Handicaps rares : Contextes, enjeux et perspectives

2013


SOMMAIRE

Partie préliminaire

Avant-propos

Considérations préliminaires

Synthèse

Recommandations

Analyse

Contexte historique et politique

Définitions et classifications

Épidémiologie

Approches économiques

Scolarisation

Langage et communication

Familles

Surdicécité

Maladie de Huntington

Autisme associé à une épilepsie ou une déficience sensorielle

Polyhandicaps sévères

Communications

L’observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (Onfrih)

Le Centre de ressources expérimental pour les enfants et les adultes sourdaveugles et sourds-malvoyants (Cresam)

Rencontre-débat autour de l’expertise collective Inserm « Handicaps rares » du 6 avril 2011

Annexes

Expertise collective Inserm : principes et méthode

Textes législatifs et réglementaires

Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009

Notes de lecture