Les débats des dix dernières années sur la scolarisation des enfants en situation de handicap, au niveau international comme au niveau français, se sont focalisés sur l’éducation dite « inclusive » pour tous et sur ses modalités de réalisation. Des organisations internationales ont été fortement parties prenantes de ces orientations, telles que : l’Unesco, l’OCDE, l’Agence européenne pour le développement de l’éducation des personnes avec besoins particuliers, le Forum européen des personnes handicapées, etc. La Convention internationale des droits des personnes handicapées (Nations Unies, 2006), dans la mesure où elle a été signée et ratifiée par de nombreux pays, dont la France en 2010, a même fourni un cadre d’action plus contraignant. L’article 24 consacré à l’éducation énonce que les États Parties doivent veiller à ce que « les personnes handicapées ne soient pas exclues, sur le fondement de leur handicap, du système d’enseignement général ». Pour les enfants, il s’agit de leur accès « à un enseignement primaire inclusif, de qualité et gratuit ». Complémentairement, « des mesures d’accompagnement individualisé » sont préconisées.

La synthèse présentée ici analyse comment de telles orientations peuvent s’appliquer aux enfants et adolescents repérés comme « déficients intellectuels », d’une part, à partir des données internationales disponibles, principalement dans la littérature scientifique de langue anglaise et, d’autre part, en fonction des spécificités éducatives françaises. On note aussi que les informations sont souvent globales, c’est-à-dire visent les enfants handicapés en général ou, selon un vocabulaire de plus en plus utilisé mais encore peu appuyé sur des fondements théoriques solides, des enfants présentant des « besoins éducatifs particuliers ». On remarque encore que le repérage statistique précis des enfants avec déficience intellectuelle (DI) au sein des données éducatives internationales ou françaises est rendu souvent difficile. Malgré ces difficultés, il est attesté que les enfants avec DI sont de loin les plus nombreux au sein de ces populations globales, si bien que certains constats ou recommandations peuvent leur être appliqués sans trop de risques d’erreurs.

L’éducation inclusive est censée se substituer non seulement à l’éducation spéciale mais aussi à l’éducation intégrative (tableau 14.I). La première différenciation est assez simple à définir : l’éducation spéciale relève d’une longue tradition qui, en son temps, a pu être bénéfique, car elle a mis l’accent sur le pari d’éducabilité à l’égard d’enfants délaissés et considérés comme inaptes à toute tentative éducative (Gardou et Plaisance, 2014). De ce point de vue, le xix^e siècle en France est révélateur d’initiatives éducatives, souvent effectuées par des médecins-pédagogues, envers des enfants dits « arriérés ». Parmi les grands précurseurs, Jean Marc Gaspard Itard, médecin à l’Institut des sourds muets à Paris, avait recueilli, au début des années 1800, un enfant dit « sauvage » et entrepris son éducation, à l’encontre de Philippe Pinel, médecin aliéniste, qui postulait son arriération native et indépassable ; puis, à la fin du même siècle, Désiré Magloire Bourneville, médecin-chef à l’hospice de Bicêtre, avait mis en œuvre un traitement qu’il avait appelé « médicopédagogique » (expression aujourd’hui utilisée pour désigner certains instituts), conjuguant les soins et l’éducation pour les enfants alors désignés « idiots ». Néanmoins, le « spécial » a de plus en plus été assimilé à une culture stigmatisante de la séparation. Ainsi, l’histoire des classes dites « de perfectionnement » après la seconde guerre mondiale a jeté un doute profond sur leur pertinence. Sous la dénomination très extensive de « déficients intellectuels légers », surtout dans les années 1960, les enfants accueillis dans ces classes spéciales étaient le plus souvent des enfants dérangeants pour les objectifs assignés aux classes de l’enseignement ordinaire pour les classes ordinaires, et ils pouvaient inclure des enfants d’origine étrangère confrontés à la langue et à la culture française. L’emprise de la norme était telle qu’on leur attribuait des caractéristiques pathologiques supposées les rendre incompatibles avec le milieu scolaire ordinaire.

Les mesures dites d’intégration scolaire ont marqué une rupture importante dans la tradition du « spécial » en France, surtout au début des années 1980, et également à l’étranger, par exemple aux États-Unis dès 1975 sous la dénomination « mainstreaming » (Alquraini et Gut, 2012, p. 3). Elles consistaient à promouvoir la scolarisation des enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire, mais selon des modalités très diverses : présence en classe ordinaire, présence en classe spécialisée « annexée », temps partagés, éventuellement avec des temps en centres spécialisés extérieurs. En Italie, la loi de 1977 avait été plus radicale car elle supprimait les classes dites « différenciées » et orientait tous les enfants dans les classes ordinaires sous la dénomination « integrazione scolastica ».

La deuxième rupture est celle des orientations vers l’éducation inclusive. Pour la spécialiste britannique Felicity Armstrong, l’intégration se situe encore dans la continuité de l’éducation spéciale, car elle se réfère seulement aux dispositifs techniques et administratifs pour permettre à un enfant handicapé ou un groupe d’enfants handicapés de fréquenter, au moins partiellement, un milieu scolaire ordinaire (Barton et Armstrong, 2007, p. 10). Les élèves « intégrés » à temps partiel dans les écoles auraient le statut de « visiteurs » et non celui de membres à part entière de la communauté scolaire. L’éducation inclusive repose, au contraire, sur le postulat que tous les enfants ont le droit de fréquenter l’école de leur quartier, quelle que soit leur différence : « Cela implique une transformation culturelle et éducative de l’école de telle sorte que tous les enfants de la communauté environnante soient accueillis. » (Barton et Armstrong, 2007, p. 10). L’accent est porté sur la construction du sens de la communauté d’appartenance dans des écoles inclusives où tous les élèves sont des membres dignes de valeur et où les programmes visent les besoins des élèves à travers leurs différences de cultures, de langues et de capacités (Hunt et McDonnell, 2007, p. 270). Le renversement de l’adaptation est alors essentiel : l’intégration considère que l’enfant doit s’adapter à une situation d’accueil, alors que l’inclusion se réfère à un milieu scolaire qui s’adapte à ses besoins (Lindsay, 2007, p. 3). De manière plus prospective, de nombreux auteurs ou des organismes internationaux définissent l’inclusion comme un processus de changement visant à vaincre les barrières aux apprentissages et à la participation de l’ensemble des apprenants. Le point central se concentre sur la capacité des systèmes éducatifs à répondre à la diversité des élèves (Barton, 1997 ; Armstrong, 1998 ; Mittler, 2000 ; Booth et Ainscow, 2002 ; Armstrong, 2003 ; D’Alessio et Donnelly, 2013 ; Unesco, 2014). De manière complémentaire, d’autres auteurs montrent que la polysémie de la notion d’inclusion scolaire distingue plusieurs niveaux : soit une mesure organisationnelle d’ordre général, soit un droit démocratique dans une perspective alternative, soit un objet d’étude des réalités éducatives. L’inclusion scolaire est alors conçue comme un processus complexe d’évolution dans des contextes locaux tissés de facilitateurs et d’obstacles (Göransson et Nilhom, 2009 ; Michailakis et Reich, 2010).

Cette question est traitée dans la littérature internationale à la fois pour les enfants handicapés en général et pour les enfants avec DI. Mais jusqu’à quel point le développement de l’éducation inclusive repose-t-il sur des preuves (Lindsay, 2007, p. 2) ? Des auteurs affirment assez brutalement qu’en matière d’éducation inclusive, il y a une « rivière d’idéologie » et seulement quelques « îles de preuves » (Kavale et Mostet, 2003). Des méta-analyses sont pourtant disponibles pour esquisser des éléments de réponses, par exemple dans les bilans de Lindsay (2007). L’auteur propose un premier bilan sur les travaux des années 1980-1990, qui concernent plus des dispositifs d’intégration que d’inclusion (tableau 14.II).

Lindsay estime que les effets positifs constatés sont généralement en faveur des dispositifs intégratifs mais de faible ampleur, le plus élevé concernant les réussites scolaires dans une seule méta-analyse sur les trois mentionnées à ce sujet (indicateur = 0,44) (tableau 14.II).

Un deuxième bilan est proposé par le même auteur sur la littérature disponible à partir des années 2000, incluant 14 études, 9 d’entre elles comparant les effets des modes d’accueil (inclusif ou non) pour des enfants avec besoins particuliers, 5 autres comparant entre eux les enfants avec besoins particuliers et les enfants « typiques » dans des situations intégratives/inclusives. Le tableau 14.III ci-après présente seulement les résultats des comparaisons des modes d’accueil qui concernent des enfants avec besoins particuliers en général et non spécifiquement des enfants avec DI.

Le constat précédent sur les années 1980-1990 n’est pas démenti : l’analyse de la littérature des années 2000 montre des résultats positifs mais faibles en faveur de l’éducation inclusive. Selon Lindsay, les résultats de la recherche sont insuffisants pour apporter un soutien ferme à l’éducation inclusive, si l’on vise les résultats des enfants. Par ailleurs, il n’est pas montré comment celle-ci doit être mise en place (Lindsay, 2007, p. 16). En s’appuyant sur l’exemple de l’Angleterre, l’auteur soulève des questions méthodologiques pour avancer vers des recherches probantes. Parmi celles-ci : Comment définir opérationnellement l’inclusion ? Par le nombre d’enfants avec besoins particuliers qui seraient « inclus » ? Mais cette catégorisation des enfants et le degré de sévérité de leurs difficultés sont eux-mêmes variables, car liés à des mesures qui sont influencées par les politiques scolaires. Les écoles « inclusives » concernées sont aussi fort différentes les unes des autres et la nature de la scolarisation est devenue plus « diffuse » si l’on prend en compte la nature de certains programmes d’action qui établissent un partenariat entre des écoles spéciales et des écoles ordinaires pour des scolarisations partagées et à temps partiels. Dès lors, les analyses comparées sont plus complexes à mettre en œuvre (Lindsay, 2007, p. 17).

On doit donc considérer que les questions soulevées concernent à la fois la définition de ce que l’on entend par « éducation inclusive » et les procédures méthodologiques. Plutôt que de chercher à comparer des enfants en milieu spécialisé et des enfants en enseignement ordinaire, il serait plus pertinent de définir les variables à étudier, en particulier les modes d’organisation pédagogique, plus exactement le bénéfice des approches par pédagogie différenciée pour les enfants avec déficience intellectuelle. De plus, des variables extérieures aux situations pédagogiques sont essentielles et souvent ignorées dans les enquêtes : la qualité de vie des enfants et des familles, le maintien ou non de réseaux amicaux, les activités sportives ou de loisirs, etc. Il conviendrait de montrer que la qualité de vie est plus élevée pour des enfants qui connaissent des situations inclusives.

Il faut noter également que les précédents bilans de publications recouvrent des situations très hétérogènes : âges et types d’enfants avec besoins particuliers, types d’intervention, types d’évaluation. L’identification des enfants avec DI est effectuée dans certaines études simplement sous l’expression globale « learning disability », sans précision systématique du niveau de déficience. Or on peut poser l’hypothèse que le type de placement (séparé opposé à inclusif) est lié au niveau des difficultés des enfants (plus ou moins grandes). En d’autres termes, les modalités de scolarisation les plus « inclusives » seraient plutôt appliquées à des enfants en moindres difficultés et les modalités les plus « spéciales » à des enfants présentant des déficiences plus caractérisées.

Dans les bilans précédents, les auteurs ne spécifiaient pas toujours les populations avec DI concernées par les enquêtes. Le tableau 14.IV synthétise les méta-analyses et les études spécifiques aux populations avec DI.

Les résultats obtenus ne diffèrent guère des précédents. Le plus souvent, les effets des types de placements scolaires, ségrégatifs ou non, pour enfants avec DI ou encore les comparaisons entre enfants avec DI et enfants « typiques » ne fournissent pas de résultats radicalement différents, par exemple sur l’image de soi. Ce n’est pas le fait d’être en enseignement ordinaire ou en enseignement spécialisé qui influence l’estime de soi mais bien plutôt la mise en pratique d’un projet ambitieux pour les enfants concernés. Cependant, des données montrent que les enfants avec DI peuvent tirer avantage des situations inclusives sur certains points, par exemple en alphabétisation ou en capacités adaptatives. La controverse n’est donc pas close et des auteurs tels que Hunt et Mc Donnell (2007, p. 278) tirent des conclusions différentes de leurs propres bilans de publications des années 1990-2000 portant sur des enfants avec retards de développement. Ils en tirent la conclusion que l’éducation inclusive produit de meilleurs résultats éducatifs et sociaux que des situations d’éducation spéciale séparée.

D’autres travaux menés dans différents pays et publiés essentiellement en langue anglaise (extrêmement rares en France), abordent les relations entre pairs, valides et handicapés (dont DI) et les perceptions réciproques avec, pour objectif, de cerner les pratiques promouvant les relations positives. La plupart de ces travaux s’appuient sur des pratiques visant à favoriser les relations entre les enfants, c’est-à-dire à dépasser des attitudes et des comportements qui peuvent être négatifs de la part d’enfants « typiques ». Ils cherchent à évaluer l’efficacité de stratégies d’action éducative, par exemple de tutorat. Certaines enquêtes sur de petits échantillons portent spécifiquement sur les relations avec des enfants trisomiques, sans doute parce que ceux-ci sont plus facilement identifiables comme « différents » par les autres enfants. Dans des situations inclusives impliquant des enfants trisomiques en Norvège, c’est-à-dire dans des classes ordinaires, Dolva montre l’existence d’interrelations soit égales entre pairs, soit inégales. Dans ce dernier cas, il s’agit de relations où les enfants typiques jouent le rôle de pairs plus qualifiés pour aider l’enfant trisomique, par exemple en ajustant les tâches ou en les modifiant. Mais des conditions facilitantes sont alors nécessaires : une compréhension partagée par les enfants de la signification et de la pratique de l’activité ; la possibilité d’ajustement des tâches à la diversité des compétences (Dolva et coll., 2010). Ce qui incite les mêmes auteurs à considérer que la structuration des activités est une clef indispensable et implique donc l’enseignant pour la création d’occasions de participation de tous, par exemple avec l’adaptation de l’environnement, les soutiens individualisés (Dolva et coll., 2011). D’autres investigations qui ne portent plus spécifiquement sur les enfants trisomiques mais, plus généralement, sur des enfants avec DI, s’attachent à montrer empiriquement sur des situations précises l’avantage de pratiques tels que le tutorat ou la médiation entre pairs impliquant des enfants avec DI (Hunt et Mc Donnell, 2007, p. 276). Certains auteurs montrent aussi les évolutions des comportements de jeunes étudiants à l’égard de leurs pairs avec DI au niveau de classes inclusives de « colleges » aux États-Unis, comparées à des situations non inclusives. Une plus grande ouverture à la diversité (mesurée par une échelle) ou une attitude plus positive à l’égard de pairs avec DI est observée dans les situations inclusives (May, 2012 ; Griffin et coll., 2012).

Les travaux français sur les relations entre élèves en situation de handicap et leurs pairs « typiques » sont rares. Nous en relevons deux dont l’intérêt est de s’appuyer sur des cadres théoriques bien explicités et de présenter des résultats d’enquêtes empiriques, bien qu’elles ne portent pas exclusivement sur des élèves avec DI. L’une se situe dans le cadre de la sociologie de l’enfance et développe une enquête de type socio-ethnographique sur deux classes d’école primaire, niveau cours élémentaire et cours moyen (Schneider, 2007 et 2009). Il s’agissait, par des observations, des entretiens et la passation de sociogrammes, de mettre en évidence les relations entre enfants présents dans ces classes, âgés de 8 à 12 ans, avec ou sans handicap. Plus particulièrement, l’auteur visait à connaître le statut d’enfants handicapés parmi les autres (meilleur ami, voisin souhaité, camarade de jeu…). Les conclusions montrent que les enfants sont effectivement attentifs à leurs pairs et peuvent développer des relations de soutien et de solidarité, y compris à l’égard de ceux qui présentent des déficiences, surtout dans une des écoles qui pratique une pédagogie centrée sur l’entraide et les apprentissages entre pairs. Néanmoins, l’auteur soulève la question du statut particulier, voire ambigu, de certains enfants handicapés intégrés dans ces classes : dans une position « liminale », ni tout à fait dehors, ni tout à fait dedans, malgré les liens amicaux qui se présentent (Schneider, 2007).

L’autre étude se réfère aux travaux de sociologie et de psychologie sociale sur les phénomènes de distance sociale et sur les attitudes envers des personnes handicapées. Elle porte sur un échantillon de 549 élèves de collèges, interrogés par questionnaire en deux temps. La particularité des collèges concernés est la présence d’une Unité pédagogique d’intégration (UPI), ancienne dénomination de l’Unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis)1 , ce qui permet aux élèves « typiques » de connaître soit directement soit indirectement les élèves de cette structure, c’est-à-dire majoritairement des élèves avec DI. L’originalité de cette recherche repose en grande partie sur le croisement de plusieurs variables objectivées, dont le contact, la distinction entre handicap visible et handicap invisible, et entre handicap dit « importunant » et handicap « non importunant », en prenant dans ces derniers cas le critère de la perturbation éventuelle des interactions de communication. Les résultats obtenus mettent en évidence que les collégiens possèdent en début d’année une attitude favorable à l’égard de leurs camarades en situation d’handicap. En fin d’année, les attitudes sont encore plus favorables, précisément en cas de contacts directs (avec des activités dans la même classe) avec un pair présentant un handicap importunant et visible. Le critère du contact se révèle fondamental, ce qui n’exclut pas le maintien de certains phénomènes de distance sociale. Les auteurs en concluent que l’inclusion scolaire ne produit pas à elle seule des changements d’attitudes mais qu’elle « dépend largement des caractéristiques du handicap côtoyé et des modalités de scolarisation » (Harma et coll., 2014, p. 424).

De multiples débats ont porté non seulement sur l’option inclusive opposée souvent artificiellement au spécial, mais aussi sur les failles méthodologiques de nombreuses études (Lindsay, 2007 ; Nabuzoka, 2008). La plupart d’entre eux ne détaillent pas suffisamment certains points tels que la définition opérationnelle de l’inclusion, la population d’enfants étudiés, les types de scolarisation (classes séparées ou classes ordinaires avec d’éventuelles salles de ressources), les types de personnels éducatifs ou d’aide impliqués ainsi que les types de pédagogie appliqués.

D’autres approches méthodologiques seraient sans doute plus pertinentes que les enquêtes traditionnelles qui comparent deux groupes ou deux situations, avec toutes les difficultés inhérentes à la nécessité de tabler sur « toutes choses égales par ailleurs ». Un suivi des parcours d’un groupe d’élèves avec DI sur une assez longue période permettrait de connaître, au fur et à mesure, leurs difficultés mais aussi leurs capacités et, sur le plan des situations scolaires, les obstacles institutionnels qui peuvent se présenter et faire barrières à la continuité des parcours. De telles enquêtes pourraient comporter un versant quantitatif des parcours d’élèves d’un échantillon et un versant qualitatif, révélant des cas cliniques particulièrement révélateurs des parcours individuels2 .

Des recherches sur des cohortes d’élèves existent déjà dans des pays étrangers et apportent quelques nouveaux éléments de connaissance. À titre d’exemple, aux Pays-Bas, le suivi d’une cohorte d’enfants avec trisomie 21 montre clairement les abandons au fur et à mesure du déroulement de leur scolarité (van Wouwe et coll., 2014). Parmi les 322 enfants suivis, 74 % sont entrés en école ordinaire vers les âges de 4 à 6 ans, mais à 16 ans, seulement 7 % restent dans une école secondaire ordinaire, plus de 86 % sont en école spéciale. Parmi les raisons invoquées par les auteurs pour cette déperdition des effectifs en école ordinaire, figurent les inquiétudes des parents face à la transition vers l’enseignement secondaire qui implique des capacités sociales supplémentaires chez les adolescents pour affronter des institutions avec un grand nombre d’élèves et pour se déplacer dans les transports. Une étude complémentaire à partir des données de la Dutch Syndrome Fondation, montre les ambiguïtés qui subsistent dans la progression de la place des enfants trisomiques dans le milieu scolaire ordinaire (De Graaf et coll., 2014). D’un côté, le pourcentage de l’ensemble des enfants avec DI âgés de 4 à 13 ans dans l’enseignement ordinaire a progressé régulièrement, de 1 à 2 % dans les années 1986-87 pour atteindre 37 % en 2005-2006. D’un autre côté, les efforts législatifs des Pays-Bas, inspirés des orientations internationales en faveur de l’inclusion scolaire, n’ont pas fait davantage progresser ce dernier pourcentage. Pour expliquer ces résultats, l’hypothèse avancée par ces auteurs est une focalisation des évaluations des enfants sur leurs « défauts » dans une vision médicale, plutôt que sur les adaptations nécessaires des stratégies éducatives (De Graaf et coll., 2014, p. 633).

Compte-tenu des résultats divergents ou assez peu concluants dans les analyses comparées des effets, on comprend que les orientations vers l’éducation inclusive recueillent des positions contrastées et parfois polémiques. Dans un souci d’application concrète, de nombreux auteurs décrivent le fossé entre les recommandations inclusives générales et les mises en pratique, spécifiquement pour enfants avec DI : selon Polloway et coll. (2010), cette population est délaissée, oubliée, et face à laquelle les enseignants n’ont pas les clefs pour appliquer les orientations générales en pratiques effectives (selon Bouck en 2007, qui utilise l’expression « lost in translation » pour les enseignants). Pour Thompson et coll. (2010), il faudrait prendre garde aux ruptures entre intentions et actions, et Strieker et coll. (2012) promeuvent une « inclusion responsable ». Devant ces ruptures, certains défendent même explicitement le maintien du « spécial » pour enfants avec DI au nom de pratiques éducatives plus individualisées, plus précises et systématiques, mais aussi plus souples, c’est-à-dire permettant le passage d’une modalité à une autre en fonction des évolutions personnelles. Pour des DI sévères, des doutes s’expriment aussi contre les mesures inclusives dites « totales » (« full inclusion »). De fait, on constate dans plusieurs pays, y compris en France, la persistance d’écoles ou de structures séparées pour DI ou troubles du comportement mais parfois « pour des raisons plus sociales qu’éducatives » (Pilling et coll., 2007).

Deux positions sont repérables à propos des orientations scolaires vers une éducation dite « inclusive ». L’une est une position « éthico-sociale » selon laquelle la recherche importante et légitime des efficacités comparées, principalement dans les pays anglo-saxons, devrait céder la place à l’affirmation de principe du droit à la scolarisation la plus proche de la « normale ». Par exemple, Booth et Ainscow (2002) proposent en même temps un manuel sur les modalités pratiques de l’inclusion scolaire. Cette position soutient le droit des enfants avec besoins particuliers à être éduqués dans les situations scolaires ordinaires, quelle que soit la sévérité de leur handicap, bien que l’inclusion elle-même soulève la question du risque de la stigmatisation et de la mise à l’écart (Alquraini et Gut, 2012). L’autre position est pragmatique et insiste sur le droit à des apprentissages de qualité plus que sur le droit à apprendre dans le même environnement ou sous « le même toit » (Warnock et coll., 2010). Elle privilégie davantage l’attention aux modalités d’apprentissage qu’aux lieux d’apprentissage (Kaufman et Hung, 2009). D’autres chercheurs distinguent subtilement une position morale et une position éthique. Alors que la position morale revendique une inclusion générale au nom des droits de tous et de la non-discrimination, la position éthique défend la combinaison possible d’une éducation inclusive en classe ordinaire et de dispositifs spéciaux au nom de l’attention aux besoins particuliers de certains élèves (Berg et Schneider, 2012). On peut également suggérer de distinguer clairement, d’une part, le « spécial », au sens de structures médico-éducatives séparées, voire ségrégatives et pouvant mener aussi à la stigmatisation, et d’autre part, le « spécialisé », au sens des compétences et des expertises professionnelles soutenant les apprentissages des enfants. Howlin (2008) propose aussi de distinguer l’école spéciale et l’école spécialisée, en ajoutant que l’objectif est de mettre en place une continuité de ressources. Dès lors, les anciens dispositifs « spéciaux » pourraient jouer dans le futur le rôle de centres de ressources à disposition des milieux scolaires ordinaires.

Les appuis apparaissent donc nécessaires pour la mise en place effective d’orientations intégratives/inclusives. Dans la plupart des pays, les enseignants se disent non préparés pour éduquer des enfants handicapés et principalement ceux qui présentent des difficultés mentales, certains allant jusqu’à affirmer que ce n’est pas leur travail. D’où une demande accrue d’auxiliaires, d’assistants, de leur part mais aussi de certains parents. Pourtant, la plupart des enseignants ont des ressources nécessaires pour organiser un enseignement inclusif, à condition qu’ils ne se focalisent pas sur les difficultés présentées par certains élèves et conçoivent leur action dans une dynamique d’adaptation des situations dans une sorte de « va et vient » entre le générique et le singulier (Plaisance, 2009 ; Assude et coll., 2013). Le bilan de littérature internationale sur le rôle de « supports assistants » dont le statut professionnel est d’ailleurs très variable, montre des résultats, soit contrastés, soit réservés. Ces assistants peuvent parfois induire des barrières au processus d’inclusion en raison de la délégation qui leur est faite par le professeur principal, mais ils peuvent aussi recueillir des avis favorables pour l’aide qu’ils apportent aux apprentissages. L’interrogation sur la pertinence ou non d’accorder systématiquement une aide humaine supplémentaire dans les différents cas de solarisation de personnes avec DI en milieu ordinaire, reste donc très largement ouverte. Il serait plutôt pertinent d’examiner les situations concrètes, quels sont les enfants concernés (par exemple, enfants trisomiques ou autres) et quelle est la préparation des enseignants3 .

En France, la scolarisation des enfants reconnus comme ayant une déficience intellectuelle se situe dans le cadre général des évolutions précisées plus haut, qui bousculent des années d’éducation ou de scolarisation séparée soit dans des institutions hospitalières ou para-hospitalières (pour enfants qu’on appelait « arriérés »), soit dans des classes de perfectionnement (pour les « débiles perfectibles »). Les transformations des désignations se sont surtout amorcées après la seconde guerre mondiale dans le cadre du vocabulaire générique et moins stigmatisant de l’enfance « inadaptée ».

Le fonctionnement actuel des institutions pour enfants avec DI reste encore fortement marqué par l’instauration historique de deux voies en partie liées (mais en partie seulement) à la sévérité estimée des déficiences : une voie scolaire et une voie dite « médico-éducative ». La loi du 11 février 2005, au nom d’une logique de parcours et non plus d’une logique de filières, a énoncé la priorité à la scolarisation en milieu ordinaire (inscription dans un « établissement de référence ») mais aussi la possibilité d’une scolarisation « adaptée », hors du milieu ordinaire, par exemple en milieu médico-éducatif.

Le bilan global de la loi tend à être positif mais il montre encore de forts clivages entre ces deux voies. La scolarisation en milieu ordinaire a fortement progressé depuis 2000 (dans les classes ordinaires et dans les dispositifs dits « pour l’inclusion »). Sur l’ensemble des élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire en 2012-2013, 42 % sont considérés comme présentant des « troubles intellectuels et cognitifs » (soit 94 657 sur un total de 225 563), ils sont plus nombreux en primaire (61 679, le plus souvent en classes Clis 1, Classes pour l’inclusion scolaire) que dans le secondaire (soit 32 978, le plus souvent en unités Ulis4 , Segpa5 ). Les effectifs des élèves avec déficiences intellectuelles et cognitives diminuent fortement, de l’ordre de la moitié, entre le niveau scolaire primaire et le niveau secondaire. Les transitions d’un niveau à un autre restent donc des obstacles difficiles pour ces élèves (tableau 14.V).

La progression de la scolarisation en milieu ordinaire contraste avec l’accueil en milieu médico-éducatif qui reste stable dans les mêmes années 2000. Sur l’ensemble des élèves considérés comme scolarisés en établissements médicosociaux en 2012-2013, 51 % sont considérés avec troubles intellectuels et cognitifs (soit 36 420 sur un total de 71 600). Mais dans le cas plus précis des Instituts médico-éducatifs (IME), le pourcentage des enfants ou adolescents avec DI accueillis, scolarisés ou non, est plus élevé et s’élève à 75 % (pour l’année de référence 2010)6 . Plusieurs phénomènes se conjuguent pour expliquer ce contraste. La progression de l’accueil en milieu ordinaire n’est pas seulement dû aux effets d’une meilleure sensibilisation aux handicaps et aux aides procurées (auxiliaires de vie scolaire) mais en partie aussi aux modifications dans les types d’enfants reconnus handicapés, de plus en plus nombreux avec troubles divers des apprentissages. La stabilité des effectifs dans le médico-éducatif peut s’expliquer par le maintien dans ces structures d’enfants et d’adolescents qui ont des déficiences plus sévères7 , mais il peut aussi exister des difficultés à faire évoluer les établissements vers des modalités de travail en direction des milieux scolaires ordinaires (services d’appui, centres de ressources, etc.).

Des données complémentaires sont fournies par une enquête du Ministère de l’Éducation nationale lancée à la rentrée 2013 sous forme de panel d’élèves en situation de handicap. Un des objectifs est de décrire et d’expliquer les carrières et performances scolaires des élèves en situation de handicap jusqu’à leur sortie du système éducatif et d’observer les premières insertions dans le marché du travail (Le Laidier, 2015). Dans cette enquête longitudinale sur les parcours des élèves en situation de handicap, les élèves avec DI peuvent dès à présent, être à peu près identifiés dans une catégorie certes, un peu plus large qui est celle des « troubles intellectuels et cognitifs ». L’enquête, qui est déjà opérationnelle, porte sur des échantillons d’enfants nés en 2001 et en 2005, scolarisés, selon leurs âges, dans une école, un collège ou un institut médico-éducatif. Elle présente l’originalité d’interroger les familles par questionnaires sur la scolarité des enfants en la croisant avec des caractéristiques socio-démographiques. Notre exploitation secondaire de la première présentation de l’enquête disponible sur les enfants avec « troubles intellectuels et cognitifs » confirme l’augmentation des dispositifs spécialisés en fonction de l’âge. Les enfants de 8 ans avec « troubles intellectuels et cognitifs » sont 13 % en milieu spécialisé extérieur à l’école ordinaire, alors que les enfants de 12 ans le sont à 24 % (tableau 14.VI).

L’ensemble de ces données statistiques laissent toutefois de côté d’autres réalités insuffisamment connues. Des enfants en situation de handicap restent encore non scolarisés : 20 000 enfants, dont 5 000 restant à domicile, selon le rapport Blanc (2011) qui reprend des données ministérielles un peu anciennes (Scolarisation des enfants et adolescents handicapés, Études et résultats, 2007)8 mais apparemment non démenties. Ces estimations chiffrées sont partielles et délicates à interpréter, car elles dépendent de l’état de santé des enfants et du degré de gravité de la déficience. De plus, la non scolarisation ne signifie pas non plus que les enfants concernés ne bénéficient d’aucune action éducative, par exemple de la part d’éducateurs spécialisés du médico-social9 . Les enfants « sans solution » sont généralement des enfants présentant des déficits graves, associant divers déficits, dont des déficits mentaux et psychiques. Il faut aussi tenir compte de l’accueil d’enfants en situation de handicap en Belgique, soit dans des structures scolaires spécialisées, soit dans des instituts spécialisés. Ils seraient au nombre d’environ 5 000 dans ce cas (rapport Gallez, 2008).

Les tribunaux accordent désormais une grande attention aux cas de manques de scolarisation ou d’accueil en milieu spécialisé. Ils condamnent assez souvent les services de l’État, lorsque des plaintes sont déposées par des parents. En réalité, la jurisprudence a hésité jusqu’en 2009, à statuer soit sur l’obligation de moyens soit sur l’obligation de résultats de la part de l’État. L’obligation de moyens n’engage pas l’État à un résultat précis et celui-ci doit seulement pouvoir démontrer qu’il a déployé des efforts suffisants, compte tenu de diverses contraintes, dont celles relevant de la sévérité éventuelle du handicap de l’enfant. Des tribunaux ont ainsi considéré que l’obligation éducative de l’État était nuancée en fonction des « besoins propres » des enfants handicapés ou encore « eu égard aux difficultés particulières que peut comporter la scolarisation de certains enfants handicapés », ce qui entraînait, pour certains juges, de ne pas engager la responsabilité de État en cas de réduction des temps de scolarisation. Au contraire, dans l’obligation de résultats, le droit à la scolarisation doit être effectif et l’État ne peut arguer de l’insuffisance de moyens, de la carence de places dans des écoles publiques ou privées ou encore dans des établissements médico-sociaux, ni même se satisfaire d’une indemnisation versée aux parents, sous forme d’allocation compensatoire, afin qu’ils assurent eux-mêmes l’éducation de leur enfant handicapé. En l’occurrence, le Conseil d’État, dans son arrêt du 8 avril 2009, a tranché de la manière la plus claire en faveur de l’obligation de résultats : « … l’obligation scolaire s’applique à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit ni de faire obstacle au respect de cette obligation. Il incombe à l’État, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif. » Il faut aussi remarquer que des juges ont déclaré que ce droit s’applique également aux enfants qui fréquentent l’école maternelle avant même l’âge de la scolarisation obligatoire : dès l’âge de 3 ans si les parents en font la demande.

Pour autant, de nouveaux cas se sont présentés ultérieurement. En octobre 2013, à la suite d’une plainte des parents contraints de garder à leur domicile une jeune fille avec d’importants troubles autistiques, un tribunal administratif a considéré que l’absence de place dans un établissement adapté portait une atteinte grave au droit des parents à une vie familiale « normale » et au droit de la jeune fille à bénéficier d’une prise en charge médico-sociale adaptée10 . Le même tribunal enjoignait l’Agence régionale de santé d’Île-de-France de trouver une solution dans un délai de 15 jours. Tentés de contester cette ordonnance devant le Conseil d’État par crainte que cela entraîne des demandes en cascade, les pouvoirs publics ont finalement renoncé à cette contestation et, en contrepartie, ont engagé une mission pour définir des solutions pratiques face à des situations de rupture d’accompagnement des personnes. Cette mission officielle a abouti à un rapport mettant en valeur, pas seulement la demande de places dans des établissements mais des réponses « modulaires », c’est-à-dire permettant des accompagnements individualisés dans un parcours de vie grâce à des interventions professionnelles diverses. L’objectif est de répondre à des situations critiques par le « devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture. » (Piveteau, 2014).

Les dispositifs scolaires spécialisés ont été reformulés avec l’expression « pour l’inclusion » et non « d’inclusion » : dans l’enseignement primaire, les Classes pour l’inclusion scolaire (Clis), et, dans l’enseignement secondaire, les Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis). Ils visent à permettre des évolutions précisément vers des modalités inclusives et des rapprochements avec les classes ordinaires. Ce sont en principe des structures ouvertes : des « dispositifs » plus que des « classes ». Les réalités sont toutefois contrastées, certaines structures restant encore marquées par le modèle de la classe spéciale, d’autres au contraire tendant à être des centres de ressources pour des scolarisations en classes ordinaires, avec des temps partagés entre les classes et selon les moments de la journée (Delaubier, 2011). Les Clis 1 sont destinées aux enfants avec troubles des fonctions intellectuelles et cognitives ; elles constituent la majorité des Clis (plus de 90 %). Vers la fin des années 1970, un petit nombre de classes spécifiques pour enfants avec trisomie 21 avait été créé en milieu scolaire ordinaire, sous la demande d’associations de parents, et elles avaient constitué une alternative à l’accueil en Institut médico-éducatif. De telles classes n’existent plus comme telles et les enfants avec trisomie 21 ont été de mieux en mieux acceptés en classes ordinaires, d’autant que des associations de parents militent pour les dispositifs d’inclusion scolaire. Ils peuvent aussi être placés en Clis 1 qui accueillent une population hétérogène, incluant aussi des enfants avec troubles autistiques ou troubles du langage (Delaubier, 2011).

La population des Ulis des collèges concernent majoritairement des jeunes avec troubles des fonctions intellectuelles et cognitives (qui y sont présents dans plus de 70 % des cas, soit 18 408 élèves sur un total de 25 881)11 . Le mode de fonctionnement majoritaire est celui d’une présence partagée des élèves entre le dispositif Ulis et un temps d’intégration consacré à des activités pour tous (éducation physique, arts plastiques, musique…), celui-ci étant plus réduit. On est loin du modèle plus inclusif souhaité. D’autres structures spécifiques existent dans l’enseignement secondaire : les Sections d’enseignement général et professionnel adapté (Segpa) pour des élèves avec « difficultés scolaires graves et durables ». Elles sont les héritières des Sections d’enseignement spécialisé (SES) créées en 1967 pour faire suite aux classes de perfectionnement (créées en 1909) pour les personnes avec déficience intellectuelle dite légère. Les populations des élèves recrutés étaient devenues de plus en plus hétérogènes, au point de susciter les mêmes critiques que les anciennes classes de perfectionnement, c’est-à-dire d’accueillir des enfants principalement issus de milieux sociaux défavorisés et non des enfants clairement diagnostiqués comme ayant une déficience intellectuelle. Elles accueillent aujourd’hui des élèves qui relèvent soit de procédures ordinaires d’orientation au sein du système éducatif, soit de décisions prises par les Commissions des droits et de l’autonomie (les CDAPH12 des Maisons départementales de personnes handicapées) pour des élèves reconnus comme handicapés. En fait, sur l’ensemble des élèves reconnus handicapés et reçus par les Segpa, 56 % de jeunes présentent une déficience intellectuelle légère, soit 9 372 élèves sur 16 621 (Repères et références statistiques 2013, Ministère de l’Éducation nationale).

Les orientations des enfants handicapés s’effectuent à partir de l’évaluation pluridisciplinaire de leurs « besoins ». Dans la plupart des pays, des projets éducatifs individualisés sont définis dans le cadre du système scolaire. En France, depuis 2005, des instances extérieures à l’école, les Commissions des droits et de l’autonomie pour des personnes handicapées (CDAPH) se sont substituées aux anciennes procédures internes à l’éducation. La formulation d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) est la base de ces orientations. Élaboré par une équipe pluridisciplinaire, le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité, ainsi que les actions qui doivent répondre aux besoins des enfants handicapés (actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et para-médicales…). Mais ce dispositif général présente des lacunes (Delaubier, 2011) : grande hétérogénéité de l’évaluation des besoins, mise en œuvre insuffisante des PPS et leur faible connaissance par les acteurs, parfois l’absence totale de PPS pour des enfants accueillis dans les structures qui leur sont pourtant dédiées (Clis, Ulis), non articulation des différents projets (école, classe, établissement médico-social)13 .

Les évaluations des « besoins » constituent des évolutions positives par rapport aux évaluations limitées aux diagnostics de déficiences. Ces évolutions ont été bien explicitées dans le rapport Warnock de 197814 en Grande-Bretagne qui a substitué l’identification des besoins éducatifs spéciaux (ou particuliers, dans la traduction française) à la notion de handicap jugée médicalisante et stigmatisante. L’expression met en valeur l’éducation en tant que telle et ouvre à une plus grande diversité d’enfants, c’est-à-dire à tous ceux qui ont des difficultés dans les apprentissages. La dénonciation des catégorisations dans les diagnostics de handicaps est venue aussi s’appliquer aux « besoins éducatifs particuliers » : selon plusieurs observateurs britanniques, les besoins particuliers sont progressivement devenus une « super catégorie » aux yeux des professeurs, d’autant que le « besoin » présuppose un modèle de compréhension interne à l’apprenant. Des reformulations ont été proposées pour éviter ces écueils. Norwich suggère un modèle de compréhension interactif du « besoin éducatif », où l’attention doit porter sur les rapports entre les élèves et les cadres de scolarisation et, plus exactement, sur la variété des contextes d’aide, aussi bien inclusifs que spécifiques (Warnock et coll., 2010). Une critique plus radicale émane d’auteurs qui considèrent que les « besoins éducatifs particuliers » relèvent encore d’une approche diagnostique centrée sur l’élève qui, seul, aurait des « besoins » non satisfaits. À la place de cette conception « égocentrée », ils envisagent au contraire une approche « polycentrée », où le processus éducatif est défini comme un inter-système et où le regard se porte moins sur le besoin que « sur le devenir de la personne et l’effet capacitant des pratiques. » (Ebersold et Detraux, p. 113). De telles analyses rejoignent directement de nombreux débats en cours dans plusieurs pays sur la pertinence des tests et sur l’utilisation de critères plus larges pour les « besoins éducatifs » des enfants avec DI : par exemple, le Case Study Assessment (Thomas et coll., 2009) ou le Dynamic and non Static Assessment (Lebeer et coll., 2012). Il s’agit de révéler les potentialités de l’enfant avec DI, de favoriser son auto-détermination, de réviser régulièrement les orientations. En France, un nouvel outil en cours d’expérimentation est utilisable, le manuel Geva-Sco pour la scolarisation (2012)15 dans la continuité du Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (Manuel d’accompagnement du Geva 2008)16 , ceci afin de fonder les décisions sur la base d’un référentiel national et d’éviter les hétérogénéités constatées entre les départements. Reste néanmoins la question essentielle d’une méthodologie d’analyse des besoins qui ne soit pas uniquement concentrée sur les éventuelles déficiences et prenne en compte les contextes de vie, scolaires et extra scolaires.

En France, la question des aides à la scolarisation et des accompagnements a été la plupart du temps centrée sur la place à accorder aux auxiliaires de vie scolaire (AVS) et aux emplois annexes (Emplois Vie Scolaire). Cette centration provient à la fois des demandes des familles, des inquiétudes des professeurs et des politiques nationales qui ont cherché à résoudre la question de l’emploi des jeunes plus que celle de la scolarisation des enfants handicapés (Belmont et coll., 2006 et 2009). Dans certains cas, on a pu assister à une inflation de demandes d’auxiliaires, sans un examen précis des situations et sans une élaboration précise des besoins17 . Il n’a pas été prouvé qu’une aide humaine individualisée permanente soit toujours nécessaire, à côté du professeur de la classe, et on peut parfois craindre le « sur-encadrement » (Komites, 2013, p. 21 ; Malochet et Collombet, 2013, p. 7 ; Blanc, 2011, p. 30).

La revue de littérature internationale confirme que le rôle des para-professionnels de l’aide (diversement appelés : teaching assitants, support assistants, special needs assitants…) est l’objet de débats, voire de divergences (D’Alessio et Donnelly, 2013). L’aide procurée par ces acteurs ne produit pas nécessairement un progrès dans les apprentissages, certaines recherches, elles-mêmes controversées, considèrent que leur présence en classe, à côté du professeur principal, pourrait constituer une barrière, c’est-à-dire inhiber le processus d’inclusion en isolant l’enfant aidé par rapport à ses pairs (Schneider, 2009). Il est à noter en France, comme ailleurs, le manque de formation de ces para-professionnels, avec ce grand paradoxe que des enfants avec difficultés diverses sont confiés à des personnes qui peuvent elles-mêmes être en difficulté pour assumer leur tâche (Belmont et coll., 2009). Cependant, certaines propositions émergent, comme celle d’orienter leur travail vers l’aide au professeur titulaire et à la classe entière plutôt que vers l’enfant isolé, comme c’est officiellement le cas dans la politique italienne des professeurs de soutien, mais sans que l’on puisse encore disposer d’une évaluation systématique des effets de ces pratiques. Plusieurs auteurs reconnaissent que l’aide procurée dans les milieux scolaires ordinaires est bien préférable au maintien en milieux d’éducation spéciale et va dans le sens de l’amélioration des processus d’apprentissage, et elle permet également au professeur titulaire d’avoir une meilleure attention aux cas individuels.

Le cas d’enfants trisomiques est souvent pris comme exemple de la non-systématicité d’une aide qui peut être dommageable à la perspective de l’autonomisation.

La flexibilité de l’aide en fonction des situations et des spécificités individuelles est la mesure la plus appropriée pour promouvoir les capacités d’autonomie. Des enquêtes britanniques en écoles primaires confirment que le professeur de la classe demeure la clef de la réussite de l’inclusion scolaire, plus que la mise à disposition d’une équipe de soutien (Blatchford et coll., 2004 ; Davis et coll., 2004). Cependant, la nature des difficultés présentées par les enfants influence les acceptations et, inversement, les réticences. De manière générale, les professeurs ont tendance à accepter plus facilement les enfants avec des incapacités physiques et sensorielles que des enfants avec difficultés d’apprentissage, a fortiori des enfants avec retard mental (Lindsay, 2007, p. 13). La même tendance s’observe en France, en conformité avec les évolutions des représentations et des attitudes dans la population générale, ce qui inciterait à préconiser des actions de sensibilisation et de formation des professeurs à l’accueil des enfants présentant des déficiences intellectuelles.

En France, des chantiers pour améliorer la situation des accompagnants sont actuellement en cours. Ils mettent l’accent à la fois sur la professionnalisation des auxiliaires (emplois stables, formation et statut dans le cadre général des métiers de l’accompagnement) et sur la meilleure évaluation des besoins d’accompagnement en tenant compte des situations et des cas d’enfants (Komites, 2013). Sous cet angle, la diversité des enfants avec DI ne peut ouvrir à des solutions uniformes, certains étant avec des difficultés sévères, d’autres avec de plus grandes capacités d’adaptation et d’autonomie.

Les orientations vers des établissements médico-sociaux répondent effectivement à des difficultés plus sévères. Plus de 50 % des enfants ainsi orientés présentent des troubles des fonctions intellectuelles et cognitives. En principe, ces orientations doivent aussi correspondre à des projets personnalisés de scolarisation (PPS) mais ils doivent aussi être articulés aux projets individualisés d’accompagnement (PIA) qui relèvent de l’établissement médicosocial considéré. Depuis 2009, la scolarisation des enfants accueillis dans les structures médico-sociales est précisée avec l’organisation d’unités d’enseignement (UE) avec une forte préconisation d’une coopération avec les établissements scolaires. Or, les réalités continuent la plupart du temps à se heurter au cloisonnement des institutions marquées par leur distance historique. Plusieurs rapports mentionnent les difficultés à promouvoir des coopérations, malgré des expériences de localisation d’unités d’enseignement, non dans l’établissement médico-social mais au sein d’un établissement scolaire (Blanc, 2011, p. 35 ; Caraglio et Delaubier, 2012, p. 57 ; Wickers et coll., 2014). La présence d’unités d’enseignement dans un établissement scolaire pourrait faciliter les contacts non seulement entre professionnels aux statuts différents (professeurs et éducateurs spécialisés) mais aussi entre enfants. On ne dispose pas actuellement de données statistiques nationales sur les localisations de ces unités d’enseignement (quel établissement ? scolaire ou non ?) ni sur l’organisation des temps des enfants (temps complets ou temps partagés, etc.).

La notion de « transition » repose sur le constat de ruptures ou de discontinuités dans le parcours de vie des personnes handicapées, généralement en fonction de leur progression en âge. Au-delà des bilans des difficultés repérées dans une grande variété de pays, l’objectif affirmé est de prévenir les ruptures et de faciliter les passages. En France, des situations « critiques » sans solutions d’accueil ont même été à la source de saisie des tribunaux en 2013-2014 et de la mise en place d’une mission chargée d’élaborer des pistes de réponses pour des parcours de vie sans ruptures (Piveteau, 2014).

La notion de « transition » recouvre deux types de ruptures : celles qui sont internes au système scolaire et celles qui concernent le passage à la vie d’adulte.

Les ruptures internes au système scolaire s’opèrent entre niveaux de scolarité : par exemple entre école primaire et enseignement secondaire et ses différents paliers (collèges et lycées en France). En France, comme déjà cité précédemment, la population des enfants avec DI diminue environ de moitié entre la scolarité primaire et la scolarité secondaire : ces enfants sont généralement orientés vers des dispositifs dits « adaptés », ce qui recouvre en fait, des modalités d’éducation hors du circuit ordinaire, par exemple dans les Instituts médico-éducatifs où les personnes avec DI constituent environ 75 % de la population accueillie18 . D’où la question de la continuité des parcours scolaires, avec des transitions qui seraient soutenues par des accompagnements et dont la responsabilité n’incomberait plus seulement aux familles (Caraglio et Delaubier, 2012).

L’autre type de ruptures de parcours intervient entre la sortie du système scolaire ou des instituts spécialisés pour aller vers la vie adulte, impliquant par exemple une activité professionnelle, que celle-ci soit en milieu ordinaire ou en milieu protégé, ou encore une vie autonome et un logement indépendant, que celui-ci soit accompagné ou non par un professionnel de l’aide. Le changement du mode de vie implique des difficultés vécues à la fois par les jeunes concernés et par leurs familles.

Dans la littérature internationale, principalement de langue anglaise, la question des transitions vers la vie adulte, au sortir du système scolaire ou des instituts « adaptés » de formation, est assez bien documentée, bien qu’elle ne concerne pas toujours spécifiquement les adolescents avec DI. Les enquêtes longitudinales, souvent très productives en raison de leur méthodologie, et les bilans sur les phénomènes de transition après l’enseignement secondaire concernent soit les handicaps en général, soit des populations de jeunes avec DI. Ces enquêtes sont surtout réalisées aux États-Unis (Bouck et Joshi, 2012).

Il est reconnu dans la plupart des pays que les transitions entre la scolarisation et l’accès à l’emploi sont difficiles pour les personnes en situation de handicap et particulièrement pour les personnes avec DI dont la moindre qualification est un obstacle supplémentaire au handicap lui-même souvent mentionné (« double peine ») pour obtenir un emploi dans une entreprise.

Aux États-Unis, de nombreux bilans critiques analysent les expériences très variées des services de transition. L’école y est décrite comme préparant généralement mal à la sortie du système scolaire, ce qui est sans doute le cas pour tous les jeunes mais plus sévèrement encore pour les jeunes handicapés et les personnes avec DI. Ceux-ci connaissent de nouveaux défis et sont confrontés à de nouvelles barrières. Des capacités d’adaptation et d’autonomisation leur sont réclamées alors qu’ils n’ont pas été préparés dans ce sens, notamment pour le travail qui implique de nouvelles relations humaines. De l’élève au travailleur, ce sont des transitions non seulement institutionnelles mais aussi identitaires qui sont en jeu, et qui sont trop rarement objets d’attention de la part des éducateurs et des professionnels (Jacques, 2013). En contrepoint, des modèles d’action et des programmes expérimentaux sont présentés : par exemple, aux États-Unis, les programmes pour personnes avec DI sont généralement présentés sous l’expression « Postsecondary Education -PSE » (Papay et Bambara, 2011 ; Thoma et coll., 2011). Sous cette expression PSE pour personnes avec DI, est désigné un type de programme « qui fournit une formation éducative et professionnelle à des personnes avec retard mental ou avec handicap sévère durant 2 ou 4 ans en « college » ou en université » (Neubert et coll., 2001, p. 156).

Ainsi, ont été mis en place des services spécifiques de transition expérimentant des modèles adaptés aux jeunes avec DI. Ces programmes, développés à la sortie de l’enseignement secondaire, présents sur des campus de « colleges » ou d’universités, sont le plus souvent « mixtes » ou « hybrides », c’est-à-dire offrant aux jeunes, la possibilité de participer à certaines classes communes à tous, dans des activités dites « inclusives », et de bénéficier aussi d’activités spécifiques, par exemple, pour les initiations à la vie ordinaire et les initiations professionnelles (Papay et Bambara, 2011).

Les bilans sur les programmes de transition menés entre 2001 et 2011 pour des personnes avec DI, ont été effectués le plus souvent à partir de revues de littérature et révèlent une grande diversité des programmes : centrés sur les arts, les compétences sociales, la transition vers la vie adulte, l’apprentissage de la vie ordinaire, l’orientation professionnelle, etc. Ils permettent de construire une typologie des programmes selon la place des activités effectuées ou non avec les pairs non atteints de DI. Les modèles de fonctionnement adoptés peuvent être ainsi catégorisés comme : séparé, mixte ou hybride, individualisé ou inclusif (tableau 14.VII).

Les bilans de littérature sur ces programmes sont très majoritairement descriptifs et ne permettent pas d’apprécier leur efficacité en termes de résultats obtenus par les jeunes. Certains bilans font néanmoins le recensement de résultats positifs obtenus en termes d’apprentissages, de ressources pour l’emploi, d’interactions avec leurs pairs. Ainsi, Thoma et ses collaborateurs (2011) ont examiné une sélection de 24 articles de revues et de travaux scientifiques en s’interrogeant sur les éventuelles améliorations constatées chez les étudiants DI dans les programmes. Ils relèvent des effets meilleurs dans les domaines académiques et sociaux pour ceux qui les ont fréquentés par rapport à ceux qui sont restés en « high school ». De plus, les pairs non atteints de DI rapportent des bénéfices tirés de l’interaction avec les jeunes avec DI. Ils ne ressentent pas leur présence comme étant de moindre qualité dans l’expérience de l’institution, comme certains pouvaient le craindre. Néanmoins, la même revue de littérature procure peu de preuves sur l’efficacité des stratégies empiriques adoptées pour soutenir une éducation inclusive ou les interactions entre pairs. Un autre thème qui mériterait de retenir l’attention est le rapport entre les programmes et l’obtention d’un emploi. Or, une seule étude comparative est recensée : elle montre l’avantage d’un programme PSE par rapport à la poursuite de scolarité en « high school » en termes d’emploi (Thoma et coll., 2011, p. 185-186).

Des points communs émergent de cette grande variété de programmes : il convient de ne pas se limiter à la question de l’accès à l’emploi et à la productivité professionnelle, ni à la continuité des services de santé, mais d’avoir une vision plus « holistique » des résultats escomptés et de tenir compte aussi du milieu de vie, des relations sociales, de la participation aux activités avec les autres (revue de littérature par Foley et coll., 2012). Un autre bilan de publications de langue anglaise sur les passages vers l’intégration sociale et professionnelle de personnes avec DI met aussi en évidence l’importance de leurs compétences adaptatives : elles jouent un rôle central pour l’inclusion sociale. Mais ces compétences doivent être aussi encouragées, stimulées par « un accompagnement humain adapté et évolutif » (Bouchand, 2013). D’autres auteurs plaident pour mettre au premier plan les phénomènes d’interdépendance entre personnes différentes, plus que la recherche de la seule indépendance des personnes avec DI (Floyd et coll., 2009).

À partir des bilans critiques établis aux États-Unis, de nombreuses propositions ont été suggérées, tenant compte à la fois des difficultés rencontrées et des expériences positives pour les personnes avec DI (Polloway et coll., 2010 ; Martinez et coll., 2012). Dans une orientation complémentaire, des bonnes pratiques sont aussi formulées (Stewart, 2006).

Dans cet ensemble, on relève les recommandations suivantes :

• identifier et mettre en place des pratiques de transition « evidence based » ;

• initier le processus de transition plus tôt dans la carrière scolaire de l’élève ;

• développer des politiques et des initiatives collaboratives ;

• donner du pouvoir (« empowering ») aux élèves de telle manière qu’ils soient plus impliqués dans le processus de transition et capables d’être leurs propres « avocats » à la sortie de l’école ;

• développer le rôle des parents en les informant sur le processus de transition et sur ce qui se passe à la fin de l’école pour leurs propres enfants ; les inclure dans le processus pour garantir une vision partagée du futur qui intègrerait leurs désirs et leurs attentes, ainsi que ceux du jeune ;

• fournir des formations aux professionnels de l’école et autres professionnels, en les rendant sensibles aux potentiels des personnes avec DI pour des apprentissages tout au long de la vie ;

• augmenter les possibilités d’éducation et de formation des jeunes avec DI, spécialement dans les institutions qui succèdent à l’enseignement secondaire ;

• impliquer les communautés environnantes dans les processus post secondaires pour DI, dans la perspective de l’éducation inclusive, en promouvant des projets innovants ;

• être vigilant à l’égard des valeurs culturelles et familiales.

Dans quelques pays européens (Allemagne, Autriche, Espagne, Italie), une étude comparative a été menée sur l’efficacité de leurs politiques scolaires sur la transition école – formation professionnelle – emploi, c’est-à-dire sur l’impact de mesures d’éducation intégrative/inclusive (Velche, 2010). Cette étude aboutit à des conclusions mesurées et prudentes : il n’y a pas d’évidences en faveur de telle ou telle formule politique en matière de scolarité des jeunes en situation de handicap leur permettant une meilleure insertion professionnelle. En Italie, où l’intégration scolaire est largement prédominante, les résultats sont décevants en termes de niveau de formation professionnelle et d’accès à l’emploi. En Allemagne, où la scolarisation en milieu spécialisé et le travail protégé conservent une part importante, il y a aussi des limites d’accès à la formation et à l’emploi pour les jeunes en situation de handicap. Faudrait-il en conclure que l’intégration scolaire n’est pas souhaitable ? En réalité, les définitions du handicap sont variables selon les pays, plus ou moins restrictives. Et si tous les pays considérés ont mis l’accent sur la nécessité de transitions avec une progression de l’accès à l’emploi, la question des formations qualifiantes reste en suspens et, plus encore, celle de l’accessibilité de la société entière et du milieu de travail (Velche, 2010, p. 289 ; Ebersold et coll., 2011).

Quelles sont néanmoins les évolutions ? Certo et Luecking (2011) portent un regard sur l’évolution des pratiques aux États-Unis durant les 40 dernières années en ce qui concerne les transitions école-monde adulte et emploi pour des personnes avec déficience intellectuelle modérée à sévère. Ils notent à la fois que des progrès ont été accomplis mais que beaucoup reste à faire. Il faudrait que l’intégration à temps plein dans un système scolaire évolue vers un système intégré peu à peu dans la vie communautaire et ce, dès l’âge de 16 ans. Les personnes avec déficience devraient se constituer une sorte de portfolio, regroupant les données sur leurs compétences acquises dans divers lieux de stages. Les écoles doivent avoir la possibilité de négocier des contrats avec des employeurs potentiels à l’approche du terme de la scolarité obligatoire. Enfin, il s’agirait de créer un service d’aide à long terme pour la transition vers l’âge adulte. Toujours aux États-Unis, Flyod et collaborateurs (2009) ont mené une étude longitudinale auprès de 171 familles avec un enfant avec déficience intellectuelle légère à modérée en faisant des évaluations en ce qui concerne les relations entre membres de la famille, le stress vécu et les capacités de coping. Le fonctionnement individuel de chaque membre de la famille a été également observé. Les mesures ont été prises à quatre reprises, à cinq ans d’intervalle. Sans surprise, le niveau de sévérité de la déficience a un impact sur la capacité d’accéder à une vie indépendante et de quitter le milieu familial. Les personnes avec déficience intellectuelle modérée restent plus longtemps dans le système scolaire et utilisent plus souvent des services occupationnels de jour. La fréquence et la qualité des contacts au sein des familles avec la personne avec déficience ne sont pas associées à la sévérité de la déficience. Les personnes sont en bonne santé de manière générale. La présence de troubles du comportement durant l’enfance ne semble pas prédire la possibilité d’accéder à une indépendance à l’âge adulte.

Pour les personnes avec déficience intellectuelle sévère, les constats montrent qu’elles quittent l’école sans posséder les compétences nécessaires et les ressources indispensables qui pourraient les conduire à une occupation dans le monde du travail (Carter et coll., 2012). Cependant, plusieurs facteurs y contribuent favorablement : être indépendant pour ses soins journaliers, avoir eu des responsabilités à la maison lors de l’adolescence, avoir des parents qui ont des attentes fortes quant à l’accès au marché du travail, être un homme sont des facteurs corrélés à une probabilité plus forte d’aller vers des occupations professionnelles à l’âge adulte. De plus et de manière similaire aux résultats de Certo et Luecking (2011), faire des stages actifs durant la période de scolarité secondaire, voire de connaître des expériences de travail rémunéré, constitue un atout important pour aller ensuite à l’âge adulte vers le monde du travail.

Dans une étude longitudinale en Belgique francophone portant sur la transition postscolaire de jeunes avec une déficience intellectuelle modérée à sévère et issus de l’enseignement spécialisé de type 219 , Tremblay (2011) montre également que les objectifs de cet enseignement ne sont que partiellement atteints surtout en ce qui concerne l’aspect professionnel contenu dans cette filière socio-professionnelle. L’auteur s’intéresse non seulement à l’employabilité mais aussi au degré de satisfaction des personnes quant à l’efficacité perçue des systèmes de formation. Il relève, sur la base d’une centaine de jeunes ayant quitté l’école, que 90 % d’entre eux n’ont pas vu leur situation se modifier en l’espace de 3 ou 7 ans après cette sortie. Les adultes issus de la forme 1 (non professionnalisante) sont pour moitié en centre de jour et pour moitié à la maison. Les adultes issus de la forme 2 (professionnalisante) sont à peine 20 % en milieu de travail adapté. Les orientations à l’âge adulte semblent reposer non sur le critère de genre mais plutôt sur le niveau socioprofessionnel des parents ainsi que sur leur parcours scolaire en tant que jeunes (nombre d’entre eux ont été finalement orientés vers un enseignement spécialisé pour élèves avec déficience intellectuelle modérée à sévère, comme leurs propres enfants).

Ainsi, la période de transition vers l’âge adulte représente un réel défi, à la fois pour les familles et pour les systèmes de formation. Au cours des dix dernières années, la littérature s’est surtout intéressée aux obstacles que rencontrent les jeunes avec déficience intellectuelle lorsqu’ils quittent le système scolaire (Stewart et coll., 2010). Les travaux se focalisent sur la manière dont les services peuvent ou veulent rencontrer les besoins des jeunes. Et les auteurs de montrer que dans la littérature plus récente, les chercheurs optent pour une approche holistique, prenant en considération le parcours de vie des familles. Les domaines concernés par la transition vers l’âge adulte concernent non seulement l’accès à l’emploi mais aussi la formation, l’habitat, la vie sociale et communautaire et les recherches commencent à examiner les interactions entre ces divers domaines.

Les parcours scolaires offrent-ils des transitions favorables vers la vie adulte et vers l’emploi pour des jeunes avec DI en France ? La plupart des constats mettent plutôt en évidence les ruptures et les difficultés pour passer d’une vie d’élève en établissement scolaire ou en établissement médico-social, à une vie impliquant d’autres relations sociales, par exemple en milieu de travail. Pourtant, différents dispositifs devraient en principe permettre des transitions moins douloureuses.

Dans le cadre de l’Éducation nationale, les Ulis-Pro sont prévus pour prolonger les actions éducatives des Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis, situées dans un établissement du second degré, ex-Unités pédagogiques d’intégration - UPI) vers les perspectives d’insertion professionnelle (Philip, 2010). Elles sont généralement situées dans un lycée professionnel avec la visée d’accompagner les jeunes avec DI dans un projet de formation et d’insertion, par exemple en utilisant les stages en entreprises. Un « projet personnalisé d’orientation » est requis au sein du « projet personnalisé de scolarisation » et, comme tout élève de lycée professionnel, un jeune avec DI doit pouvoir disposer d’un livret personnalisé de compétences. Ces dispositifs peuvent être analysés en termes de modifications des représentations de soi par les adolescents vers la construction d’une nouvelle identité professionnelle. Pour des adolescents qui éprouvent des difficultés à se situer dans un projet professionnel qui engage une vision d’avenir plus ou moins proche, leur accompagnement d’insertion, par exemple avec la place des stages en entreprise, leur permet de découvrir le monde professionnel et de commencer à choisir une orientation. Mais ce qui apparaît plus profondément, ce sont des processus d’élaboration de nouvelles représentations, y compris de soi-même (Grégor, 2013). Parmi les « ressources transitionnelles », peuvent figurer des ressources extérieures à la personne, mais la transition élève-travailleur est d’autant plus satisfaisante que des ressources permettant l’anticipation de soi, c’est-à-dire sa propre projection vers l’avenir, sont mises en œuvre (Jacques, 2013).

Dans le cadre des dispositifs médico-sociaux, les IMpro (Instituts Médico Professionnels) accueillent des jeunes avec DI dont les difficultés sont généralement plus importantes et qui ont été orientés antérieurement vers des dispositifs hors scolaires dits « adaptés ». Ces dispositifs sont eux aussi destinés à orienter professionnellement les jeunes, le plus souvent vers des structures dites « protégées ». Nous ne disposons pas de travaux comparatifs entre ces deux types d’accueil (IMpro et Ulis). Une seule analyse de type clinique compare les perceptions différenciées des jeunes eux-mêmes et constate que l’IMpro entretient un type de relation des jeunes avec les adultes qui rend plus difficile leur émancipation par rapport à ceux qui se trouvent en UPI. Le cadre scolaire serait ici considéré plus favorable au devenir des adolescents (Picon, 2009).

Des dispositifs d’aide par des équipes pluridisciplinaires sont fournis jusqu’à l’âge de 20 ans par les Services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad). Certains de ces services sont orientés vers l’insertion professionnelle (Sessad-pro), par exemple pour les âges de 16 à 20 ans. Il est à noter la limite institutionnelle de l’âge de 20 ans qui est posée pour l’habilitation de ces services. C’est une rupture institutionnelle qui fait obstacle à la transition souhaitable, comme si le mode de vie des jeunes avait une frontière invisible à 20 ans. Ainsi, d’après les analyses et les expérimentations de terrain, des aides diverses, comme les rééducations orthophoniques ou psychomotrices, qui peuvent être mises en œuvre au moment de l’adolescence, se poursuivent au bénéfice des jeunes au-delà de ces âges, précisément dans les moments de rupture. Le passage à l’emploi ne devrait donc pas signifier l’arrêt brutal de ces types d’aide et constituer un des volets de l’accompagnement.

Des dispositifs expérimentaux d’accès à l’emploi sont mis en place en France pour des jeunes trisomiques âgés de 16 à 26 ans dans leur parcours d’insertion professionnelle et dans une perspective d’ouverture aux dispositifs d’emploi ordinaire. Il s’agit de concevoir cette insertion comme une « suite logique » dans un parcours, et d’assurer des accompagnements à tous niveaux, c’est-à-dire pour tous les acteurs impliqués et non seulement pour les jeunes concernés. À titre d’exemple, le « Dispositif jeune insertion handicap (DJINH) », développé dans le département de la Mayenne, dispose d’une équipe pluridisciplinaire qui agit en direction à la fois du jeune, de la famille et de l’entreprise (Leblanc, 2013). La démarche est originale et enrichissante, car le dispositif repose sur l’hypothèse que l’environnement lui-même doit être accompagné : soutien aux familles, confrontées à leur propre transition dans leur perception de leur enfant ; soutien aux acteurs de formation, qui doivent envisager le long terme ; soutien aux entreprises, qui doivent penser à « bâtir un emploi » et non plus à conformer la personne à un poste existant. Il s’agit de répondre par « une créativité en matière d’adaptation des outils de droit commun au service de la particularité des situations rencontrées. » (Leblanc, 2013, p. 143).

Au-delà de ses aspects descriptifs, la notion de transition peut devenir un instrument d’analyse du devenir des élèves en termes de nouvelles affiliations et de reconnaissance sociale et ne plus se limiter à l’acquisition d’un emploi. Cela implique de concevoir le jeune comme une personne en devenir, avec ses possibilités d’évolution (Ebersold, 2013). Dans le même ordre d’idées, des propositions diverses et des démarches expérimentales sont appliquées à des jeunes avec DI pour les sensibiliser à des nouveaux espaces de vie et à un nouveau rapport avec des partenaires de travail (Jacques, 2013).

Les convergences entre les résultats des travaux menés dans divers pays sur les phénomènes de transition pour les jeunes avec DI sont frappantes. D’un côté, ils déplorent l’insuffisance des préparations scolaires à un devenir professionnel, d’un autre côté, ils signalent des programmes ou des expérimentations qui inscrivent les adolescents et jeunes adultes avec DI dans un devenir à la fois professionnel et personnel. Ils incitent à renforcer des orientations qui mettent en valeur le rôle essentiel des facteurs environnementaux impliquant une diversité d’acteurs en collaboration (Foley et coll., 2012, pour un bilan aux États-Unis) et l’importance à accorder aux transitions identitaires et aux niveaux d’aspiration des jeunes : « la transition d’un programme spécial secondaire supérieur à la vie active semble se caractériser par une recherche de stratégies visant à s’adapter à différentes sortes d’appartenances. » (Molin et Gustavsson, 2010, prenant l’exemple suédois des systèmes d’aide sociale pour personnes avec DI).

De nouveaux concepts sont alors valorisés :

• concernant les personnes : la démarche émancipatoire « d’empowerment », la démarche constructiviste d’auto-détermination, les processus de reconnaissance et de mise en capacité ;

• concernant le contexte : le niveau local d’action impliquant l’ensemble des acteurs, formulé en anglais comme « community based rehabilitation ».

En conclusion, les orientations actuelles de l’éducation des enfants en situation de handicap privilégient l’inclusion scolaire. La littérature scientifique internationale fait état des oppositions historiques entre l’éducation spéciale et les formes modernes de l’intégration et de l’inclusion scolaires. L’analyse des effets comparés entre ces types d’éducation fait partie des thèmes souvent traités, sans qu’elle puisse apporter des réponses péremptoires et définitives au bénéfice de l’une ou de l’autre. Plutôt que de jouer sur l’opposition qui peut être artificielle entre le spécial et l’inclusif, il conviendrait d’évaluer les conditions précises d’apprentissage, leur qualité et leurs effets. Or, c’est la place des enfants et adolescents avec DI dans les structures d’éducation spéciale qui a largement requis l’attention, soulevant la question de leur avenir et de leur contribution aux évolutions en cours, au bénéfice des personnes avec DI. Ici encore, la littérature internationale montre la persistance de ces structures mais aussi la possibilité de nouveaux rôles : comme des centres de ressources, des centres d’expertise à l’appui des politiques inclusives (D’Alessio et Donnelly, 2013). En France, les Instituts médico-éducatifs sont majoritairement fréquentés par des enfants avec DI et relèvent du secteur médico-social, et ils sont dans une phase de mutation et de diversification des modes d’accompagnement. Les redéploiements en services du type Sessad, la constitution de plateformes de services, l’implantation d’Unités d’enseignement en écoles ordinaires sont les signes de ces réorganisations dans des dynamiques plus inclusives. Cependant, comme il est souvent souligné, de tels changements impliquent les acteurs de ces institutions aussi bien que ceux des écoles. Ils nécessitent l’élaboration de formes de collaboration qui doivent elles-mêmes être sous-tendues par des formations professionnelles renouvelées. Dans tous les cas, ces formations devraient utiliser toutes les ressources disponibles en termes de savoir-faire et reposer sur la nécessité impérieuse de mettre en place des programmes d’apprentissage ambitieux pour les élèves avec DI. De son côté, la notion de transition révèle les ruptures de parcours, d’une part, dans la progression scolaire au fur et à mesure des niveaux considérés et, d’autre part, dans le passage à la vie adulte et à l’emploi. Elle peut être aussi et plus fondamentalement un instrument d’analyse du devenir des jeunes. Les constats internationaux sont unanimes : la présence des personnes avec DI dans le milieu ordinaire se raréfie si l’on passe d’un niveau scolaire primaire à un niveau secondaire et les systèmes éducatifs peinent encore à assurer une continuité des parcours en attribuant les accompagnements nécessaires. La persistance des modalités spéciales d’accueil au-delà d’un certain âge, en général à partir des 10-15 ans, est commune à nombre de pays qui affichent néanmoins une volonté de politique inclusive. Le deuxième défi est celui du passage à l’emploi. Sont alors soulevées non seulement les questions de formation professionnelle mais aussi celles qui ont trait aux modalités efficaces de transition de l’élève au travailleur. Les données internationales font état de nombreuses expérimentations enrichissantes pour les pratiques mais qui ne donnent que rarement lieu à des vérifications et à des évaluations qui restent partielles. On y fait souvent le point sur des descriptions de programmes plus que sur des évaluations objectivées, comme aux États-Unis, où les programmes PSE sont décrits en termes de types d’activités ou de types de présence, conjointe ou non, entre jeunes adultes avec DI et autres pairs. En France, une variété de dispositifs existe soit en milieu scolaire (Ulis-Pro, Segpa), soit en milieu spécialisé (IMpro), soit en services d’accompagnement (Sessad-pro). Les publications existantes ne procurent pas d’enquêtes comparatives systématiques et mettent surtout l’accent sur les expériences innovantes qui situent le jeune dans un processus de transformation personnelle, voire identitaire, lui donnant mieux accès au monde professionnel. Dans de telles approches, ce qui est encore fortement souhaité ce sont des mesures d’accompagnement impliquant la collaboration de divers professionnels et visant à la fois le jeune, la famille et le milieu de travail.

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