MS 2019 HS2http://hdl.handle.net/10608/103372024-03-19T11:47:32Z2024-03-19T11:47:32ZLe colloque annuel de la FSHD Society s’invite à
MarseilleMagdinier, FrédériqueNguyen, KarineAttarian, Shahramhttp://hdl.handle.net/10608/105812021-05-26T06:56:18Z2019-01-01T00:00:00ZLe colloque annuel de la FSHD Society s’invite à
Marseille
Magdinier, Frédérique; Nguyen, Karine; Attarian, Shahram
Les 19 et 20 juin 2019, la conférence internationale sur la recherche dans la
dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) a eu lieu à Marseille. La rencontre
rassemblant 180 participants, médecins, scientifiques et patients était
organisée au Palais du Pharo à Marseille. Ce site historique emblématique
surplombant le Vieux Port et faisant face à Notre Dame de la Garde a été
construit dans la seconde moitié du XIXe siècle par Napoléon III pour
son épouse, l’impératrice Eugénie.
2019-01-01T00:00:00ZLe réseau européen de référence pour les maladies
neuromusculaires rares (EURO-NMD) : De sa constitution à ses premiers pasEvangelista, Teresinhahttp://hdl.handle.net/10608/105802021-05-26T06:56:16Z2019-01-01T00:00:00ZLe réseau européen de référence pour les maladies
neuromusculaires rares (EURO-NMD) : De sa constitution à ses premiers pas
Evangelista, Teresinha
Il est bien établi que le nombre réduit de patients atteints d’une maladie rare (MR), la dispersion géographique de ceux-ci ainsi que le nombre réduit d’experts constituent des obstacles au diagnostic, à l’accès aux soins, à la recherche et au perfectionnement de l’expertise médicale. Pour surmonter ces obstacles, il est nécessaire de mettre en contact les experts du domaine et de mutualiser les ressources via des réseaux. Les réseaux européens de référence (ERNs), réseaux de professionnels de santé dispensant des soins hautement spécialisés, sont une initiative de la Commission Européenne (CE) visant à surmonter les problèmes liés aux MR et à améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les patients à travers l’Union Européenne.
2019-01-01T00:00:00ZScore prédictif du risque de tachyarythmie
ventriculaire dans les mutations du gène LMNAChapon, Françoisehttp://hdl.handle.net/10608/105792021-05-26T06:56:15Z2019-01-01T00:00:00ZScore prédictif du risque de tachyarythmie
ventriculaire dans les mutations du gène LMNA
Chapon, Françoise
2019-01-01T00:00:00ZClinique : Qualité de vie : Un prédicteur de mortalité dans l’insuffisance respiratoire
sévèreRéveillère, Christianhttp://hdl.handle.net/10608/105782021-05-26T06:56:15Z2019-01-01T00:00:00ZClinique : Qualité de vie : Un prédicteur de mortalité dans l’insuffisance respiratoire
sévère
Réveillère, Christian
2019-01-01T00:00:00Z