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Med Sci (Paris). 34(5): 473–479.
doi: 10.1051/medsci/20183405022.

Biologie et médecine « do-it-yourself »
Histoire, pratiques, enjeux

Morgan Meyer1*

1Centre de sociologie de l’innovation (i3), Mines ParisTech (PSL), 60, boulevard Saint-Michel, 75006Paris, France
Corresponding author.
 

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Vignette (Photo @ François Képès).

Le biohacking, appelé aussi biologie de « garage » ou biologie « do-it-yourself »1,, s’est rapidement développé au cours des dix dernières années. Il attire un nombre croissant d’étudiants, amateurs, scientifiques, citoyens, hackers 2,, makers 3, artistes et entrepreneurs. Le mouvement est devenu un sujet de recherche pour des chercheurs en sciences sociales et l’objet d’expositions comme « Biohacking: Do-it-yourself ! », au Medical museion de Copenhague entre 2013 et 2014, ou « Beyond the Lab – The DIY Science Revolution », au Science museum de Londres, en 2016.

Parmi les activités des biologistes de garage, mentionnons les suivantes : extraire de l’ADN et réaliser des tests génétiques ; produire des bioréacteurs ; élaborer des kits de fermentation ; réaliser des projets artistiques ; produire des biocapteurs pour détecter les polluants dans les aliments et l’environnement ; réaliser des activités éducatives ; fabriquer des équipements alternatifs. Le biologiste de garage « moyen » est plutôt masculin, éduqué et jeune. Il travaille sept heures par semaine sur des projets [ 1]. À la question que l’on pose souvent « est-ce que c’est vraiment de la science ? », on peut répondre que la biologie de garage est un ensemble d’activités et de pratiques (techniques, environnementales, ludiques, médicales, artistiques et éducatives) qui ne traduisent pas forcément leur existence au travers de publications dans les revues et journaux scientifiques.

Historique

L’histoire de la biologie de garage est à la fois récente et ancienne. Son histoire récente peut être schématisée comme suit : en 2005, le biologiste Rob Carlson prédit que « la biologie de garage est à portée de main » [ 2], et les histoires sur les laboratoires domestiques de Carlson ou de l’étudiante Kay Aull (qui réussit à réaliser un test « maison » pour détecter l’hémochromatose, une maladie héréditaire qui affecte le métabolisme de fer) attirent de plus en plus l’attention. L’association DIYbio est créée à Boston en 2008. GenSpace à New York (en 2010), BiologiGaragen à Copenhague (en 2010), BioCurious à Sunnyvale en Californie (en 2011) et La Paillasse près de Paris (en 2011) ont été parmi les premiers laboratoires communautaires. En février 2018, le site diybio.org recense 104 de ces laboratoires à travers le monde. La plupart est localisée dans le monde occidental (38 en Europe, 42 aux États-Unis, 7 au Canada), quelques-uns en Asie (7) et en Amérique Latine (6).

Mais l’histoire de la « biologie de garage » est également plus ancienne. L’implication d’amateurs et de citoyens dans la science, en particulier en sciences de la vie, a une longue tradition. Que ce soit en histoire naturelle (ornithologie, botanique, zoologie), mais aussi en épidémiologie ou en astronomie, des non-professionnels ont activement contribué à la science depuis des décennies, voire des siècles. Ainsi, la biologie de garage peut être considérée comme une continuation de cette longue tradition d’amateurs et de professionnels co-produisant des connaissances scientifiques. Elle représente également une rupture. L’amateurisation et la domestication de la biologie moléculaire sont des phénomènes nouveaux et, tandis que les amateurs en histoire naturelle observent et décrivent le monde naturel, les biologistes de garage visent, eux, à expérimenter et à (re)concevoir le monde biologique [ 3].

L’essor de la biologie de garage ne peut être racontée sans mentionner au moins quatre mouvements qui sont liés. Premièrement, le bricolage est devenu un phénomène à part entière, surtout depuis les années 1950 et 1960 (avec des magazines, des magasins et des émissions dédiées). Deuxièmement, la biologie de garage doit être resituée dans le mouvement plus large de l’open science 4,, un mouvement lui-même inspiré du mouvement open source 5 qui s’est développé surtout depuis les années 1990 dans le milieu informatique [ 4]. Elle a aussi été impliquée dans la création du réseau Gathering for open science hardware (GOSH)6, en 2016 et, par la suite, le lancement du Journal of Open Hardware en 2017. Troisièmement, la proximité entre le mouvement des hackers et la biologie de garage est remarquable. Cette proximité est technique et spatiale (les outils et les espaces physiques des hackerspaces 7 et des laboratoires de biologie de garage sont parfois partagés). Elle est aussi sémantique (par des termes comme « biohacker » ou « biohackerspace ») et éthique (toutes deux favorisent l’accès, le partage, la collaboration) [ 5]. On peut situer les laboratoires de biologie de garage dans un écosystème plus large d’espaces qui visent à innover de façon plus ouverte et ascendante : hackerspaces, fablabs 8,, makerspaces, hackathons 9,, etc. Quatrièmement, le développement, au cours des quinze dernières années, de la biologie de synthèse a également joué un rôle important : sa vision de l’ingénierie a été influente, et de nombreux fondateurs de laboratoires de biologie de garage se sont rencontrés lors d’iGEM (international genetically engineered machine competition), un concours destiné à des étudiants en biologie de synthèse. Pourtant, jusqu’en 2013, l’accès à l’iGEM était interdit à la biologie de garage. Les questions de sécurité, de responsabilité et, en général, le manque d’un « cadre » ont été présentés comme les raisons de cette exclusion. Ce n’est qu’en 2014 qu’une ouverture destinée aux laboratoires communautaires (track « community labs ») a été réalisée pour accueillir des projets en émanant10. Les projets présentés illustrent la diversité des activités au sein du mouvement, concernant l’agriculture, l’environnement, la santé, les équipements, l’alimentation, l’éducation, les musées, les infrastructures (Tableau I).

Si la biologie de garage bénéficie de nos jours d’une certaine visibilité malgré la faible légitimité ressentie par les biohackers, et un manque de reconnaissance par les institutions publiques des activités qui y sont développées [ 6], pour la médecine et les soins de santé (healthcare) relevant du « do-it-yourself », la situation est différente. C’est plutôt autour de projets et problématiques spécifiques, qui se revendiquent de la médecine « do-it-yourself » et/ou « open source », que des pratiques se structurent et des collectifs se forment. Le Nightscout project, par exemple, vise à développer des dispositifs mobiles pour mesurer le diabète de type 1 [ 7]. À l’origine de ce projet, se trouve un père qui a développé en 2013, un code informatique afin de pouvoir accéder, à distance, aux données sur le taux sanguin de glucose de son fils. Depuis, le projet a attiré de nombreux utilisateurs, avec un groupe Facebook comptant plus de 23 000 membres, des plateformes de partage, un code source devenu open source, etc.

Un autre projet, développé au sein du laboratoire de biologie de garage Denver Biolabs en 2016, et présenté à la compétition iGEM, est le Oxytocin diagnostic toolkit (Tableau I). Ce kit utilise une levure exprimant le récepteur de l’ocytocine, une hormone qui peut prévenir l’hémorragie post-partum à la fin de l’accouchement. Ceci permet ainsi de réduire le taux de mortalité maternelle, surtout dans les pays pauvres. Mentionnons aussi le DIY transcranial direct-current stimulation device pour stimuler le cerveau [ 8, 9] ; le développement d’une sonde d’échographie open-source [ 10, 11] ; le projet Amplino, un dispositif portable pour détecter la malaria ; la fabrication de prothèses ; le projet Open insulin, qui développe un protocole ouvert de production d’insuline ; on encore Epidemium, une collaboration entre La Paillasse et l’entreprise Roche sur les données sur le cancer [ 12]. Si ces projets présentent l’avantage de rendre le soin et la médecine plus abordables, plus transportables et plus accessibles, des inquiétudes sont soulevées quant aux risques et aux problèmes relatifs à la réglementation de ces dispositifs. Malgré la promesse d’autonomie de ce mouvement, de nouvelles dépendances peuvent en effet se créer : « The liberatory promise of the new DIY may be real, but in offering freedom from one dependence (on doctors or the physical plant of the clinic), it creates a new dependence on the app, the peripheral, and the speculatively financed startup firms that produce them »11, [7].

Ces nouvelles dépendances peuvent donc être en tension avec l’idéal d’indépendance et de liberté. Cette crainte ne doit cependant pas occulter le fait que certaines pratiques do-it-yourself ne cherchent pas nécessairement à s’opposer aux institutions et aux entreprises. Certaines pratiques visent, au contraire, à les sensibiliser aux besoins, expériences, souffrances et exclusions vécues par des personnes concernées par un certain problème médical. Le but est de résoudre de façon pragmatique et efficace des problèmes en créant des liens avec des acteurs professionnels. C’est le cas des nombreuses associations de malades concernés par des maladies rares, étudiées par des sociologues comme Michel Callon et Vololona Rabeharisoa depuis les années 1990. Ces associations de malades ont souvent été confrontées au problème suivant : les maladies rares (dites orphelines) sont peu connues des chercheurs et des médecins, et l’industrie pharmaceutique ne s’y intéresse que peu. Si ces associations ont elles-mêmes produit des connaissances sur les maladies rares à partir de l’expérience des malades, elles visent aussi à associer les chercheurs, les médecins, les professionnels de santé et les entreprises à l’exploration de ces maladies, à la mise au point d’outils diagnostiques et de stratégies thérapeutiques, et à l’organisation des soins. La visée est donc à la fois épistémique (produire des connaissances) et politique (intéresser les institutions à un problème et le rendre plus visible – on pense notamment au Téléthon).

Bricoler, contourner, « amatérialiser »

  • Ouverture », « accessibilité », « liberté » : ces mots sont couramment utilisés pour décrire comment la biologie de garage cherche à transformer la science. La biologie ne devrait pas être une activité réservée aux seuls chercheurs académiques, mais le grand public devrait également être impliqué. En un mot, l’idée est de « démocratiser » la science. Si ces termes semblent raisonnables, ils sont aussi problématiques, car des mots tels que « ouverture » et « démocratie » sont trop vagues et trop largement utilisés pour pouvoir fournir une définition fine de ce qu’ils recoupent. En y regardant de plus près, la biologie de garage vise à « démocratiser » la biologie de différentes manières : spatialement, techniquement, socialement et économiquement.

En termes d’espaces d’expérimentation, un double effort est visible avec des habitations privées transformées en laboratoire (la biologie est « domestiquée » dans le sens fort du terme) et la création de nouveaux laboratoires communautaires, ouverts au public. Le travail sur les équipements scientifiques et techniques est un autre moyen pour rendre la biologie plus accessible. Il existe de nombreux exemples d’équipements alternatifs : l’utilisation d’une caméra au lieu d’un microscope, d’une machine OpenPCR 12, à la place d’un appareil de PCR (polymerase chain reaction) conventionnel, du DremelFuge 13 à la place d’une centrifugeuse, ou encore la construction d’appareils d’électrophorèse, d’agitateurs magnétiques, d’autoclaves, etc. L’Essential biohacker’s guide de 2016 liste ainsi des alternatives pour 25 techniques et outils de laboratoire. La disponibilité et la mutabilité de ces objets, qui sont rendus abordables, sont des facteurs cruciaux dans l’essor de la biologie de garage. On peut parler de « contournements créatifs », que ce soit autour d’objets pour les transformer et les combiner de manière nouvelle, ou autour d’institutions afin de contourner des liens économiques établis entre les universités et l’industrie. Ces contournements vont au-delà d’un simple processus de bricolage. La notion d’« amatérialisation » permet de rendre compte de l’amateurisation et la re-matérialisation d’équipements scientifiques. Cette amatérialisation est un processus triple : un processus social, qui vise à rendre les équipements plus accessibles à des amateurs ; un travail technique pour transformer, redéfinir, recombiner et redistribuer les équipements ; une co-construction de versions matérielles et « amatérielles » des équipements (textes, informations, vidéos) [ 13].

Des individus provenant de tout horizon peuvent a priori rejoindre les laboratoires de biologie de garage et leurs listes de diffusion. Aucun diplôme, aucune expertise préalable n’est nécessaire pour devenir membre. La biologie de garage cherche également à rendre la biologie plus abordable économiquement : les laboratoires communautaires ne demandent généralement pas de frais d’adhésion, ou des contributions très modestes, et l’un des motifs de la création d’équipements alternatifs est en fait d’en diminuer le coût. Les laboratoires de biologie de garage se veulent être un lieu de création et d’expérimentation, en jouant sur les frontières entre amateur et expert, scientifique et citoyen, intérieur et extérieur d’un laboratoire [3], acteurs humains et non-humains, savoirs et applications, utilisations commerciale et non-commerciale [ 14].

Ceci nous permet aussi de problématiser la notion de « yourself ». En effet, le terme « yourself », de « do-it-yourself », semble être un mauvais descriptif. La création d’un laboratoire dans un garage ou dans un espace communautaire dépend d’institutions scientifiques, du partage d’information, de la circulation d’objets, de plates-formes internet, de réseaux, de courriels, de donations, etc. En d’autres termes, un garage doit être connecté pour pouvoir être transformé en lieu d’expérimentation, et le terme « do-it-with-others » semblerait donc plus adapté. Toutefois, le terme « yourself » garde son utilité analytique car il est employé par les acteurs pour marquer leurs distance et différence vis-à-vis d’autres sites et échelles de production scientifique (l’université, le laboratoire de recherche, l’hôpital). Il s’agit d’une forme politique particulière du « self », avec l’idée de transformer un individu en capteur, producteur et expérimentateur. La science de garage fournit, en quelque sorte, un travail de démonstration : on peut la faire soi-même, en la faisant avec d’autres personnes et en étant connecté différemment à la science.

Éthique et comparaisons

L’accessibilité de la biologie de garage est à la fois célébrée et appréhendée. Elle est célébrée car elle peut favoriser l’autonomie des citoyens, encourager l’innovation ouverte, fournir de nouveaux moyens d’éducation. Les récits les plus optimistes comparent souvent la biologie de garage au Home Brew Computer Club 14 et à Steve Jobs : une comparaison « promettante » qui juxtapose une histoire en devenir à une histoire familière, et qui offre un récit de changement, d’innovation et de révolution [ 15]. Parmi les autres comparaisons mobilisées, on trouve aussi celles avec les amateurs naturalistes et le mouvement punk. Toutes ces comparaisons sont sociologiquement intéressantes : elles rendent une identité nouvelle et peu connue, plus familière, en offrant au mouvement des généalogies et des cadres de référence, et en faisant ainsi du « identity-work » (travail identitaire) [15]. Mais la biologie de garage soulève également des préoccupations en matière de sécurité, de sûreté et de réglementation. Le développement de la technique CRISPR/cas9, qui permet de réaliser des éditions génomiques rapides, faciles et peu onéreuses (et dont il existe maintenant une version DIY) soulève, par exemple, des questions quant à la possibilité non contrôlée de produire des organismes synthétiques. Les récits les plus négatifs font souvent référence au bioterrorisme.

Différentes réponses ont été élaborées face aux préoccupations de sûreté et de sécurité. La première est de nature argumentative : les biologistes de garage soulignent qu’ils ne travaillent pas avec du matériel dangereux et que des terroristes potentiels n’auraient nul besoin de la biologie de garage pour atteindre leurs objectifs. La deuxième est d’ordre éthique, en établissant collectivement un code d’éthique. La charte de déontologie européenne, rédigée en 2011, stipule en effet que les biologistes de garage doivent, entre autres, « privilégier la transparence », « adopter des pratiques sûres », « promouvoir la science citoyenne et l’accès décentralisé aux biotechnologies », « respecter les humains et tous les systèmes vivants » (Figure 1). À noter que ces principes sont similaires aux principes du mouvement Gathering for open science hardware, qui « est accessible, rend la science meilleure, est éthique, change la culture scientifique, démocratise la science, ne suit pas de grands prêtres, renforce la capacité d’agir des personnes, ne connaît pas de boîtes noires, créé des outils à impact fort, ouvre à de multiples futurs pour la science ».

Enfin, la réponse aux préoccupations de sûreté et de sécurité a aussi été pratique : sur le site de DIYbio.org, un portail a été mis en place en 2013, à travers lequel des questions sur la sécurité peuvent être posées à un groupe d’experts en biosécurité et aux membres d’une association professionnelle de biosécurité.

Économie et « valuations15 »

Les discussions et débats ne concernent pas seulement l’éthique mais aussi l’économie et les logiques marchandes au sein du mouvement. On observe à la fois des pratiques non-marchandes et marchandes. Dans sa forme la plus « pure », la revendication est de réaliser du « do-it-without »16 : la biologie de garage est souvent présentée comme une réaction contre les big pharma (les compagnies pharmaceutiques), l’équipement standard et cher, les brevets, la bureaucratie et, en général, contre tout ce qui empêche le partage des connaissances et des technologies scientifiques. Pourtant, la biologie de garage repose, au moins partiellement, sur les marchés et les industries, que ce soit par l’achat de matériel usagé sur des sites commerciaux, l’acquisition d’outils et de produits de supermarchés, ou en cherchant et en acceptant des dons d’entreprises. Diverses sources de financement ont été recherchées : cotisations, campagnes de financement participatif (crowdfunding) à travers Kickstarter ou KissKissBankBank, subventions, financements de l’Union européenne et des municipalités locales. Il existe même des projets entrepreneuriaux issus de la biologie de garage, comme OpenPCR, Pearl Biotech, LavaAmp, Ginkgo Bioworks, ou Bento Lab. Certains auteurs parlent de « cooptation » [ 16] et de « récupération » [ 17] du mouvement. Les relations et la possible coexistence - et, inversement, les frictions, paradoxes et ruptures - entre les logiques marchandes/capitalistes et logiques non-marchandes seront intéressantes à suivre au fur et à mesure que le mouvement se développe.

On peut déceler différentes formes de « valuation » quand on observe les moments et lieux où des projets sont valorisés (comme lors de compétitions ou devant des investisseurs potentiels). Il y a, d’un côté, des valuations non-marchandes du mouvement, avec la mise en avant de valeurs sociales, éthiques et culturelles : citoyenneté, démocratie, ouverture, partage, éducation, autonomisation, etc. De l’autre côté, on observe aussi des valuations marchandes : des projets qui se transforment en start-up ; des projets qui, lors d’un pitch (« argumentaire de vente ») devant des investisseurs, demandent plusieurs centaines de milliers d’euros ; des partenariats qui se tissent avec des entreprises. Les formes de valuation que l’on observe sont distribuées et hétérogènes : sont valués en même temps, des produits, des pratiques, des principes et des lieux [ 18]. Il ne s’agit pas seulement d’une valuation d’aspects techniques et de production, mais aussi d’une valuation de liens sociaux et de formes d’organisation.

Conclusion

La biologie de garage mobilise et recompose un ensemble de mouvements pratiques et logiques différents : les pratiques amateur et de bricolage, l’éthique du hacking et de l’open source, la volonté de domestiquer la biologie moléculaire et la génétique, l’idéal de participation et des sciences citoyennes. Plutôt que de dire que la biologie de garage « ouvre » et « démocratise » la biologie, les processus concrets de cette démocratisation méritent d’être décrits finement. Différents processus sont visibles : la biologie de garage construit de nouveaux espaces et reconfigure des espaces existants ; elle développe des solutions de contournement créatifs autour d’équipements techniques et de protocoles ; elle rend les sites et les techniques d’expérimentation scientifique plus abordables ; elle crée des réseaux et des laboratoires accessibles à diverses personnes, motivations et intérêts ; elle se positionne par rapport aux questions de sécurité et sûreté ; elle se présente comme une alternative à une science établie, jugée trop fermée et un moyen pour la « démystifier » et, en quelque sorte, la « profaner ». Pour comprendre la biologie de garage, il ne suffit donc pas seulement de dire ce qu’elle est, mais, surtout, d’examiner ce qu’elle fait. Bricoler, expérimenter, se démarquer, contourner, amatérialiser, rendre éthique, cadrer, comparer, valoriser : c’est à travers ses pratiques, ses gestes et ses questionnements qu’il faut la saisir.

Liens d’intérêt

L’auteur déclare n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.

 
Acknowledgments

L’auteur tient à remercier Vololona Rabeharisoa pour ses commentaires et suggestions.

 
Footnotes
1 Faites-le vous-même ou fais-le toi-même (DIY).
2 Bidouilleurs.
3 Faiseurs, créateurs.
4 Science ouverte.
5 À « source ouverte », en libre accès.
6 GOSH est une communauté destinée au développement de l’échange des technologies scientifiques en accès libre.
7 Espace où se retrouvent les hackers.
8 Un fablab est un laboratoire de fabrication où des outils sont mis à disposition pour la conception et la réalisation d'objets.
9 Désigne un rassemblement de développeurs sur une période courte (souvent deux jours) pour produire des prototypes d’applications.
10 En 2014 et 2015, ces projets étaient inclus dans le track « community labs », track qui n’existait cependant plus en 2016 et 2017.
11 « La promesse libératrice du DIY peut être réelle, mais en se libérant d'une dépendance (des médecins ou les installations de la clinique), une nouvelle dépendance se crée vis-à-vis des applications, des périphériques, et des start-up qui les produisent. »
12 L’OpenPCR est un appareil de PCR livré en kit à monter soi-même.
13 Le DremelFuge créé en 2009 est un système s’adaptant à une perceuse afin de centrifuger des tubes Eppendorf.
14 Le Homebrew Computer Club était un club d'informatique entre 1975 et 1986 dans lequel se retrouvaient des passionnés d'informatique, dont Steve Jobs et Steve Wozniak, fondateurs d'Apple.
15 Ce terme indique à la fois une « valorisation » et une « mise en valeur ».
16 Faites le sans.
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