La Fondation maladies rares que je préside depuis peu, s’est engagée avec résolution dans l’organisation des rencontres RARE 2017. Rare 2017 est la cinquième édition de ces rencontres, qui ont pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de ces maladies. Ces rencontres ont été pensées pour que des échanges constructifs puissent alimenter la réflexion actuelle en vue du troisième Plan national maladies rares. A titre personnel j’ai été heureux de contribuer du fait de mon passé de généticien ayant commencé à travailler sur des maladies rares dès 1983, comme chercheur et en développant des aspects de diagnostic moléculaire. Au cours de ces années, j’ai été très proche de nombre d’associations de malades et de leurs familles : l’AFM, mais aussi des associations plus petites, mais tout aussi motivées - Association franç-aise de l’ataxie de Friedreich, Association nationale pour le syndrome X fragile pour en citer quelques-unes. Je connais l’importance capitale de leur contribution à l’évolution des recherches sur les maladies rares et à l’amélioration des conditions de leur prise en charge, notamment leur action en faveur des Plans nationaux.
Organisées tous les deux ans par Eurobiomed à Montpellier pour les quatre précédentes éditions, ces rencontres sont devenues l’événe-ment français de référence en termes de partenariat sur les maladies rares. Cette cinquième édition a eu lieu pour la première fois à Paris et elle était portée pour la première fois par la Fondation Maladies rares, en partenariat avec Eurobiomed. Elle a réuni, cette année, près de 600 participants et 50 partenaires venant d’horizons complémen-taires : les associations de patients et familles concernés par des maladies rares, les médecins chercheurs et professionnels impliqués, les représentants des laboratoires pharmaceutiques intéressés par les développements thérapeutiques, mais aussi les responsables de politiques de santé. La confrontation de ces différentes perspectives dans des présentations orales, des tables rondes et des posters a rendu ce programme particulièrement riche. Je tiens à remercier chaleureusement les trois coprésidents pour l’organisation de ce pro-gramme qui a été très stimulant.