2013
| ANALYSE |
1-
Contexte historique et politique
Avec le « Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 » (2009
), le politique s’est emparé de la question des « handicaps rares ». L’objet de ce chapitre est de retracer l’émergence et l’évolution de cette problématique dans l’histoire de la politique française du handicap. Nous montrerons que la catégorie « handicaps rares » résulte avant tout d’une approche pragmatique liée au contexte politique français, qui a permis et permet toujours de prendre en compte la diversité des « personnes handicapées ». À l’époque de la mise en place d’une politique du handicap de type catégoriel, la notion « handicaps rares » a rendu visibles ceux qui échappaient à cette catégorisation, c’est-à-dire à la procédure médico-administrative qui lui était liée et qui déterminait les modalités de la prise en charge de la personne. Autrement dit, la notion « handicaps rares » apparaît dans l’histoire politique française du handicap comme un outil ayant permis d’identifier (dans une population « homogénéisée » par le statut « personnes handicapées ») les personnes nécessitant une prise en charge spécifique. Dans les autres pays européens, la notion n’apparaît pas en tant que telle, d’autres notions sont utilisées. Au niveau de l’Union Européenne, la problématique apparaît au début des années 2000 sous une terminologie légèrement différente, celle de « personnes ayant un handicap de grande dépendance ».
), le politique s’est emparé de la question des « handicaps rares ». L’objet de ce chapitre est de retracer l’émergence et l’évolution de cette problématique dans l’histoire de la politique française du handicap. Nous montrerons que la catégorie « handicaps rares » résulte avant tout d’une approche pragmatique liée au contexte politique français, qui a permis et permet toujours de prendre en compte la diversité des « personnes handicapées ». À l’époque de la mise en place d’une politique du handicap de type catégoriel, la notion « handicaps rares » a rendu visibles ceux qui échappaient à cette catégorisation, c’est-à-dire à la procédure médico-administrative qui lui était liée et qui déterminait les modalités de la prise en charge de la personne. Autrement dit, la notion « handicaps rares » apparaît dans l’histoire politique française du handicap comme un outil ayant permis d’identifier (dans une population « homogénéisée » par le statut « personnes handicapées ») les personnes nécessitant une prise en charge spécifique. Dans les autres pays européens, la notion n’apparaît pas en tant que telle, d’autres notions sont utilisées. Au niveau de l’Union Européenne, la problématique apparaît au début des années 2000 sous une terminologie légèrement différente, celle de « personnes ayant un handicap de grande dépendance ».D’un point de vue méthodologique, ce chapitre est essentiellement basé sur une revue de la littérature grise pour ce qui concerne la notion « handicap rare » et sur une revue de la littérature scientifique pour les aspects plus généraux relatifs à l’histoire socio-politique du handicap. Pour ce chapitre, comme pour les autres, nous avons été confrontés à l’absence de littérature scientifique (française ou étrangère) sur la question, la notion « handicaps rares » étant avant tout une catégorie politico-administrative. La littérature grise repérée permet de retracer globalement l’histoire de cette notion, de poser certains jalons et d’analyser le contexte de son émergence et de son utilisation. Ce chapitre est divisé en quatre sections. La première présente le contexte politique dans lequel émerge la notion ; la seconde retrace l’évolution de la notion dans les textes et rapports officiels ; la troisième décrit le dispositif mis en place ; la quatrième aborde l’existence de la notion dans les autres pays européens et sa traduction au niveau de l’Union Européenne.
Le contexte : émergence d’une problématique en lien avec la constitution d’un secteur médico-social important
Bref historique de la politique du handicap en France
La politique française du handicap est récente (Ebersold, 1997 ; Winance et coll., 2007). Elle émerge progressivement au cours du 20e siècle de la conjonction de deux histoires, elles-mêmes issues de plusieurs évolutions. L’une concerne les enfants, l’autre les adultes. Ces deux histoires se croisent, s’influencent, pour finalement se rejoindre dans la notion de « handicap » et dans la politique qui lui est associée. Dans le champ de l’enfance, cette histoire est marquée par les évolutions suivantes :
; Winance et coll., 2007). Elle émerge progressivement au cours du 20e siècle de la conjonction de deux histoires, elles-mêmes issues de plusieurs évolutions. L’une concerne les enfants, l’autre les adultes. Ces deux histoires se croisent, s’influencent, pour finalement se rejoindre dans la notion de « handicap » et dans la politique qui lui est associée. Dans le champ de l’enfance, cette histoire est marquée par les évolutions suivantes :
• le développement dès le 18e siècle d’une volonté éducative envers ceux considérés comme inéducables (les sourds, les aveugles puis les idiots…) ;
• l’obligation scolaire en 1882 qui place l’école face à des enfants, alors qualifiés d’anormaux, qu’elle ne peut intégrer. Cette situation va conduire à la création de dispositifs spécialisés de scolarisation pour ces enfants (classes de perfectionnement, instituts spécialisés), dispositifs qui tout au long du siècle, évoluent corrélativement à la représentation de ce qu’est l’éducation spécialisée (Ebersold et Detraux, 2003 ) et à la définition de l’enfance anormale. Ainsi, dans les années 1940, se constitue le champ de l’enfance inadaptée (Chauvière, 1980).
) et à la définition de l’enfance anormale. Ainsi, dans les années 1940, se constitue le champ de l’enfance inadaptée (Chauvière, 1980).Dans le champ des adultes, l’histoire du traitement social des personnes atteintes de déficience connaît un tournant à la fin du 19e siècle et au début du 20e siècle. Ce tournant prend forme à partir de trois évolutions majeures :
• l’émergence de la logique de socialisation des risques et des droits sociaux (Ewald, 1986 ; Castel, 1995), pour les accidentés du travail (loi de 1898 sur les accidents du travail) puis les mutilés de guerre (régime de pensions en 1919) ;
; Castel, 1995), pour les accidentés du travail (loi de 1898 sur les accidents du travail) puis les mutilés de guerre (régime de pensions en 1919) ;
• le développement, suite à la première guerre mondiale, des pratiques de réadaptation professionnelle et des dispositifs de réinsertion dans l’emploi d’abord pour les mutilés de guerre, puis pour les accidentés du travail (Romien, 2005) ;
) ;
• la volonté des invalides civils de pouvoir eux aussi bénéficier de ces mesures de réadaptation professionnelle (Ville, 2008).
).Le point commun de ces deux histoires est une même volonté de réadaptation des adultes et des enfants atteints de déficiences, volonté qui apparaît dans la première moitié du 20e siècle. Celle-ci a conduit à la création d’associations et d’établissements spécialisés. À partir des années 1930, certains invalides civils1
, puis plus tard des parents d’enfants « inadaptés » se regroupent dans des associations (Barral, et coll., 2000 ; Barral, 2007). Leur objectif est de sortir les personnes atteintes de déficiences des hospices et asiles dans lesquels elles sont encore hébergées, et de leur proposer une réadaptation et réintégration professionnelle (Zafiropoulos, 1981 ; Ville, 2010). Durant les années 1950-60, suite à la création de la Sécurité sociale qui ouvre l’accès à un certain nombre de moyens, notamment financiers, les établissements spécialisés destinés à l’hébergement et à la rééducation des « enfants inadaptés »2
(Pinell et Zafiropoulos, 1978) ou des adultes invalides, infirmes… se multiplient considérablement. Créés par les associations de personnes handicapées ou les associations de familles, avec l’appui et l’aide des neuro-psychiatres infantiles3
, ils sont gérés par elles, mais fonctionnent, après 1945, avec des fonds publics (prix de journée instauré par la Sécurité sociale). Tout un secteur médico-social se met donc en place, en articulant initiatives privées et interventions de l’État (Muel-Dreyfus, 1980 ; Tricart, 1981 ; Valarié, 1996).
; Barral, 2007). Leur objectif est de sortir les personnes atteintes de déficiences des hospices et asiles dans lesquels elles sont encore hébergées, et de leur proposer une réadaptation et réintégration professionnelle (Zafiropoulos, 1981 ; Ville, 2010). Durant les années 1950-60, suite à la création de la Sécurité sociale qui ouvre l’accès à un certain nombre de moyens, notamment financiers, les établissements spécialisés destinés à l’hébergement et à la rééducation des « enfants inadaptés »2
(Pinell et Zafiropoulos, 1978) ou des adultes invalides, infirmes… se multiplient considérablement. Créés par les associations de personnes handicapées ou les associations de familles, avec l’appui et l’aide des neuro-psychiatres infantiles3
, ils sont gérés par elles, mais fonctionnent, après 1945, avec des fonds publics (prix de journée instauré par la Sécurité sociale). Tout un secteur médico-social se met donc en place, en articulant initiatives privées et interventions de l’État (Muel-Dreyfus, 1980 ; Tricart, 1981 ; Valarié, 1996).En 1975, deux lois votées en même temps, structurent et formalisent la politique française du handicap : la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées (Loi n° 75-534) et la loi sur les institutions médico-sociales (Loi n° 75-535). La première donne un cadre général à la politique du handicap : elle institue le champ et officialise l’usage du terme pour désigner toutes les personnes atteintes d’une déficience quelle qu’elle soit, unifiant les deux champs auparavant séparés, de « l’enfance inadaptée » et des adultes (invalides, mutilés de guerre, infirmes…). Cette loi d’orientation ne définit pas « le handicap », mais énonce l’ensemble des droits ouverts aux personnes reconnues handicapées via une procédure. La deuxième loi organise le secteur médico-social qui s’était largement développé dans les années 1950 et 1960. Ensemble, ces deux lois mettent en place un traitement catégoriel du handicap dans la mesure où l’obtention de droits suppose la reconnaissance par des commissions départementales4
d’un statut de personnes handicapées. Ce statut est obtenu via une procédure médico-administrative au cours de laquelle un taux d’incapacité est attribué à la personne, taux qui conditionne l’ouverture de ses droits (allocation adulte handicapé, allocation compensatrice pour tierce personne, orientation en établissement spécialisé…). À travers cette procédure, la personne est « étiquetée » comme membre ou non-membre d’une catégorie, celle des « personnes handicapées » (Winance, 2004). Ce traitement « écrase » donc, d’une certaine manière, la diversité des personnes, puisque les mêmes droits sont attribués à tous selon leur taux d’incapacité.
). Ce traitement « écrase » donc, d’une certaine manière, la diversité des personnes, puisque les mêmes droits sont attribués à tous selon leur taux d’incapacité.Émergence d’une problématique : « Ces enfants qui nous questionnent », « surhandicapés », « plurihandicapés », « polyhandicapés »
Au moment où le secteur médico-social se structure, suite à la création massive d’établissements de soins et de séjours, émerge une nouvelle problématique, celle de l’hébergement et de la prise en charge de certains enfants. Ces enfants étaient, auparavant, comme les autres enfants, soit cachés dans les familles, soit placés dans des asiles et hospices. Ils restent des enfants comme les autres dans la mesure où il se développe pour eux aussi une volonté éducative5
et d’amélioration de la prise en charge6
, mais ils s’en distinguent dans la mesure où les établissements de l’époque ne les intègrent pas ou mal, voire les refusent7
. Différents acteurs, professionnels ou parents, se saisissent de cette problématique. Au début des années 1960, un groupe de médecins hospitaliers s’alarme de la situation des enfants souffrant de déficience mentale sévère associée à d’autres déficiences, « abandonnés » en famille ou à l’hôpital. Ce groupe (auquel participent les Dr Zucman et Tomkiewicz) fonde en 1965 un comité de réflexion sur la situation de ces enfants, le Comité d’étude, de soins et d’action permanente (CESAP)8
, avec des objectifs en termes d’actions, de connaissances et de formation à destination des professionnels. En 1969, est créé, à l’initiative d’Henri Faivre (père d’une enfant sourdaveugle) le Clapeaha (Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés), comité transversal aux associations existantes de personnes et de parents, l’objectif étant de réfléchir et d’organiser des actions à destination des enfants « ayant des handicaps associés » sans solution d’hébergement. Le Clapeaha se donne deux missions : recenser les cas des enfants « plurihandicapés » refusés par les établissements ou ne trouvant pas de prise en charge adaptée et promouvoir, dans les associations qui le composent, des réalisations adaptées à chaque catégorie de handicaps associés (Clapeaha, 1969 et 1976). Dans la même ligne d’idées, en 1979 (donc après la loi de 1975), est créée l’Handas, une association issue de la collaboration entre l’APF (Association des paralysés de France), l’Unapei (Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis), le Clapeaha (Comité de liaison et [d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés) et des associations d’infirmes moteurs cérébraux, dans le but de gérer des établissements à destination de personnes polyhandicapées (associant un handicap moteur et mental important) (Unapei, 1997 ; Handas, 1999). La structuration du secteur médico-social a rendu visible la problématique des enfants pour qui n’existait encore aucune solution, ou inversement pour lesquels les structures existantes se révélaient inadaptées, les reléguant dès lors dans le domaine de la « non prise en charge », et a impulsé une série d’initiatives, dans le champ associatif. « Ces enfants » sont, à l’époque, désignés par plusieurs termes tels qu’« enfants multihandicapés », « atteints de handicaps associés » et constituent un groupe hétérogène et relativement important en nombre. Progressivement, à l’intérieur de cette population hétérogène, seront distingués différents groupes correspondant à des problématiques différentes (et demandant des actions, des prises en charge… différentes).
et 1976). Dans la même ligne d’idées, en 1979 (donc après la loi de 1975), est créée l’Handas, une association issue de la collaboration entre l’APF (Association des paralysés de France), l’Unapei (Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis), le Clapeaha (Comité de liaison et [d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés) et des associations d’infirmes moteurs cérébraux, dans le but de gérer des établissements à destination de personnes polyhandicapées (associant un handicap moteur et mental important) (Unapei, 1997 ; Handas, 1999). La structuration du secteur médico-social a rendu visible la problématique des enfants pour qui n’existait encore aucune solution, ou inversement pour lesquels les structures existantes se révélaient inadaptées, les reléguant dès lors dans le domaine de la « non prise en charge », et a impulsé une série d’initiatives, dans le champ associatif. « Ces enfants » sont, à l’époque, désignés par plusieurs termes tels qu’« enfants multihandicapés », « atteints de handicaps associés » et constituent un groupe hétérogène et relativement important en nombre. Progressivement, à l’intérieur de cette population hétérogène, seront distingués différents groupes correspondant à des problématiques différentes (et demandant des actions, des prises en charge… différentes).En 1983, un groupe de travail9
, à partir de deux enquêtes, évalue le nombre de ces enfants entre 88 000 et 135 000 (prévalence entre 5,5 et 9 % des enfants âgés de moins de 20 ans) (p. 2 Zucman et Spinga, 1984) et procède à une première clarification des termes ; il différencie trois réalités (Zucman et Spinga, 1984) :
) et procède à une première clarification des termes ; il différencie trois réalités (Zucman et Spinga, 1984) :
• le plurihandicap, « association circonstancielle de handicaps physiques (sic) [sensoriels] (par exemple surdité et cécité) » ;
• le polyhandicap, « le handicap grave à expressions multiples avec restriction extrême de l’autonomie et déficience intellectuelle sévère » ;
• le surhandicap, « surcharge progressive d’une déficience physique, psychique ou mentale par des troubles d’apprentissage ou par des troubles relationnels ».
Puis, ils constatent : « Il est tristement évident qu’à partir du moment où un enfant est atteint de deux handicaps graves, il risque de ne trouver sa place dans aucun établissement médico-éducatif spécialisé ; cependant ce trait est pratiquement le seul que ces enfants aient en commun : les déficiences, les incapacités qui s’intriquent, leur type, leur intensité, leurs processus de survenue sont diversifiés à l’extrême, conduisant chaque enfant à une situation originale de handicap complexe, qui nécessite des aides multiples individualisées. » (p. 19 Zucman et Spinga, 1984). La problématique est celle du « rejet [de ces enfants] des institutions » (p. 3), faisant d’eux et de leurs familles, « les exclus des exclus » (p. 7). L’objectif du groupe de travail était de faire un état des lieux sur les connaissances disponibles concernant les besoins spécifiques créés par la coexistence de handicaps multiples chez l’enfant et la nature des réponses qui leur sont faites, puis de rédiger des propositions d’action. Pour cela, le rapport explore quatre axes de réflexion : recherche théorique (définition et recherche d’un vocabulaire commun), bilan concernant les services et structures existantes, bilan des compétences professionnelles nécessaires et enfin l’articulation des besoins et des réponses. La problématique pointée par le rapport est double : premièrement l’exclusion d’un certain nombre d’enfants des établissements existants et plus fondamentalement, l’impossibilité pour ces enfants de rentrer dans la procédure habituelle de catégorisation et de prise en charge qui en découle, et deuxièmement, la nécessité d’une prise en charge individualisée. Cette prise en charge individualisée est considérée comme essentielle pour chacune des trois catégories identifiées, mais prend des formes légèrement différentes. Le rapport décrit une « spécificité des services et établissements en fonction des trois groupes » (p. 36 Zucman et Spinga, 1984). Concernant les enfants plurihandicapés, l’accent est mis sur leurs difficultés de communication et de perception qui les isolent et entravent leur développement intellectuel, comportemental… Pour ces enfants, le rapport insiste sur la technicité des prises en charge et sur l’importance d’un personnel formé à l’utilisation des diverses techniques de communication. Concernant les enfants polyhandicapés, le rapport montre l’importance de la rééducation et des soins médicaux, associés à une volonté éducative, cette prise en charge nécessitant un nombre important de professionnels. Enfin, concernant les enfants surhandicapés, l’accent est mis sur la prévention via l’accompagnement des parents, puis sur l’effort éducatif et la stimulation des enfants. Dans ce rapport, la différence entre plurihandicap et polyhandicap réside donc dans deux éléments : la présence d’une déficience intellectuelle sévère chez les enfants polyhandicapés et le degré de technicité des prises en charge, plus faible pour ceux-ci, en raison d’un potentiel supposé (et évalué comme) moindre de développement. Comme nous le verrons dans la suite, ces deux critères se retrouveront à plusieurs reprises dans les définitions.
). La problématique est celle du « rejet [de ces enfants] des institutions » (p. 3), faisant d’eux et de leurs familles, « les exclus des exclus » (p. 7). L’objectif du groupe de travail était de faire un état des lieux sur les connaissances disponibles concernant les besoins spécifiques créés par la coexistence de handicaps multiples chez l’enfant et la nature des réponses qui leur sont faites, puis de rédiger des propositions d’action. Pour cela, le rapport explore quatre axes de réflexion : recherche théorique (définition et recherche d’un vocabulaire commun), bilan concernant les services et structures existantes, bilan des compétences professionnelles nécessaires et enfin l’articulation des besoins et des réponses. La problématique pointée par le rapport est double : premièrement l’exclusion d’un certain nombre d’enfants des établissements existants et plus fondamentalement, l’impossibilité pour ces enfants de rentrer dans la procédure habituelle de catégorisation et de prise en charge qui en découle, et deuxièmement, la nécessité d’une prise en charge individualisée. Cette prise en charge individualisée est considérée comme essentielle pour chacune des trois catégories identifiées, mais prend des formes légèrement différentes. Le rapport décrit une « spécificité des services et établissements en fonction des trois groupes » (p. 36 Zucman et Spinga, 1984). Concernant les enfants plurihandicapés, l’accent est mis sur leurs difficultés de communication et de perception qui les isolent et entravent leur développement intellectuel, comportemental… Pour ces enfants, le rapport insiste sur la technicité des prises en charge et sur l’importance d’un personnel formé à l’utilisation des diverses techniques de communication. Concernant les enfants polyhandicapés, le rapport montre l’importance de la rééducation et des soins médicaux, associés à une volonté éducative, cette prise en charge nécessitant un nombre important de professionnels. Enfin, concernant les enfants surhandicapés, l’accent est mis sur la prévention via l’accompagnement des parents, puis sur l’effort éducatif et la stimulation des enfants. Dans ce rapport, la différence entre plurihandicap et polyhandicap réside donc dans deux éléments : la présence d’une déficience intellectuelle sévère chez les enfants polyhandicapés et le degré de technicité des prises en charge, plus faible pour ceux-ci, en raison d’un potentiel supposé (et évalué comme) moindre de développement. Comme nous le verrons dans la suite, ces deux critères se retrouveront à plusieurs reprises dans les définitions.Ces travaux déboucheront sur la publication, en 1986, d’une circulaire (n° 86-13) relative à l’accueil des enfants et adolescents présentant des handicaps associés. Cette circulaire reprend les définitions données par le groupe et détaille les actions que les Directions départementales des affaires sanitaires et sociales (DDASS) doivent entreprendre à la fois pour estimer les besoins (en termes de prise en charge des enfants atteints de handicaps associés) et pour adapter les prises en charge à ces besoins. La circulaire pointe la situation particulièrement critique des enfants atteints de polyhandicap, population importante en nombre. C’est à partir et à l’intérieur de la problématique générale du rejet de certains enfants par les établissements, en se distinguant de certaines catégories d’enfants, notamment de la question du polyhandicap, qu’apparaît la question des « handicaps rares ». En même temps, la référence à la population des personnes polyhandicapées restera une constante, la frontière entre les personnes relevant de l’une ou l’autre catégorie restant toujours incertaine, malgré la définition officielle du polyhandicap, en 198910
. Enfin, si au départ, cette problématique concerne les enfants, progressivement, avec l’avancée en âge de ces enfants, celle-ci sera étendue aux adultes, puis aux adultes vieillissants.
Une catégorie politico-administrative : apparition et évolution de la notion de « handicaps rares » dans les textes officiels
Le contexte dans lequel apparaît la notion « handicaps rares » est celui de la décentralisation et de la délégation aux départements d’un certain nombre de compétences en matière d’aide sociale et de planification des établissements et services. Ce terme11
apparaît en 1986 dans le cadre de la loi sur les institutions médico-sociales (loi n° 75-535). Il est intégré à l’article 3 de cette loi, par la loi n° 86-17 adaptant la législation sanitaire et sociale aux transferts de compétences en matière d’aide sociale et de santé. L’article 3 traite de la création et transformation des établissements d’hébergement à caractère social ou médico-social, création et transformation qui sont soumises à l’avis de la commission régionale ou, lorsque ces établissements sont destinés à héberger des personnes atteintes de handicaps rares, à l’avis de la commission nationale des équipements sanitaires et sociaux. La notion « handicaps rares » est également introduite à l’article R.712-16 du Code de la Santé publique par le décret n° 91-1410 du 31 décembre 1991 relatif à l’organisation et à l’équipement sanitaire. Ce décret fixe les modalités de fonctionnement du Comité national de l’organisation sanitaire et sociale (Cnoss) et des Comités régionaux de l’organisation sanitaire et sociale (Cross). L’article R.712-16 précise la distribution de compétences énoncée dans la loi n° 75-535 : il stipule l’obligation pour le ministre chargé de l’action sociale de consulter la section sociale du Comité national de l’organisation sanitaire et sociale pour les « projets de création, de transformation et d’extension importante d’établissements destinés à héberger des personnes atteintes de handicaps rares », mais il renvoie à un décret la définition de la liste de ces établissements. Ce contexte législatif et politique pose donc les questions de la programmation et de la planification des structures dans le secteur du handicap. Il s’agit de définir ce qui relève d’une compétence départementale, régionale ou nationale.
En 1993, à la demande du Ministre des Affaires Sociales, de la Santé et de la Ville, Dominique Le Vert, est constitué un groupe de travail, animé par deux membres de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales), J. Bordeloup (président) et F. Toujas (rapporteur), et devant aborder deux problématiques : d’une part, l’insuffisante adaptation des équipements et services destinés aux personnes handicapées aux cas des enfants et adultes multihandicapés, d’autre part, la difficulté de la création de structures nationales orientées vers les handicaps rares, du fait de la décentralisation et de la déconcentration administrative (lettre de mission en annexe du rapport Bordeloup). La mission est clairement centrée sur la question de l’organisation des équipements et services pour les personnes « multihandicapées », notion retenue par le groupe car elle englobe l’ensemble des personnes atteintes de handicaps associés quels qu’ils soient, y compris les personnes « polyhandicapées »12
. Si le groupe donne une définition du multihandicap13
volontairement large et la plus inclusive possible, il insiste corrélativement, tout au long du rapport, sur les difficultés à définir le « multihandicap », « [c]es difficultés [prouvant], d’une part, que les notions de multihandicap, polyhandicap, plurihandicap, sur-handicap et handicap rare sont largement évolutives. Elles témoignent, d’autre part, du fait que toute tentative de définition fait référence à des éléments médicaux mais aussi à des éléments largement sociaux et donc plus contingents. » (p 9-10 Bordeloup, 1994). On retrouve donc sous le terme « multihandicap » une population hétérogène, dont chaque cas est, au final, considéré comme particulier et non-catégorisable14
. La question de l’organisation des établissements est abordée sous ses différentes facettes : la connaissance des besoins, le cadre législatif, la séparation du sanitaire et du médico-social qui pose problème pour la prise en charge des personnes « multihandicapées » (ayant besoin de soins importants et d’un projet éducatif), le statut des différents établissements (maisons d’accueil spécialisées, foyers à double tarification) et les problèmes qui en découlent concernant leur financement15
et leur organisation (quel est le meilleur niveau territorial d’identification et de planification des besoins ?), l’amélioration de la prise en charge des personnes multihandicapées, qui doit être personnalisée et comporter une dimension éducative. Si le groupe préconise pour les handicaps rares une planification inter-régionale élaborée après consultation du Cnoss et pour les autres handicaps – dont le polyhandicap –, une combinaison de la planification régionale et des schémas départementaux (p. 47 Bordeloup, 1994), il constate aussi le flou de la notion « handicaps rares » et recommande la constitution d’un groupe de réflexion pour la définir ainsi que la nature des structures appelées à accueillir ces personnes.
). La mission est clairement centrée sur la question de l’organisation des équipements et services pour les personnes « multihandicapées », notion retenue par le groupe car elle englobe l’ensemble des personnes atteintes de handicaps associés quels qu’ils soient, y compris les personnes « polyhandicapées »12
. Si le groupe donne une définition du multihandicap13
volontairement large et la plus inclusive possible, il insiste corrélativement, tout au long du rapport, sur les difficultés à définir le « multihandicap », « [c]es difficultés [prouvant], d’une part, que les notions de multihandicap, polyhandicap, plurihandicap, sur-handicap et handicap rare sont largement évolutives. Elles témoignent, d’autre part, du fait que toute tentative de définition fait référence à des éléments médicaux mais aussi à des éléments largement sociaux et donc plus contingents. » (p 9-10 Bordeloup, 1994). On retrouve donc sous le terme « multihandicap » une population hétérogène, dont chaque cas est, au final, considéré comme particulier et non-catégorisable14
. La question de l’organisation des établissements est abordée sous ses différentes facettes : la connaissance des besoins, le cadre législatif, la séparation du sanitaire et du médico-social qui pose problème pour la prise en charge des personnes « multihandicapées » (ayant besoin de soins importants et d’un projet éducatif), le statut des différents établissements (maisons d’accueil spécialisées, foyers à double tarification) et les problèmes qui en découlent concernant leur financement15
et leur organisation (quel est le meilleur niveau territorial d’identification et de planification des besoins ?), l’amélioration de la prise en charge des personnes multihandicapées, qui doit être personnalisée et comporter une dimension éducative. Si le groupe préconise pour les handicaps rares une planification inter-régionale élaborée après consultation du Cnoss et pour les autres handicaps – dont le polyhandicap –, une combinaison de la planification régionale et des schémas départementaux (p. 47 Bordeloup, 1994), il constate aussi le flou de la notion « handicaps rares » et recommande la constitution d’un groupe de réflexion pour la définir ainsi que la nature des structures appelées à accueillir ces personnes.Suite au rapport Bordeloup, la question de la définition des « handicaps rares » se pose de manière explicite. L’administration a besoin d’une définition dans le but politico-pratique de déterminer les projets d’établissements (création, extension, définition) pour lesquels il sera nécessaire de consulter le Cnoss. La circulaire DAS/RVAS n° 96-429 du 5 juillet 1996, premier texte officiel à aborder cette question de la définition du « handicap rare », explicite clairement cet enjeu : « Le fait d’avoir confié au Cnoss une compétence consultative relative à la création de structures accueillant ces formes de handicap entraîne ipso facto que le nombre de personnes concernées est trop peu important pour relever systématiquement d’une programmation départementale ou régionale, l’appréciation des besoins devant s’effectuer fréquemment au plan interrégional, voire au niveau national. Ainsi le handicap rare, au sens de l’article R. 712-16 du Code de la santé publique, doit être défini au regard de deux critères croisés : un taux de prévalence très bas, des techniques particulières de prise en charge. La combinaison de ces deux critères doit pouvoir alors permettre de répondre à la question : pour quels types de handicaps rares est-il nécessaire de programmer au plan interrégional, voire national, quelques institutions (ou sections d’institutions) qui leur soient spécifiquement dédiées ? ». La citation est longue, mais elle pose les données du problème et indique clairement la raison de la combinaison de deux critères qui reviendront tout au long des débats ultérieurs. Le qualificatif « rare » découle d’un impératif administratif avant tout. Dans le contexte de la décentralisation, la planification des établissements relevant du Cnoss ne peut que concerner des types de handicap pour lesquels une planification n’est pas possible au niveau départemental ou régional. La combinaison des deux critères est en effet nécessaire pour définir le type d’établissements susceptibles de relever d’une compétence nationale : le taux de prévalence faible d’une « forme de handicap », s’il n’est pas associé à une prise en charge particulière, ne justifie pas, en effet, à lui seul, une planification nationale. D’où cette première définition donnée par la circulaire, à titre provisoire : « une configuration (degré d’atteinte et/ou association de déficiences ou incapacités et/ou évolutivité des troubles) rare de troubles ou déficiences entraînant un ensemble d’incapacités nécessitant une prise en charge particulière qui ne saurait se limiter à la simple addition des techniques et moyens employés pour prendre en charge chacune des déficiences considérées. ».
Suite à cette circulaire s’engage une réflexion pour déterminer et lister les « handicaps rares ». Pour mener cette réflexion, la circulaire proposait une double méthodologie qui consistait à associer la réflexion théorique à un recensement, au niveau local, d’un côté des personnes pour lesquelles aucun placement n’a été possible ou pour lesquelles un placement « par défaut », inadapté ou hors région a été décidé, d’un autre côté, un recensement des ressources (établissements ayant développé des prises en charge très spécifiques). Le groupe d’experts mis en place rend son rapport en décembre 1996. Il valide la définition provisoire donnée par la circulaire en y ajoutant un élément : la dimension centrale de la communication. Il identifie cinq catégories faisant partie des « handicaps rares » : les sourdaveugles, les aveugles multihandicapés, les sourds multihandicapés, les dysphasiques, un groupe hétérogène de personnes handicapées ayant un handicap (mental, moteur ou sensoriel) associé à de graves problèmes somatiques16
. Pour chacune d’entre elles, il donne une définition et présente les types de prise en charge. Puis, il formule une proposition concernant le dispositif de prise en charge à mettre en place, dispositif qu’il articule autour de quatre axes. Il propose notamment la création de « centres nationaux de ressources »17
pour chacun des handicaps rares repérés, dont la mission serait d’apporter une expertise aux établissements et de les accompagner dans la définition des prises en charge concernant les handicaps rares18
. En 2000, la définition et la liste des « handicaps rares » sont publiées dans le cadre d’un arrêté (arrêté du 2 août 2000, NOR : MESA0022473A). Celui-ci reprend l’ensemble des critères définis auparavant : une configuration rare de troubles ou déficiences (et mentionne la fréquence de la déficience intellectuelle), – la notion de « rareté » est précisée par un taux de prévalence (1/10 000)19
–, la spécificité des prises en charge, et une liste d’associations de déficiences relevant de la catégorie ainsi définie. Dans cet arrêté, il est important de noter que l’enjeu n’est plus seulement celui de l’hébergement mais plus largement de la prise en charge20
. En 2003, un décret (n° 2003-1217 du 18 décembre 2003), modifie cette définition, ne retenant que la rareté de certaines associations de troubles ou déficiences et une liste de ces associations « rares ». Le recours à des prises en charge et expertises spécifiques disparaît21
. Dans ces différents textes qui se succèdent, le législateur hésite entre deux approches pour définir « les handicaps rares » : une première approche qui définit le handicap rare comme l’association de troubles/déficiences et d’une prise en charge spécifique et spécialisée, une deuxième approche qui rabat « les handicaps rares » sur un listing de déficiences précises (la liste ayant d’ailleurs évolué avec les textes). Dans cette première partie de l’histoire de la notion, le qualificatif « rare » fait référence à la situation de la personne, que celle-ci soit identifiée comme une configuration de déficiences et incapacités, ou comme l’association de déficiences et de la spécificité de la prise en charge. Dans la seconde partie de l’histoire, l’accent sera mis, sur la rareté des expertises existantes concernant les techniques à utiliser pour accompagner ces personnes.
Une catégorie pragmatique : mise en place des centres nationaux de ressources handicaps rares
La notion « handicaps rares » telle qu’elle a été définie par le groupe de travail de 1996, n’est plus seulement une catégorie politico-administrative, elle est rendue efficace et devient une catégorie pragmatique permettant une action concrète, c’est-à-dire la mise en place d’un dispositif souple pour repérer les situations singulières de « handicap rare » et intervenir dans la prise en charge de ces situations. En effet, à partir du plan d’action élaboré par ce groupe, trois centres ressources sont créés et financés (par l’Assurance Maladie), en 1998, à titre expérimental (ils seront reconduits en 2003)22
:
• le centre Robert Laplane pour enfants, adolescents et jeunes adultes présentant l’association d’une déficience auditive et d’autres déficiences, et pour enfants dysphasiques multihandicapés ;
• le centre la Pépinière pour enfants et adultes déficients visuels avec handicaps associés ;
• le centre du Cresam pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds malvoyants.
Ces centres ressources23
s’organisent à partir de structures existantes et possédant déjà des expertises spécifiques concernant les associations de déficiences sur lesquelles les centres se focalisent24
. Suivant les propositions du « Rapport sur les handicaps rares » de 1996, ces centres sont conçus comme des plateaux techniques rattachés à un établissement médico-social ou sanitaire, mais mobiles et déployant leur action sur l’ensemble du territoire national, à la demande des familles, des professionnels ou à leur propre initiative. « Le centre met à la disposition des familles, des personnes handicapées concernées, des diverses institutions et associations des actions d’aide, de soutien, d’information, de formation, de conseil et d’expertise, mises en œuvre par une équipe spécialisée et expérimentée, réalisant par ailleurs des prises en charge de haute technicité et labellisées au bénéfice des personnes relevant d’un handicap rare au sein de l’établissement. » (Direction de l’action sociale, 1998)25
. Les missions sont déclinées en 9 points, que l’on peut regrouper selon trois axes :
)25
. Les missions sont déclinées en 9 points, que l’on peut regrouper selon trois axes :
• des actions à destination des personnes (diagnostic des situations singulières, dans toutes leurs facettes, médicales, fonctionnelles, sociales… et proposition d’un accompagnement permettant l’élaboration d’un projet de vie et l’amélioration de la vie de la personne) ;
• des actions à destination des professionnels (appui technique, formation sur les handicaps rares) ;
• des actions en termes de constitution des savoirs sur les handicaps rares (recueil des données du terrain concernant les populations suivies, capitalisation et théorisation de leurs expertises en termes d’accompagnement, centralisation des expériences ou connaissances étrangères…).
L’activité de ces trois centres a été évaluée en 2003 par le Conseil en pratiques et analyses sociales (Persuy, 2003), puis en 2008 par l’Anesm (Anesm, 2008), par les directeurs des centres eux-mêmes en 2007 (Dumoulin et coll., 2007). Ces trois rapports soulignent à la fois les réalisations et les difficultés auxquelles se sont heurtés les trois centres nationaux de ressources sur le handicap rare. Sans reprendre en détails ces évaluations26
, nous en soulignerons quelques éléments.
), puis en 2008 par l’Anesm (Anesm, 2008), par les directeurs des centres eux-mêmes en 2007 (Dumoulin et coll., 2007). Ces trois rapports soulignent à la fois les réalisations et les difficultés auxquelles se sont heurtés les trois centres nationaux de ressources sur le handicap rare. Sans reprendre en détails ces évaluations26
, nous en soulignerons quelques éléments.De manière générale, l’activité principale des trois centres de ressources, entre 1998 et 2008, a été concentrée sur le suivi des situations individuelles, les centres ayant du mal, en fonction de leurs moyens et de l’augmentation croissante des demandes de suivi, à assurer leurs autres missions, notamment la formalisation de leurs expertises et la constitution des savoirs. Cette augmentation des demandes de suivi individuel peut s’expliquer par l’évolution du contexte politique. La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale (NOR: MESX0000158L) a introduit des modifications dans le fonctionnement des établissements, elle place l’usager au cœur du dispositif, obligeant les établissements à élaborer, pour chacun, un projet individuel. La loi de 2005 (2005-102 du 11 février 2005) pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (NOR: SANX0300217L) renforce cette évolution en insistant sur la notion de projet de vie. En outre, cette loi fait de l’intégration en milieu ordinaire une priorité, tout enfant par exemple, devant être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile ; d’où une réorientation des établissements. Certains, qui accueillaient auparavant des enfants atteints d’un seul handicap, s’ouvrent à l’accueil d’enfants plurihandicapés (Anesm, 2008).
).Plus spécifiquement, la structuration des centres en équipes pluridisciplinaires, issues et adossées à des établissements anciens, mais amenées à intervenir dans une diversité d’établissements, a permis à ces équipes d’acquérir des expertises très spécialisées. Ces expertises sont d’une nature particulière : elles se situent à l’articulation de savoir scientifiques (théoriques) et de savoir et savoir-faire empiriques (issus de l’action sur le terrain) et sont pour cela elles-mêmes rares27
. La nature des interventions menées par les centres nationaux de ressources sont également d’une nature particulière28
puisque les professionnels interviennent pour évaluer des situations singulières, puis proposer des techniques d’accompagnement et d’aide personnalisée sans mettre eux-mêmes en œuvre ces accompagnements, mais en cherchant à transmettre aux professionnels les capacités et savoirs nécessaires pour le faire. Les professionnels des centres nationaux de ressources, du fait de leur positionnement particulier à la fois proche et à distance des situations empiriques, jouent ainsi un rôle de traducteurs, entre les savoirs théoriques et les situations empiriques, entre les différents acteurs impliqués dans une situation particulière, personnes elles-mêmes, professionnels internes ou externes à un établissement, familles, mais aussi plus largement, entre les acteurs locaux et les pouvoirs publics. En effet, traduire, c’est aussi transporter les savoirs et savoir-faire, les faire circuler tout en les transformant en fonction des différents niveaux auxquels ils sont mobilisés. C’est là toute l’originalité et la force du dispositif tel qu’il a été mis en place et a évolué, ce rôle de traducteur29
semble essentiel pour les situations repérées comme faisant partie des « handicaps rares », même si la capitalisation de ces expertises (savoirs et savoir-faire), et leur transfert vers d’autres professionnels (d’une part, à l’intérieur des centres nationaux de ressources, en cas de départ des professionnels, d’autre part, à l’extérieur de ces centres) restent à ce jour limitées30
et à développer. Le rapport de 1996 prévoyait la création de centres relais en région, permettant le transfert des connaissances et compétences aux professionnels ; ces centres relais n’ont pas été mis en place. Enfin, la mise en place, suite au plan national d’action, d’un centre de référence (Groupement national de coopération handicaps rares)31
est importante pour aider les centres nationaux de ressources à capitaliser et formaliser leurs expertises. Il est cependant à noter que ce groupement n’est pas encore doté des moyens humains et financiers lui permettant de remplir sa mission.
La notion de handicaps rares dans les autres pays
Pays européens
Comme évoqué ci-dessus, l’émergence de la notion de « handicap rare » est, en France, liée à la politique du handicap qui se met en place dans la deuxième moitié du 20e siècle, et plus particulièrement à la structuration du secteur médico-social. S’il existe des similitudes dans l’histoire des politiques du handicap des pays occidentaux, notamment le lien entre la définition du handicap et l’incapacité au travail, le développement des pratiques de réadaptation tout au long du 20e siècle, ou encore, en Europe, l’émergence d’États Sociaux (États Providence), il existe également d’importantes différences, par exemple concernant l’existence – ou non – d’un statut légal de « personnes handicapées », concernant les procédures d’évaluation du « handicap » (et la nature de ce qui est évalué : incapacité au travail ou invalidité…), concernant l’existence ou non d’établissements spécialisés… Ainsi, l’Italie (Segal et Maigne, 2003) et la Suède (Noury, 2003 ; Cohu et coll., 2005 ; Velche et coll., 2006) notamment, suite au mouvement de l’anti-psychiatrie des années 1970, se sont engagées dans un processus de désinstitutionnalisation et de fermeture des établissements spécialisés. En Italie, ce mouvement a été radical en ce qui concerne l’intégration scolaire en milieu ordinaire pour tout enfant quel que soit son handicap (Segal et Maigne, 2003). La Suède (Noury, 2003 ; Cohu et coll., 2003, 2004 et 2005 ; Velche et coll., 2006) a très tôt développé une politique d’intégration communautaire et de maintien à domicile, via l’attribution d’aides personnalisées (adaptées aux besoins de chacun32
) (Waterplas et Samoy, 2005). D’autres pays comme les Pays-Bas ou le Royaume-Uni (Aubin, 2004) ont mis en place des aides personnalisées tout en gardant des établissements spécialisés. Dans ces différents contextes politiques, la question du « handicap rare » n’apparaît pas en tant que telle, apparaissent des catégories proches telles que « personnes ayant des besoins spécifiques », « multiple disability », « adults or children with multiple and profound learning disabilities »… Notre hypothèse est que chaque contexte politique33
a produit les catégories nécessaires et plus ou moins adaptées à son action. La catégorie « handicap rare » a été créée en lien avec le contexte politique français pour définir un problème qui se posait dans ce contexte. Elle n’a pas, à proprement parler, d’équivalent dans les autres pays34
.
) et la Suède (Noury, 2003 ; Cohu et coll., 2005 ; Velche et coll., 2006) notamment, suite au mouvement de l’anti-psychiatrie des années 1970, se sont engagées dans un processus de désinstitutionnalisation et de fermeture des établissements spécialisés. En Italie, ce mouvement a été radical en ce qui concerne l’intégration scolaire en milieu ordinaire pour tout enfant quel que soit son handicap (Segal et Maigne, 2003). La Suède (Noury, 2003 ; Cohu et coll., 2003, 2004 et 2005 ; Velche et coll., 2006) a très tôt développé une politique d’intégration communautaire et de maintien à domicile, via l’attribution d’aides personnalisées (adaptées aux besoins de chacun32
) (Waterplas et Samoy, 2005). D’autres pays comme les Pays-Bas ou le Royaume-Uni (Aubin, 2004) ont mis en place des aides personnalisées tout en gardant des établissements spécialisés. Dans ces différents contextes politiques, la question du « handicap rare » n’apparaît pas en tant que telle, apparaissent des catégories proches telles que « personnes ayant des besoins spécifiques », « multiple disability », « adults or children with multiple and profound learning disabilities »… Notre hypothèse est que chaque contexte politique33
a produit les catégories nécessaires et plus ou moins adaptées à son action. La catégorie « handicap rare » a été créée en lien avec le contexte politique français pour définir un problème qui se posait dans ce contexte. Elle n’a pas, à proprement parler, d’équivalent dans les autres pays34
.Organisations internationales
Depuis trente ans, sous l’impulsion des organismes internationaux et sous l’influence des mouvements de personnes handicapées, notamment ceux nés dans les années 1970 dans les pays anglo-saxons (Anspach, 1979 ; Scotch, 1988 ; Shakespeare, 1993 ; Oliver et Barnes, 1998), certains principes communs se sont imposés aux États (Barral, 1999 ; Ravaud, 2001 ; Thornton, 2005). Le modèle social du handicap35
, défendu par les mouvements de personnes handicapées, en opposition à ce qu’ils ont qualifié de modèle médical du handicap36
, est progressivement devenu le cadre de référence37
. Les principes de non-discrimination, d’égalité des droits et des chances, d’accès à tout pour tous ont été défendus et affirmés par les organismes internationaux dans des déclarations communes. Ainsi, l’assemblée générale des Nations Unies a proclamé la période 1983-1993, « décennies en faveur des personnes handicapées ». Elle encourage dans sa résolution 42/58 la participation des personnes handicapées à l’ensemble des projets qui les concerne. En décembre 1993, elle adopte les « 22 règles standards pour l’égalisation des chances des personnes handicapées »38
. À partir de ces règles, les associations suédoises ont développé une méthode, connue sous le nom d’Agenda 22 (The Swedish co-operative body of organisations of disabled people, 2001), qui permet la transposition des règles standards dans les politiques locales, et qui a été adoptée par les autorités Suédoises dans leur politique. Une série de questions permet notamment de vérifier l’adéquation des pratiques locales avec les règles standards. La notion de « handicap rare » ne se trouve pas dans ces questions en tant que telle. En même temps, elles intègrent la problématique couverte en France par cette notion. En effet, les finalités de l’Agenda 22 sont simultanément tournées vers l’adaptation de la société (importance de l’accessibilité : « Si la société prétend défendre l’égalité, elle doit être accessible à tous » ; p. 8 The Swedish co-operative body of organisations of disabled people, 2001) et la prise en compte des besoins de chaque personne (« Il est du devoir de la société de fournir individuellement à chaque personne l’assistance, les services et les aides techniques (Règle 4) appropriés à chacune » ; p 8 The Swedish co-operative body of organisations of disabled people, 2001). Notons que dans cette dernière citation, par rapport à la Règle telle que formulée par l’ONU, les associations suédoises rajoutent l’accent sur « chaque personne individuellement ». Dans cette double optique, le souci des autorités locales appliquant l’Agenda 22 se porte dès lors tout à la fois sur « les personnes handicapées » dans leur ensemble et sur chacune dans sa singularité. Enfin, l’Agenda 22 attire l’attention par exemple, en ce qui concerne l’accessibilité notamment à l’information, sur le cas particulier « des personnes sourdaveugles », « des personnes ayant un handicap intellectuel », « des personnes ayant une dyslexie » ; en ce qui concerne l’éducation, elle attire l’attention sur « les personnes dont les besoins ne peuvent pas être pleinement satisfaits dans le milieu scolaire ordinaire ». On comprend qu’avec un tel Agenda, il n’était pas besoin d’une catégorie spécifique.
; Scotch, 1988 ; Shakespeare, 1993 ; Oliver et Barnes, 1998), certains principes communs se sont imposés aux États (Barral, 1999 ; Ravaud, 2001 ; Thornton, 2005). Le modèle social du handicap35
, défendu par les mouvements de personnes handicapées, en opposition à ce qu’ils ont qualifié de modèle médical du handicap36
, est progressivement devenu le cadre de référence37
. Les principes de non-discrimination, d’égalité des droits et des chances, d’accès à tout pour tous ont été défendus et affirmés par les organismes internationaux dans des déclarations communes. Ainsi, l’assemblée générale des Nations Unies a proclamé la période 1983-1993, « décennies en faveur des personnes handicapées ». Elle encourage dans sa résolution 42/58 la participation des personnes handicapées à l’ensemble des projets qui les concerne. En décembre 1993, elle adopte les « 22 règles standards pour l’égalisation des chances des personnes handicapées »38
. À partir de ces règles, les associations suédoises ont développé une méthode, connue sous le nom d’Agenda 22 (The Swedish co-operative body of organisations of disabled people, 2001), qui permet la transposition des règles standards dans les politiques locales, et qui a été adoptée par les autorités Suédoises dans leur politique. Une série de questions permet notamment de vérifier l’adéquation des pratiques locales avec les règles standards. La notion de « handicap rare » ne se trouve pas dans ces questions en tant que telle. En même temps, elles intègrent la problématique couverte en France par cette notion. En effet, les finalités de l’Agenda 22 sont simultanément tournées vers l’adaptation de la société (importance de l’accessibilité : « Si la société prétend défendre l’égalité, elle doit être accessible à tous » ; p. 8 The Swedish co-operative body of organisations of disabled people, 2001) et la prise en compte des besoins de chaque personne (« Il est du devoir de la société de fournir individuellement à chaque personne l’assistance, les services et les aides techniques (Règle 4) appropriés à chacune » ; p 8 The Swedish co-operative body of organisations of disabled people, 2001). Notons que dans cette dernière citation, par rapport à la Règle telle que formulée par l’ONU, les associations suédoises rajoutent l’accent sur « chaque personne individuellement ». Dans cette double optique, le souci des autorités locales appliquant l’Agenda 22 se porte dès lors tout à la fois sur « les personnes handicapées » dans leur ensemble et sur chacune dans sa singularité. Enfin, l’Agenda 22 attire l’attention par exemple, en ce qui concerne l’accessibilité notamment à l’information, sur le cas particulier « des personnes sourdaveugles », « des personnes ayant un handicap intellectuel », « des personnes ayant une dyslexie » ; en ce qui concerne l’éducation, elle attire l’attention sur « les personnes dont les besoins ne peuvent pas être pleinement satisfaits dans le milieu scolaire ordinaire ». On comprend qu’avec un tel Agenda, il n’était pas besoin d’une catégorie spécifique.En 2006, l’ONU adopte la Convention relative aux droits des personnes handicapées (Lang, 2009 ; Lang et coll., 2011 ; Harpur, 2012), que chaque pays devra ratifier (la France l’a ratifié le 18 février 2010). Dans le préambule, il est indiqué que les pays « [reconnaissent] la nécessité de promouvoir et protéger les droits de l’homme de toutes les personnes handicapées, y compris de celles qui nécessitent un accompagnement plus poussé ». C’est la seule expression que l’on pourrait relier à la problématique des « handicaps rares », dans la convention. L’article 1 est ensuite le suivant : « La présente Convention a pour objet de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque. Par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ».
; Lang et coll., 2011 ; Harpur, 2012), que chaque pays devra ratifier (la France l’a ratifié le 18 février 2010). Dans le préambule, il est indiqué que les pays « [reconnaissent] la nécessité de promouvoir et protéger les droits de l’homme de toutes les personnes handicapées, y compris de celles qui nécessitent un accompagnement plus poussé ». C’est la seule expression que l’on pourrait relier à la problématique des « handicaps rares », dans la convention. L’article 1 est ensuite le suivant : « La présente Convention a pour objet de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque. Par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ».Union Européenne
L’Union Européenne engage elle aussi un certain nombre d’actions à destination des personnes handicapées à partir du début des années 1980 (Waddington, 1997 ; Noury et Segal, 2003 ; Waldschmidt, 2009). Parmi les plus importantes, l’article 13 du Traité d’Amsterdam (1997) contient une clause explicite de non-discrimination en raison du handicap, qui donnera lieu à une série de résolutions et de directives, notamment en matière d’emploi. Sous ces multiples influences, les politiques du handicap dans les différents pays sont actuellement traversées par les tendances suivantes (Cohu et coll., 2005) : non-discrimination, intégration communautaire et intégration dans le droit commun (« des règles pour tous », « mainstreaming »), personnalisation des aides39
et évolution vers des « politiques d’activation » (en matière d’emploi), décentralisation.
; Noury et Segal, 2003 ; Waldschmidt, 2009). Parmi les plus importantes, l’article 13 du Traité d’Amsterdam (1997) contient une clause explicite de non-discrimination en raison du handicap, qui donnera lieu à une série de résolutions et de directives, notamment en matière d’emploi. Sous ces multiples influences, les politiques du handicap dans les différents pays sont actuellement traversées par les tendances suivantes (Cohu et coll., 2005) : non-discrimination, intégration communautaire et intégration dans le droit commun (« des règles pour tous », « mainstreaming »), personnalisation des aides39
et évolution vers des « politiques d’activation » (en matière d’emploi), décentralisation.Au début des années 2000, le Forum européen des personnes handicapées fait de la question des personnes lourdement handicapées une priorité40
(Faivre, 2000). Il produit un premier document en 2000 (Forum européen des personnes handicapées, 2000) et un second en 2007 (Forum européen des personnes handicapées, 2007). L’objectif de ces deux documents est de sensibiliser l’Europe et les pays membres à la spécificité des personnes rassemblées ici sous le terme « personnes ayant un handicap de grande dépendance » (terme utilisé dans la version française) ou « persons with complex dependency needs » (terme utilisé dans la version anglaise). Entre les deux langues, existe donc une différence, le français mettant l’accent sur la « grande dépendance », l’anglais ajoutant explicitement la notion de « besoin ». Cette approche par les besoins permet dans une certaine mesure de se distancier d’une approche qualifiant la personne via sa déficience (modèle médical) et d’intégrer le modèle social. Comme l’explique H. Brown, qui a été consultante pour le Forum européen des personnes handicapées : « Le diagnostic présente parfois l’inconvénient de servir à justifier l’inaction ou de dévaloriser les personnes. C’est pourquoi le Groupe de rédaction a choisi de se centrer sur les types d’assistance nécessaires aux personnes fortement dépendantes et sur les moyens d’y parvenir dans le cadre des politiques relatives aux personnes handicapées. » (p. 11 Brown, 2004). En même temps, aucune définition opérationnelle de la notion de « besoin » n’est donnée ; en outre, les besoins restent attachés à une personne et la question est celle de leur évaluation : comment évalue-t-on les besoins d’une personne ? Quels sont les besoins que la société accepte de satisfaire ?
). Il produit un premier document en 2000 (Forum européen des personnes handicapées, 2000) et un second en 2007 (Forum européen des personnes handicapées, 2007). L’objectif de ces deux documents est de sensibiliser l’Europe et les pays membres à la spécificité des personnes rassemblées ici sous le terme « personnes ayant un handicap de grande dépendance » (terme utilisé dans la version française) ou « persons with complex dependency needs » (terme utilisé dans la version anglaise). Entre les deux langues, existe donc une différence, le français mettant l’accent sur la « grande dépendance », l’anglais ajoutant explicitement la notion de « besoin ». Cette approche par les besoins permet dans une certaine mesure de se distancier d’une approche qualifiant la personne via sa déficience (modèle médical) et d’intégrer le modèle social. Comme l’explique H. Brown, qui a été consultante pour le Forum européen des personnes handicapées : « Le diagnostic présente parfois l’inconvénient de servir à justifier l’inaction ou de dévaloriser les personnes. C’est pourquoi le Groupe de rédaction a choisi de se centrer sur les types d’assistance nécessaires aux personnes fortement dépendantes et sur les moyens d’y parvenir dans le cadre des politiques relatives aux personnes handicapées. » (p. 11 Brown, 2004). En même temps, aucune définition opérationnelle de la notion de « besoin » n’est donnée ; en outre, les besoins restent attachés à une personne et la question est celle de leur évaluation : comment évalue-t-on les besoins d’une personne ? Quels sont les besoins que la société accepte de satisfaire ?Le document de référence de 2000 (Forum européen des personnes handicapées) cite comme faisant partie des « personnes ayant un handicap de grande dépendance », tout en précisant que la liste n’est pas exhaustive : les personnes polyhandicapées, les personnes ayant simultanément plusieurs déficiences et/ou maladies invalidantes chroniques, les personnes ayant une déficience unique, mais très sévère et complexe (p 17-18 Forum européen des personnes handicapées, 2000). Les principes de mainstreaming et d’égalisation des chances devenus centraux dans le discours de l’Europe et les politiques européennes du handicap sont, pour ces personnes, difficiles à appliquer dans la mesure où la majorité de ces personnes nécessitent des aides spécifiques adaptées à chacune d’elles ; ils peuvent même constituer, pour elles, un risque, celui d’être oubliées parmi l’ensemble des personnes handicapées41
. D’où l’accent mis par ces deux documents sur la nécessité de la part des politiques, d’être particulièrement attentifs aux droits de ces personnes, qui sont les « exclus parmi les exclus »42
, qui restent des « citoyens invisibles », qui sont « particulièrement vulnérables… », et pour cela, de les faire explicitement apparaître dans toute politique ou action à destination des personnes handicapées. Les deux documents s’attèlent à préciser ce que signifie, dans le cas de ces personnes, les principes qui guident la politique européenne. Ainsi, concernant le principe d’égalisation des chances, il est écrit : « Equal opportunities” does not mean that all people can have the same goals and achieve the same results. It means that none should be deprived of a chance to develop their own skills and bring their specific talents and capacities into society. » p. 2 (Forum européen des personnes handicapées, 2007)43
. De même, le modèle social est formulé de manière à intégrer la spécificité individuelle de ces personnes44
. « Disabled people with complex dependency needs may have a wide range of different needs and potential, but they all face common challenges. All of them experience major barriers to the full enjoyment of their rights. Someof them have “inner” barriersrepresented by the very severity of their impairments. Some of them are condemned to dependency because the society does not provide for the positive actions needed to ensure the development of their unique potential. Moreover, because often they cannot represent themselves independently without support, they are often hidden away, ignored and exposed to discrimination and abuse. Thus, they are the most excluded among the excluded, and one of the most discriminated groups in our society. » p. 2 (Forum européen des personnes handicapées, 2007). La notion de barrière interne permet d’intégrer la spécificité de l’expérience de ces personnes, tout en restant dans le modèle social, et de reconnaître l’importance des modes de prise en charge spécialisés dont ces personnes ont besoin, par exemple en ce qui concerne la communication. Enfin, les deux documents incitent l’Europe et les pays membres à adopter pour ces personnes des mesures spécifiques et indiquent les orientations à mettre en œuvre : respect de leurs droits fondamentaux, accès à la représentation (y compris à l’intérieur des associations de personnes handicapées), mise en place de services personnalisés de qualité permettant « l’épanouissement personnel et la participation à la vie sociale et culturelle », accès à l’éducation, à la santé, à la rééducation, support aux familles, promotion de la recherche et mise en place de réseaux internationaux.
). Les principes de mainstreaming et d’égalisation des chances devenus centraux dans le discours de l’Europe et les politiques européennes du handicap sont, pour ces personnes, difficiles à appliquer dans la mesure où la majorité de ces personnes nécessitent des aides spécifiques adaptées à chacune d’elles ; ils peuvent même constituer, pour elles, un risque, celui d’être oubliées parmi l’ensemble des personnes handicapées41
. D’où l’accent mis par ces deux documents sur la nécessité de la part des politiques, d’être particulièrement attentifs aux droits de ces personnes, qui sont les « exclus parmi les exclus »42
, qui restent des « citoyens invisibles », qui sont « particulièrement vulnérables… », et pour cela, de les faire explicitement apparaître dans toute politique ou action à destination des personnes handicapées. Les deux documents s’attèlent à préciser ce que signifie, dans le cas de ces personnes, les principes qui guident la politique européenne. Ainsi, concernant le principe d’égalisation des chances, il est écrit : « Equal opportunities” does not mean that all people can have the same goals and achieve the same results. It means that none should be deprived of a chance to develop their own skills and bring their specific talents and capacities into society. » p. 2 (Forum européen des personnes handicapées, 2007)43
. De même, le modèle social est formulé de manière à intégrer la spécificité individuelle de ces personnes44
. « Disabled people with complex dependency needs may have a wide range of different needs and potential, but they all face common challenges. All of them experience major barriers to the full enjoyment of their rights. Someof them have “inner” barriersrepresented by the very severity of their impairments. Some of them are condemned to dependency because the society does not provide for the positive actions needed to ensure the development of their unique potential. Moreover, because often they cannot represent themselves independently without support, they are often hidden away, ignored and exposed to discrimination and abuse. Thus, they are the most excluded among the excluded, and one of the most discriminated groups in our society. » p. 2 (Forum européen des personnes handicapées, 2007). La notion de barrière interne permet d’intégrer la spécificité de l’expérience de ces personnes, tout en restant dans le modèle social, et de reconnaître l’importance des modes de prise en charge spécialisés dont ces personnes ont besoin, par exemple en ce qui concerne la communication. Enfin, les deux documents incitent l’Europe et les pays membres à adopter pour ces personnes des mesures spécifiques et indiquent les orientations à mettre en œuvre : respect de leurs droits fondamentaux, accès à la représentation (y compris à l’intérieur des associations de personnes handicapées), mise en place de services personnalisés de qualité permettant « l’épanouissement personnel et la participation à la vie sociale et culturelle », accès à l’éducation, à la santé, à la rééducation, support aux familles, promotion de la recherche et mise en place de réseaux internationaux.Outre cette réflexion menée par le Forum européen des personnes handicapées et aboutissant à une problématique commune, on peut faire l’hypothèse que la mobilisation associative et politique, créée autour d’un autre concept, celui de maladie rare, renforcera, mais aussi transformera la notion de « handicap rare ». Les deux histoires sont comparables, bien que disjointes. La notion de « maladie rare » résulte elle aussi d’une construction politique, c’est-à-dire d’une intervention des pouvoirs publics puis d’une mobilisation associative. Elle a émergé aux États-Unis dans les années 1970-1980 pour désigner certaines pathologies pour lesquelles les traitements n’étaient pas rentables (« les médicaments orphelins »), et a ensuite été reprise en Europe (Huyard, 2011 et 2012). Il est cependant plus facile de compter des pathologies que des handicaps, ce qui explique la difficulté à stabiliser le concept de « handicap rare ». Mais celui-ci possède une force cohésive importante, nous en faisons l’hypothèse, dans la mesure où, en se focalisant sur les conséquences des pathologies, déficiences… il permettrait de regrouper dans un même collectif une diversité de personnes45
, subissant une exclusion sociale très spécifique46
.
et 2012). Il est cependant plus facile de compter des pathologies que des handicaps, ce qui explique la difficulté à stabiliser le concept de « handicap rare ». Mais celui-ci possède une force cohésive importante, nous en faisons l’hypothèse, dans la mesure où, en se focalisant sur les conséquences des pathologies, déficiences… il permettrait de regrouper dans un même collectif une diversité de personnes45
, subissant une exclusion sociale très spécifique46
.
En conclusion, la notion « handicap rare » a été introduite en France, dans les années 1980, lorsque, dans le cadre de la décentralisation et de la déconcentration administrative, se pose le problème de l’hébergement et de la prise en charge de certaines personnes handicapées qui ne trouvent pas de prise en charge adaptée au niveau départemental. La notion est donc la conséquence d’une double évolution : d’une part, l’augmentation du nombre d’enfants et adultes qui dans les années 1960-1970 sont refusés par les établissements spécialisés et ne trouvent pas de prise en charge adaptée, et d’autre part, la nécessité de repérer, dans cette population (relativement importante en nombre), ceux dont la prise en charge, parce que très spécifique, nécessite une planification nationale. L’introduction de l’idée de rareté, et liée à elle, la différenciation entre personnes atteintes de handicaps rares et personnes polyhandicapées, découle de cette deuxième évolution. Elle permet dans cette population relativement importante en nombre, de différencier des niveaux de prise en charge. La différence entre les deux catégories repose sur la présence ou non d’une déficience intellectuelle sévère considérée comme limitant les potentialités de développement de la personne (les textes ont cependant varié sur ce point, intégrant parfois l’idée de déficience intellectuelle dans le cas des « handicaps rares »). D’un point de vue éthique, cette différenciation semble difficile à tenir : comment, en effet, juger a priori les potentialités et capacités d’une personne, dans la mesure où ses capacités et potentialités sont dépendantes des techniques mises en place. Le rapport de l’Anesm (2008) indique que la population suivie par le Centre national de ressources de La Pépinière comprend des personnes associant plusieurs déficiences dont pour une majorité, une déficience intellectuelle de légère à profonde (p. 48-49). D’un point de vue pratique, cette différenciation semble donc également difficile à tenir. Plus performative semble la focale mise sur les questions de perceptions et de communication, comprises dans un sens large c’est-à-dire en dépassant la problématique restrictive des déficiences sensorielles, dans laquelle, historiquement, la problématique des « handicaps rares » s’est ancrée47
. En effet, la perception et la communication, entendue comme capacité à interagir avec autrui, sont la condition de nécessité de toute autre prise en charge (Barreyre et coll., 2011 ; Peintre, 2012). L’impossibilité de toute communication avec une personne est pour les professionnels l’impossibilité de toute prise en charge et l’impossibilité de formuler tout projet individuel, devenu obligatoire dans le cadre de la loi de 2002. D’où la nécessité de recourir à des médiateurs/traducteurs, qui du fait de leur expertise, pourront instaurer, développer… les capacités de communication de part et d’autre, c’est-à-dire des personnes et des professionnels. La rareté est alors double ; elle désigne les situations singulières nouvelles et inconnues pour lesquelles il n’existe pas encore de techniques d’accompagnement, ces situations se modifiant notamment en fonction de l’évolution des techniques et modes de prise en charge. Elle porte également sur les expertises elles-mêmes, hautement spécifiques et qui doivent être diffusées et transférées aux professionnels de proximité.
) indique que la population suivie par le Centre national de ressources de La Pépinière comprend des personnes associant plusieurs déficiences dont pour une majorité, une déficience intellectuelle de légère à profonde (p. 48-49). D’un point de vue pratique, cette différenciation semble donc également difficile à tenir. Plus performative semble la focale mise sur les questions de perceptions et de communication, comprises dans un sens large c’est-à-dire en dépassant la problématique restrictive des déficiences sensorielles, dans laquelle, historiquement, la problématique des « handicaps rares » s’est ancrée47
. En effet, la perception et la communication, entendue comme capacité à interagir avec autrui, sont la condition de nécessité de toute autre prise en charge (Barreyre et coll., 2011 ; Peintre, 2012). L’impossibilité de toute communication avec une personne est pour les professionnels l’impossibilité de toute prise en charge et l’impossibilité de formuler tout projet individuel, devenu obligatoire dans le cadre de la loi de 2002. D’où la nécessité de recourir à des médiateurs/traducteurs, qui du fait de leur expertise, pourront instaurer, développer… les capacités de communication de part et d’autre, c’est-à-dire des personnes et des professionnels. La rareté est alors double ; elle désigne les situations singulières nouvelles et inconnues pour lesquelles il n’existe pas encore de techniques d’accompagnement, ces situations se modifiant notamment en fonction de l’évolution des techniques et modes de prise en charge. Elle porte également sur les expertises elles-mêmes, hautement spécifiques et qui doivent être diffusées et transférées aux professionnels de proximité.La notion « handicap rare » a été un outil permettant de rendre visibles certaines personnes, pour lesquelles n’existait pas de prise en charge adaptée, mais surtout d’enclencher une double réflexion : d’une part autour de ces populations concernées pour les identifier, d’autre part, autour des prises en charge nécessaires. Mais les textes, comme les pratiques, montrent une tendance à « stabiliser » les populations en question en rabattant la définition du « handicap rare » sur un listing d’associations de déficiences ou de troubles. De manière plus générale, on peut formuler l’hypothèse que la focale sur certaines configurations de déficiences dépend de l’ensemble des services et établissements disponibles, et des compétences présentes dans ces services et établissements. Depuis l’introduction de la notion en 1986, le secteur médico-social a évolué, proposant une plus grande diversité de prises en charge. La distinction entre polyhandicap/handicap rare, ainsi que la focale sur la communication étaient sans doute liées à l’inexistence, à une époque, de prises en charge adaptées, mais cela a peut-être évolué, du moins partiellement. Il semble donc important de repartir de la problématique de départ, celle du nombre de personnes, enfants ou adultes, qui n’ont pas de prise en charge adaptée, et de garder la dimension variable et évolutive de la notion « handicap rare », sa capacité en d’autres termes à rendre visibles des personnes invisibles, exclues, résistantes aux prises en charge existantes et sa capacité aussi à interroger et transformer les modes de prise en charge (leur adaptation ou inadaptation aux personnes). Cette notion doit rester l’outil de réflexion permettant de répondre aux questions : qui sont les enfants et adultes qui ne trouvent pas de prise en charge adaptée ? Pourquoi n’ont-ils pas de prise en charge ? Quelle serait la prise en charge adaptée ?
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