Handicaps rares : Contextes, enjeux et perspectives

2013

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Cet ouvrage présente les travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective (voir annexe 1), pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) concernant la problématique des handicaps rares.

Ce travail s’appuie sur les données issues de la littérature scientifique et de la littérature grise disponibles en date du premier semestre 2012 et sur l’analyse du groupe d’experts.

Le Centre d’expertise collective de l’Inserm, rattaché à l’Institut thématique multi-organismes Santé Publique d’Aviesan, a assuré la coordination de cette expertise collective.1

Groupe d’experts et auteurs

Claire amiet, Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière AP-HP, Paris

Catherine arnaud, UMR 1027 Inserm, Université Toulouse III, Unité d’épidémiologie clinique, Centre hospitalier universitaire, Toulouse

Anne-Catherine bachoud-lévi, Inserm U 955 E01 IMRB-UPEC, Créteil-IEC ENS, Paris et AP-HP, Centre de référence maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil

Catherine barral, Maison des sciences sociales du handicap, Ecole des hautes études en santé publique (MSSH-EHESP), Paris

Jean-Jacques detraux, Département de psychologie, cognition et comportement, Université de Liège, Belgique

Karine duvignau, Sciences du langage, Université de Toulouse 2, Ecole interne IUFM et CLLE-ERSS, Toulouse

Serge ebersold, Groupe de recherche sur le handicap, l’accessibilité, les pratiques éducatives et scolaires (GRHAPES-EA 7287), Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’Éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INS HEA), Suresnes et Université de Strasbourg

Agnès gramain, Institut des sciences sociales du travail (ISST) et Centre d’économie de la Sorbonne, Université de Paris 1 Panthéon-Sorbonne, Paris

Régine scelles, Laboratoire psychologie et neurosciences de la cognition et de l’affectivité, Université de Rouen

Jacques souriau, ancien directeur du Centre de ressource expérimental pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds-malvoyants (Cresam), Saint-Benoit, et Université de Gröningen, Pays-Bas

Myriam winance, Cermes-3, Inserm U 988, CNRS UMR 8211, EHESS, Université Paris Descartes, Villejuif

Personnes auditionnées

Serge bernard, Centre de ressource expérimental pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds-malvoyants (Cresam, Centre de ressources handicaps rares), Saint-Benoit

Jeanne cousin, Centre de ressources expérimental Robert Laplane (Centre de ressources handicaps rares), Paris

Henri faivre, Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (Clapeaha), Paris

Jean-Louis faure, Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (Onfrih), Paris

Elisabeth javelaud, Groupement national de coopération handicaps rares, Paris

Dominique mathon, Centre médico-éducatif La Pépinière (centre de ressources handicaps rares), Loos

Carole peintre, Centre régional d’études et d’actions sur les handicaps et les inadaptations (CREAHI Île-de-France), Paris

Coordination scientifique, éditoriale, bibliographique et logistique Centre d’expertise collective de l’Inserm

Marie-Christine lecomte, Responsable

Fabienne bonnin, Frédérique bulle, Coordination de cette expertise

Chantal grellier, Documentation

Catherine chenu, Information scientifique

Anne-Laure pellier, Edition scientifique

Cécile GOMIS, Secrétariat

Iconographie

Jean-Pierre laigneau, Inserm

Le Centre d’Expertise Collective remercie les personnes consultées

Ségolène aymé, Ana ratt, Orphanet, Paris

Bernard azema, Creai-ORS Languedoc Roussillon (a rédigé une note de lecture)

Jean-Yves barreyre, Centre régional d’études et d’actions sur les handicaps et les inadaptations (CREAHI Île-de-France), Paris (a rédigé une note de lecture)

Jean-Louis faure, Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (Onfrih), Paris

Jean-François ravaud, Réseau fédératif de recherche sur le handicap, Cermes-3, Villejuif