Rappelons les principaux chiffres, terribles [1] : 37 millions de personnes vivent actuellement avec le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) (150 000 personnes en France) ; 35 millions en sont décédées depuis le début de l’épidémie ; 17 millions ignorent leur séropositivité ; 1,8 million sont nouvellement infectées par an (dont 6 000 en France) et les jeunes de 15 à 24 ans représentent 33 % de ces nouvelles infections dans le monde. En France, 55 % des découvertes de séropositivité concernent des hétérosexuels. Celles-ci concernent notamment pour 11 % d’entre elles des jeunes de moins de 25 ans, pour 20 % des personnes de plus de 50 ans et pour 31 % des femmes. En Afrique australe et orientale, 59 % des personnes vivant avec le VIH sont de sexe féminin. Un peu plus de vingt ans après les premiers traitements, seulement 54 % des patients infectés sont traités dans le monde et un million de patients meurt encore annuellement. En dépit des efforts considérables qui ont été consentis, nous ne sommes donc qu’à la moitié du chemin.
Comprendre la situation actuelle mondiale de l’épidémie du VIH/sida (syndrome d’immunodéficience acquise), c’est intégrer à la fois la puissance d’une énergie avant tout collective et, paradoxalement, la volonté politique inébranlable, positive mais parfois négative, de quelques personnalités singulières. L’histoire de cette épidémie mondiale hors du commun est en effet d’abord une histoire collective, illustrée avec tant de justesse par le film 120 battements par minute1,. Sans la pression de groupes activistes, les grands investissements internationaux tels que le Fonds mondial de lutte contre le sida, la malaria et la tuberculose, les programmes PEPFAR2, et UNITAID3 n’auraient pas été mis en place. Les mouvements associatifs et leurs actions ont, en effet, fait exploser les barrières entre malades ou parents de malades et médecins chercheurs et industriels [5] (→), ce qui a permis de former une vaste communauté du VIH/sida, suffisamment large et influente pour que s’accélère l’accès à la prévention et aux soins, se modifient nos comportements, soient financés des grands programmes de recherche et pour permettre aux pays en voie de développement d’avoir, enfin, accès aux antirétroviraux à moindre coût.
(→) Voir le Forum de A.M. Moulin, m/s n° 12, décembre 2017, page 1119
Mais à côté de cet effort collectif, les réussites - ou parfois les échecs - de politiques de prise en charge et de prophylaxie sont aussi une histoire de personnalités uniques. Prenons l’exemple du Cambodge. Si ce pays peut se targuer de ne pas être loin des objectifs 90-90-904 fixés par le programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida pour 2030, cela est en partie dû à la forte personnalité du Docteur Mean Chhi Vun, directeur du National Center for HIV/AIDS, Dermatology and STD (NCHADS) de 1998 à 2015, conseiller du ministre de la Santé depuis 2005 au Cambodge. Ainsi, la prévalence du VIH chez les cambodgiens âgés de 15 à 49 ans est passée de 1,8 % en 1998 à 0,6 % en 2016 et plus de 80 % des personnes infectées sont sous traitement, grâce notamment à un soutien financier de l’ordre de 240 millions de dollars du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et la malaria depuis 2004.
Pourtant, trente-cinq ans après la découverte du virus, on ne peut qu’être interpellé par la place préoccupante de cette infection dans certaines régions du monde, comme en Europe de l’Est, en Asie centrale ou en Afrique du Sud. Si on prend l’exemple du continent africain, la situation est extrêmement hétérogène. L’absence totale de volonté politique et le déni de l’infection par le président Mbeki et de son gouvernement pendant près de dix ans (1999-2008) ont abouti à une dramatique prévalence du VIH de presque 40 % dans certaines régions d’Afrique du Sud, alors même que les équipements de certains laboratoires de recherche à Durban nous font pâlir d’envie et qu’y sont développés les programmes de recherche sur le sida parmi les plus pointus. En Afrique de l’Ouest, comme au Cameroun par exemple, l’ampleur de l’infection (avec une prévalence de 3,8 %) incombe davantage aux défauts de l’organisation et de la distribution des soins, en lien avec l’absence de logistique, alors même que médicaments et financements parviennent aux états concernés et que le personnel médical est parfaitement compétent. De façon générale, on peut cependant souligner que la situation est moins bonne en Afrique francophone qu’en Afrique anglophone, sans que l’on comprenne encore la part de notre responsabilité dans cet impact négatif. L’usage de la PrEP (prophylaxie pré-exposition) est également extrêmement variable selon les pays et les stratégies nationales. Nouvel outil de frein à la transmission sexuelle de l’infection, ce traitement prophylactique, recommandé par l’Oganisation mondiale de la santé (OMS) fin 2015 et remboursé en France depuis 2016, associe deux inhibiteurs de la transcriptase inverse, le ténofovir et l’emtricitabine, en un seul comprimé. Il est proposé en utilisation préventive aux personnes non infectées, à risque, exposées à des rapports sexuels sans préservatif. Sur le continent africain, le Kenya et l’Afrique du Sud ont été les deux premiers pays à approuver ce traitement. Cependant, l’utilisation de la PrEP reste encore balbutiante en Afrique subsaharienne où l’épidémie est forte. Dans ce contexte, la découverte récente que le microbiote vaginal dégrade le ténofovir rapidement, limitant ainsi considérablement son efficacité, est inquiétante [2], d’autant plus qu’une étude a montré qu’environ un tiers des adolescentes de certaines de ces régions a eu des premières relations sexuelles non consenties. Cependant, de nouvelles options thérapeutiques sont d’ores et déjà envisageables en prophylaxie pré-exposition.
Cette infection chronique n’est pas comme les autres. Elle sert déjà d’exemple pour ce qui concerne la prise en charge d’une épidémie, et la mise en œuvre d’une action multidisciplinaire efficace pour gagner la course sur la maladie en parvenant rapidement à un traitement. Et pas seulement. Les recherches sur le VIH/sida ont également permis de faire avancer nos connaissances sur d’autres maladies infectieuses, en particulier sur les stratégies vaccinales, la façon d’élaborer ces dernières et de déterminer des critères immunologiques d’une éventuelle efficacité, comme le montrent les derniers travaux sur les anticorps anti-VIH [3]. En travaillant sur ce virus, nous avons en effet enfin compris que l’efficacité du vaccin contre la fièvre jaune, par exemple, n’était pas, contrairement à ce qu’on l’imaginait, uniquement due aux anticorps neutralisants.
La route est encore longue, mais on peut espérer que les enseignements acquis grâce aux recherches vaccinales anti-VIH serviront également pour développer des vaccins tant attendus contre le virus de l’hépatite C ou le Plasmodium, parasite responsable de la malaria ou pour améliorer l’efficacité de la vaccination contre le bacille de Koch5 !
Pourtant, des erreurs similaires à celles faites au début de l’épidémie par le VIH sont encore commises. On a pu le voir au début de l’épidémie déclenchée par le virus Ebola, sourde réminiscence, malgré la mobilisation internationale, de l’absence délétère à la fois d’une réelle interface entre société civile, décideurs, milieu associatif et milieu médical, mais aussi l’absence de la prise en compte de la culture locale, dont on savait pourtant, avec l’expérience du VIH/sida, qu’ils étaient des facteurs clés pour maîtriser une telle épidémie [6] (→). Les acquis sont toujours fragiles, ténus ! Souvenons-nous qu’il aura suffi d’une proposition de loi sur le mariage pour tous pour que les démons de la discrimination réapparaissent. Les personnes qui vivent avec le VIH vivent aussi avec cette stigmatisation, la peur de transmettre malgré le traitement, la lassitude de prendre une médication quotidienne, l’angoisse d’en parler aux autres, à sa famille. Dans nos pays industrialisés, l’impact qu’a actuellement la banalisation de l’infection, voire la mésinformation, sur les comportements de certains, en particulier des jeunes, est désastreux : rappelons que 11 % des patients nouvellement infectés en France ont entre 15 et 24 ans et que près de 40 % des nouvelles infections chez les migrants qui arrivent dans notre pays sont acquises ici [4] ! L’épidémie est donc toujours préoccupante et ce sont les personnes infectées elles-mêmes qui doivent, sans relâche, aidées par les Pouvoirs publics, continuer d’expliquer, de raconter leur vie avec le VIH, pour que cette banalisation ne vienne pas stopper net les enseignements de plusieurs dizaines d’années. Trop peu de jeunes savent ce que vivre avec le VIH représente, trop peu ignorent encore le risque accru de développer un diabète, un cancer ou toute autre complication non-sida lorsque l’on est séropositif contrôlé par un traitement antirétroviral.
(→) Voir la Synthèse de D. Malvi et al., m/s n° 10, octobre 2017, page 891
Dans ce contexte international, atteindre les objectifs de l’Organisation des Nations Unies fixés pour 2030 est-il réaliste ? Finalement, peu importe la distance qui nous sépare du but, pourvu qu’on ait l’ambition d’y parvenir. Mais il faut s’en donner les moyens, poursuivre la mobilisation, notamment des plus jeunes, améliorer encore le métissage entre associatifs et médecins et informer, encore et toujours. La transdisciplinarité, la collaboration avec les professionnels concernés, la pression sur les Pouvoirs publics, tous ces éléments résonnent comme une petite musique connue qui avait déjà été orchestrée par Louis Pasteur, il y a presque deux siècles !
