille, et pour le médecin de reprendre le fil de l’histoire du patient et de sa maladie. Pour Delage, « l’activité narrative est liée à ce travail de mentalisation dans un partage à plusieurs des éprouvés et des pensées pouvant alimenter le travail psychique de chacun » [ 28 ]. Il est utile d’entreprendre ce travail d’élaboration mentale permettant de mettre en lien et de différencier les états mentaux d’autrui des siens. Pour assurer la continuité de l’information, qui est primordiale [ 23 ], plusieurs études ont souligné l’importance d’un résumé de l’histoire du patient et de sa maladie, que le médecin pédiatre rédige à destination du médecin d’adultes [ 23 , 36 ]. Afin de favoriser la construction de soi, durant tout le processus de prise en charge, l’équipe interdisciplinaire explique aux bébés, aux enfants, puis aux jeunes, les soins effectués et leur histoire médicale. Cela facilite le travail clinique autour du traumatisme de l’annonce du diagnostic et autour de celui d’éventuelles interventions chirurgicales, en sortant de l’immédiateté. Le patient s’inscrit ainsi dans un processus continu. La transition, quant à elle, induit un double mouvement temporel, antérograde (projection vers le futur) et rétrograde (retour vers le passé et les origines de la maladie), avec le rappel du temps qui passe et la fin du suivi pédiatrique comme la fin de la période de latence [ 37 ]. Pour assurer une continuité de l’information, mais également la construction de soi, il est utile de fournir à l’adolescent un carnet qui regroupe, en plus d’une partie dédiée à l’expression personnelle, des informations médicales, sociales et organisationnelles, telles que des informations sur sa maladie, un résumé des changements entre les deux systèmes de soin (pédiatrique et pour adultes), et les contacts utiles. Enfin, les rituels familiaux et sociaux ont leur importance pour concrétiser le passage du temps différenciant l’avant et l’après transfert, en scellant l’appartenance au groupe et en évitant l’exclusion [ 22 ].

Dans le cadre du processus de transition, l’un des enjeux est de pouvoir mettre en mots les expériences vécues de la maladie et du soin. Pour cela, la narrativité offre un outil directement implémentable sur le terrain. De Paul Ricœur à Rita Charon [ 40 , 41 ], la perspective narrativiste du soin trouve ainsi un ancrage pratique. Prendre soin de quelqu’un, c’est être attentif, non seulement à son histoire, mais également à ses capacités à se raconter, à s’affirmer, à s’auto-déterminer. Dans son livre Soi-même comme un autre, Paul Ricœur propose une perspective de l’identité comme étant le fruit d’un récit toujours en cours [ 40 ]. Il y parle d’identité narrative : tant par nos actes que par nos paroles, nous composons le récit de notre propre histoire, celui de notre identité. Cette mise en intrigue de notre existence est un travail sur le sens. Par cette conception du soin, la personne est ainsi mise au centre. En s’interrogeant continuellement sur les récits produits et accompagnés, l’implémentation pratique de la philosophie de Ricœur dans la coordination d’un processus de transition permet donc de poser les questions suivantes : de qui ou de quoi racontons-nous l’histoire ? De qui ou de quoi prenons-nous soin ?

Fondamentalement, il n’y a pas de mauvaise réponse à ces questions. Ces interrogations nous permettent de préciser notre travail en fonction de l’histoire racontée [ 42 ]. Il s’agit de prendre conscience de ce qui est important dans le processus de soin en tenant compte de la personne qui raconte, du moment de son récit et de la manière dont celui-ci est formulé. La réponse peut donc varier et porter sur la coordination institutionnelle, l’équipe soignante, un symptôme réfractaire, les proches de l’enfant ou de l’adolescent malade, ou bien entendu, le patient lui-même. La transition est un processus qui croise des enjeux bio-psycho-sociaux singuliers, des enjeux humains et relationnels, mais également des aspects pragmatiques, économiques et institutionnels.

Ainsi, cette implémentation de la narrativité comme « compétence de soin » a notamment trouvé ancrage au sein de l’université Columbia aux États-Unis, où depuis plus de vingt ans, la médecine narrative est enseignée comme master de spécialisation [ 41 ]. La médecine narrative développe donc une analyse du métarécit du soin, c’est-à-dire la façon dont celui-ci se raconte en paroles et en actes [ 43 ]. Elle permet, sans se détacher du terrain, de prendre du recul sur les processus d’organisation, de décision, de traitement, etc. En militant pour une autre approche, à la fois clinique et sociétale, du soin, la narrativité vise au développement d’une compétence descriptive du soin fondée sur l’éveil d’une sensibilité éthique et morale [ 44 ]. La narrativité met en avant tant les vécus des uns et des autres que les liens qui les unissent. À côté du récit des personnes, demeure donc la narration collective et relationnelle du soin et de sa coordination.

Entre continuités et passages, la narrativité du processus de transition permet d’évoluer à travers la contingence des évènements, de ce qui les conditionne, et elle permet une stratification des expériences et témoignages. La compétence narrative compose avec les zones grises, les taches aveugles et les trous du processus de transition. Elle en interroge les non-dits et les contradictions. Elle se limite à l’illusion consciente de l’observateur. Certes, elle ne permet pas de tout comprendre, mais elle permet d’entrevoir la complexité du processus en faisant prévaloir l’écoute sur la volonté de tout savoir. En dernier ressort, elle est également un apprentissage de l’humilité et du doute.

La transition n’est pas l’évènement d’une cassure dans le récit du soin et des personnes. Elle ne se réduit pas au « transfert » du jeune patient de la pédiatrie à la médecine pour adultes. Tant sur le plan narratif que sur celui de la coordination, elle représente un enjeu de continuité du soin et du récit. Le processus de transition doit être entrepris suffisamment tôt pour accompagner l’enfant malade, ses proches, et les équipes soignantes en tant que dépositaires, mais aussi héritiers, d’un processus de soin et de tous les récits qui s’y rapportent. Le processus narratif doit lui-même prendre en compte les rythmes différents des acteurs : celui de l’enfant ou de l’adolescent, celui de ses parents, et celui des équipes soignantes, pédiatriques ou pour adultes. Il s’agit de mettre au centre l’écoute, le recueil d’informations même au travers de ses silences. Le thème de l’autonomie s’accorde assez bien avec cette idée. L’autonomie marque une capacité à attester proprement de soi. Elle n’isole pas les personnes. Elle les émancipe. Elle les aide à raconter leur propre récit, celui de leur identité et des soins qui leur ont été dispensés. L’autonomie se construit comme compétence du soin de soi.

Entre accompagnement et dirigisme, le processus de transition demande une attention constante de la façon dont l’enfant ou l’adolescent malade s’y réalise. L’assimilation ou la projection des attentes d’autrui risque en effet de guider son évolution personnelle vers un état de passivité, où il assumera le rôle du « bon patient » en se conformant à des normes extérieures aliénant son récit et son identité. D’autre part, certains jeunes peuvent au contraire refuser certaines formes d’accompagnement, même empreintes de bienveillance, par principe, droit et liberté d’affirmer leurs propres récits et normes. De fait, ces enjeux identitaires ne s’arrêtent pas au patient. Par la trame relationnelle liée au soin, ils engagent également sa famille et les équipes soignantes. Pour ces équipes, la mission d’accompagnement doit pouvoir bénéficier du développement de ressources dédiées et des améliorations de la coordination.

En veillant aux récits du soin et des personnes qu’il relie, la narrativité planifie sans devancer. Elle guide sans forcer le pas. Elle accompagne les personnes et le soin, et met en exergue les responsabilités qui émergent des actes, même non posés, et des paroles, même non prononcées. Elle offre aux personnes l’espace et le temps de la rencontre, la possibilité de se raconter, à soi, à l’autre, à tous et pour tous, et invite à saisir la différence entre observateur du récit d’un autre et narrateur de son propre récit. Elle met en œuvre un jeu de miroirs, de perspectives, d’appels et de réponses. Elle ne fige pas les mots. Elle n’enferme pas les histoires, mais les ouvre au contraire au partage de leur sens. Ainsi, à la croisée des processus de transition et de narration, le partage permet la singularisation.

1. Commencer la transition de manière précoce, dès l’âge de 12 à 14 ans. Le jeune patient est invité à prendre un rôle de plus en plus actif dans ses soins et les prises de décisions en participant aux discussions le concernant. Les équipes pédiatriques sont encouragées à le recevoir seul en consultation. L’âge de la phase active du transfert vers les services pour adultes se situerait idéalement vers l’âge de 18 à 21 ans. Cela doit être individualisé en fonction notamment des ressources locales de soins et de facteurs liés au patient (capacités neurocognitives, compétences psychosociales) [ 45 ].

2. Aider le patient pédiatrique à acquérir savoir-faire et savoir-être face à sa maladie chronique.

– Un des éléments phares des programmes de transition est l’éducation thérapeutique. Elle a pour objectif d’aider les patients à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ( https://www.has-sante.fr/jcms/c_1241714/fr/education-therapeutique-du-patient-etp ). L’éducation thérapeutique est un processus continu incluant l’information sur la maladie, sur les traitements, sur l’organisation du système de soins et sur la manière de s’y adapter. Elle comprend des activités organisées et un soutien psychosocial. Des outils numériques (sites web , applications) dédiés à la transition ont été développés par les équipes pédiatriques et les associations de malades ( https://www.filiereorkid.com/transition/ ).

– Des questionnaires d’aptitude des jeunes patients au transfert sont utilisés dans certains programmes de transition [ 47 , 48 ]. Ils permettent de vérifier leurs connaissances sur la maladie, ses potentielles complications et ses traitements, mais aussi leurs compétences dans leurs échanges avec les soignants et dans la gestion des soins.

Améliorer la collaboration entre équipes soignantes et associations de patients et de familles.

3. Accompagner les parents dans le processus de transition de leur enfant. Ils peuvent craindre une baisse de la qualité des soins apportés à leur enfant et une moindre implication des professionnels de la santé. Ils sont confrontés à de multiples défis : accompagner leur enfant dans le processus d’autonomisation et accorder leur confiance aux équipes soignantes pour adultes après des années de suivi par une équipe soignante pédiatrique [ 6 ].

4. Améliorer la continuité et la coordination entre les équipes soignantes pédiatriques et pour adultes.

Développer les programmes de transition, encore trop peu nombreux et rarement évalués. Il en existe déjà dans différents pays, qui varient selon les ressources disponibles, les conjonctures du terrain et les spécificités liées aux maladies [ 2 , 49 ].

– Faciliter le transfert du patient de la pédiatrie vers les services pour adultes grâce à un « dossier de transition » écrit, incluant les données médicales et psychosociales , le plan individualisé de transition et l’évaluation de l’aptitude au transfert. Ce dossier est élaboré en partenariat avec le jeune patient et ses parents, et mis à jour régulièrement.

– Coordonner la phase de transition par le financement de coordinateurs de soins de transition. Leur rôle est de coordonner les équipes pédiatriques et de médecine pour adultes, de soutenir les jeunes patients et leur famille et d’assurer un suivi après le transfert [ 4 ].

– Organiser des consultations conjointes avec le pédiatre et le médecin pour adultes [ 5 ].

5. Améliorer les compétences des équipes soignantes pédiatriques et pour adultes par des formations spécifiques à la médecine des adolescents et aux soins de transition [ 49 ].

6. Individualiser la transition en respectant le rythme de chacun, en travaillant sur les attentes des jeunes patients et de leur famille et en développant des outils adaptés à chaque situation : type de maladie, niveau cognitif du patient, difficultés psychosociales.

7. Développer l’approche interdisciplinaire avec une identification claire des différents intervenants et des médecins référents.

8. Développer la collaboration entre pouvoirs publics, équipes soignantes, associations de patients et experts nationaux et internationaux.

9. Développer la recherche afin de mieux identifier les facteurs de risque et de succès de la transition et d’en évaluer les différents programmes.

Un processus de transition pose un cadre limite du soin à la personne présentant une maladie chronique. S’il échoue, cela risque d’avoir des conséquences parfois sévères sur l’état de santé de cette dernière. La transition de la pédiatrie vers les services de médecine pour adultes s’accompagne d’une réorganisation tant sur le plan psychique et relationnel, que sur celui des modalités et de la coordination du soin. Le processus de transition se confronte aux ruptures institutionnelles et sociétales qui s’imposent aux personnes qu’il relie ou accompagne. Qu’il soit enfant, adolescent ou jeune adulte, le patient doit idéalement acquérir progressivement une autonomie dans le processus de soin. L’autonomisation est en effet un objectif du soin, une responsabilité notamment des équipes soignantes. Il semble primordial que les systèmes médicaux nationaux investissent davantage dans des programmes de transition pour préparer et accompagner le transfert des patients pédiatriques porteurs de maladies chroniques vers la médecine pour adultes, afin de garantir la continuité du soin et d’aider ces jeunes adultes à atteindre la meilleure qualité de vie possible.

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.

F.D. est coordinateur de la fonction « maladies rares » pour les hôpitaux de l’université libre de Bruxelles et maître de conférences à la faculté de médecine. I.L. est membre du comité d’éthique, coordinatrice académique de la formation continue en cliniques psychothérapeutiques infanto-juvéniles, université libre de Bruxelles, faculté des sciences psychologiques et de l’éducation. C.F. est membre du comité d’éthique.

Nous souhaitons remercier tout particulièrement Jean-Pierre Hardelin pour son invitation et son aide précieuse dans la composition de cet article.