L’accès à l’évaluation et au soulagement de la douleur est désormais considéré comme un droit fondamental1 universel (Brennan et coll., 2007). Dans la population atteinte de déficience intellectuelle, comme dans la population générale, la nécessité d’une évaluation objective de la douleur ne fait aucun doute, et le soulagement de la douleur dans cette population doit être une priorité. La douleur ne doit plus constituer un obstacle à l’épanouissement des personnes ni être un frein au développement de leur potentiel.

Une évaluation objective à l’aide d’échelles validées est seule garante de l’adaptation du traitement à la nature et à l’intensité de la douleur. Elle permet aussi de communiquer une information fiable à tous les acteurs de la prise en charge. Enfin, les outils objectifs d’évaluation de la douleur permettent de sensibiliser et de former les professionnels à son repérage et à son traitement.

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La douleur est un phénomène complexe qui implique une interaction dynamique entre plusieurs composants de différentes natures. Le processus douloureux est généralement décrit en quatre composantes. Dès 1968, Ronald Melzack et Kenneth Casey ont proposé trois dimensions pour décrire la douleur : la composante nociceptive (ou sensori-discriminative), la composante cognitive du traitement de l’expérience douloureuse et les états émotionnels induits par la douleur (la composante affective) qui lui confèrent la dimension déplaisante. On peut y ajouter la composante comportementale qui concerne l’ensemble des manifestations verbales et non verbales (plaintes, gémissements, mimiques, postures) mais aussi les modifications de comportement relevées dans certaines situations douloureuses (atonie psychomotrice du nourrisson par exemple). Ces manifestations comportementales constituent des indices essentiels dans de nombreux outils d’évaluation de patients non communicants.

Cependant, pour comprendre la nature singulière de l’expérience douloureuse, il est nécessaire de prendre en compte des éléments qui conditionnent le fonctionnement des dimensions citées ci-dessus et qui influencent l’expression de la douleur telles que des caractéristiques psychologiques individuelles (anxiété : Ploghaus et coll., 2001 ; dépression : Dickens, et coll., 2003), la qualité de la vie relationnelle de la personne (qualité de l’attachement par exemple ; Walsh et coll., 2008), son histoire médicale (von Bayer et coll., 2004 ; Noel et coll., 2012) ou son ancrage socio-culturel (Davidhizar et Giger, 2002 ; Narayan, 2010).

Considérée comme insensible à la douleur, la population atteinte de déficience intellectuelle a longtemps été exclue des recherches sur l’évaluation et la prise en charge de la douleur. La douleur est non seulement difficile à identifier en raison des difficultés de communication (Phan et coll., 2005) mais cette population forme également un groupe hétérogène qui varie dans l’étiologie, la nature et la sévérité du handicap. C’est pourquoi l’estimation de la prévalence de la douleur demeure incertaine encore aujourd’hui. Pourtant, il est évident que les personnes atteintes de déficience intellectuelle sont susceptibles de subir les mêmes douleurs que celles auxquelles la population générale est confrontée. Mais les problèmes médicaux courants peuvent induire des douleurs plus intenses, plus longues et un état de santé dégradé dès lors que la douleur n’est pas rapidement détectée (Jancar et Speller, 1994). Les personnes atteintes de déficience intellectuelle subissent également des douleurs spécifiques liées aux troubles associés et à leurs traitements (Regnard et coll., 2003). Les douleurs post-chirurgicales et gastrointestinales sont fréquentes et communément présentes dans cette population (Breau et coll., 2004 ; Hadden et von Bayer, 2005).

La capacité de cette population à ressentir la douleur n’est pas encore tout à fait reconnue. Les soignants semblent avoir aussi des doutes sur la pertinence et l’efficacité des traitements antalgiques (McGuire et coll., 2010). Même lorsque la douleur est avérée, les personnes atteintes de déficience intellectuelle reçoivent moins ou pas d’antalgiques comparées à la population générale (Koh et coll., 2004 ; Long et coll., 2009 ; Boerlage et coll., 2013).

Il existe aujourd’hui de nombreuses données concernant les effets délétères des douleurs répétées sur le développement de l’enfant typique ainsi que sur sa compliance aux soins ultérieurs (pour revue : von Baeyer et Tupper, 2010). Des douleurs chroniques à l’âge adulte peuvent trouver leur origine dans l’enfance à la suite de lésions articulaires par exemple. Elles sont aussi peutêtre des conséquences de douleurs non détectées et non traitées qui se chronicisent. La mémoire de la douleur peut produire une diminution du seuil de réactivité à la douleur sans relation avec l’intensité du stimulus douloureux (von Baeyer et coll., 2004). Ces éléments soulignent l’intérêt d’élaborer des pratiques de prévention et de prise en charge de la douleur liées aux soins.

Dans la population atteinte de déficience intellectuelle, les cancers semblent aussi fréquents que dans la population générale (Patja et coll., 2001 ; Sullivan et coll., 2004 et 2007). On peut donc estimer qu’en France, entre 100 000 et 400 000 personnes atteintes de déficience intellectuelle développent un cancer au cours de leur existence et 7 000 nouveaux cas pourraient être détectés chaque année3 . Chez les personnes atteintes de déficience intellectuelle, certains cancers sont plus fréquents que dans la population générale. Cela est probablement dû au risque élevé de cancer précoce en cas de déficiences intellectuelles d’origine génétique. Les campagnes de santé publique et de prévention du cancer ne sont pas efficaces dans cette population (Hanna et coll., 2011). Identifier les signes précoces et les symptômes reste un défi pour les proches et les soignants. Comparés à la population générale, les enfants atteints de trisomie 21 ont un risque plus élevé de leucémie. Or la douleur est le symptôme le plus souvent rapporté par les enfants souffrant de cancer. Chez l’enfant au développement typique, la douleur liée au cancer est cotée de modérée à sévère et est source de stress (Hedstrom et coll., 2003). Les douleurs liées au cancer et les douleurs liées aux traitements sont des phénomènes multidimensionnels pour lesquels des prises en charge pluridisciplinaires sont recommandées par les directives internationales.

Les recherches internationales sur l’évaluation de la douleur chez les personnes atteintes de déficience intellectuelle sont assez récentes (pour revue : Breau et coll., 2006). Mais nous disposons aujourd’hui d’échelles francophones d’hétéro-évaluation de la douleur aiguë et chronique validées auprès d’enfants et d’adultes atteints de déficience intellectuelle et sans capacité de communication. Les deux échelles ci-dessous ont été validées dans leur version francophone et indiquent les scores seuils à partir desquels l’intensité douloureuse passe d’un pallier à l’autre.

La Grille d’Évaluation de la Douleur - Déficience Intellectuelle (GED-DI ; Zabalia et coll., 2011) est la version francophone de la Non Communicating Children’s Pain checklist - Postoperative Version (Breau et coll., 2002a et b). Validée de la naissance à l’âge adulte auprès de personnes atteintes de déficience intellectuelle d’étiologies diverses, elle comporte 30 items dont 27 sont applicables sans connaissance préalable de la personne souffrante. La richesse des items permet de s’adapter à la grande hétérogénéité de la population. L’échelle reste valide avec une partie seulement des items renseignés. Les scores seuils (6 = douleur légère ; 11 = douleur sévère) sont les mêmes dans toutes les versions (anglophone, suédoise et germanique).

La cotation s’effectue à l’aide d’une échelle ordinale en cinq points (0 = pas observé, 1 = observé à l’occasion, 2 = passablement ou souvent, 3 = très souvent, le cinquième point, NA = ne s’applique pas, est coté 0). Le score total est obtenu par addition des scores de chacun des items (de 0 à 3 points). Testée et validée en situation post-chirurgicale, la version anglophone a montré sa validité en situation de douleurs iatrogènes. La validité de cette échelle repose sur quatorze études scientifiques réalisées par des équipes différentes4 .

L’échelle Douleur Enfant San Salvadour (DESS, Giusiano et coll., 1995 ; Collignon et Giusiano, 2001) est une échelle d’observation comportant 10 items (score entre 0 et 40), applicable de 2 ans à l’âge adulte. Sa validité a été étudiée avec une population de personnes atteintes de polyhandicap. Elle dispose de scores seuils pour ajuster le traitement (2 = douleur légère ou inconfort, 6 = douleur sévère). La cotation des items est établie de façon rétrospective durant 8 heures sur une échelle en 4 points (0 = manifestation habituelle, 1 = modification douteuse, 2 = modification présente, 3 = modification importante, 4 = modification extrême).

La particularité de l’échelle DESS est qu’elle nécessite l’accès à des informations collectées auprès des proches qui composeront un dossier de base à partir duquel les signes idiosyncratiques de douleur pourront être repérés ainsi que les changements d’attitude ou de comportement. L’échelle n’est donc pas applicable en urgence et difficilement applicable pour des non familiers ou en l’absence de familiers, elle dispose en revanche de qualités pour évaluer les douleurs chroniques.

Les personnes atteintes de déficience intellectuelle ne sont pas, par définition, dépourvues de capacités de communication. L’auto-évaluation de la douleur ne doit pas être écartée a priori, parce que la douleur est un phénomène subjectif et que cette technique est rapide, simple à utiliser et convient dans de nombreuses situations cliniques. Fanurik et coll. (1998) ont montré que 57 % des enfants atteints de déficience légère et moyenne sont en mesure d’exprimer verbalement et de localiser la douleur. Une étude a montré que les capacités à exprimer la douleur sont présentes chez quatorze enfants de 8 à 18 ans atteints de déficience intellectuelle légère et moyenne (quotient intellectuel compris entre 45 et 70 à la Wechsler Intelligence Scale for Children-WISC III). Leur vocabulaire, riche et adapté à la situation, correspond à celui d’enfants d’âge de développement équivalent (Zabalia et coll., 2005). Par ailleurs, les enfants de cette étude ont su utiliser l’Échelle Visuelle Analogique et l’Échelle des Visages. Une autre étude, réalisée auprès de 18 enfants et adolescents porteurs de trisomie 21, a montré que le nombre de cotations extrêmes (0 ou 10) avec l’échelle des visages5 (Hicks et coll., 2001) était équivalent à celui d’un groupe témoin d’enfants au développement typique appariés sur l’âge de développement, soit 25 % des cotations.

Les situations de douleur peuvent générer un stress qui dépasse les capacités cognitives et de régulation de la population atteinte de déficience intellectuelle. Cependant, dans bien des situations, la simple distinction entre douleur légère, moyenne et sévère suffit pour proposer un traitement adapté. Bien que toutes les dimensions du phénomène douloureux soient importantes à évaluer, le paramètre le plus communément utilisé est l’intensité de la douleur, comme l’indiquent les recommandations du Ped-IMMPACT (Pediatric Initiative on Methods, Measurement, and Pain Assessment in Clinical Trials Consensus Group ; McGrath et coll., 2008).

À l’heure actuelle, il ne semble pas y avoir de consensus international sur le fait qu’une auto-évaluation de la douleur est fiable dans cette population. Néanmoins, de nombreuses sociétés savantes recommandent d’accepter l’auto-évaluation dès l’âge de 4 ans ou 6 ans et de lui substituer une hétéroévaluation seulement si le patient n’est pas en mesure de communiquer6 .

Les experts s’accordent à dire que presque tous les traitements antalgiques classiques sont utilisables chez les personnes atteintes de déficience intellectuelle en respectant les précautions d’usage concernant les traitements des troubles associés (Czarnecki et coll., 2008 ; Vincent et Zabalia, 2009 ; Breau et coll., 2011).

Les prises en charge psychologiques (imagerie guidée, relaxation, biofeedback, respiration abdominale) doivent être considérées comme des options thérapeutiques pertinentes pour la population atteinte de déficience intellectuelle (McGuire et Kennedy, 2013 ; McManus et coll., 2014).

Quelques travaux et des études pilotes ont analysé les effets de l’imagerie guidée auprès d’enfants typiques. Cette technique consiste à proposer aux enfants d’imaginer qu’ils sont dans un lieu confortable pour induire la relaxation. Cette technique a été utilisée pour la douleur abdominale fonctionnelle chez l’enfant (Youssef et coll., 2004), pour des douleurs abdominales récurrentes chez les enfants de 5 ans (Ball et coll., 2003) et pour les douleurs post-opératoires chez les enfants dès 7 ans (Huth et coll., 2004). L’imagerie permet une diminution de l’intensité douloureuse en situation post-opératoire, accompagnée d’une réduction des épisodes douloureux et l’augmentation des activités sociales pour les douleurs abdominales.

Une étude a montré que des enfants et adolescents atteints de déficience intellectuelle légère et moyenne manifestaient des capacités d’imagerie mentale préservées et pouvaient mobiliser des éléments biographiques (Zabalia et Duchaux, 2007). Les enfants ayant une déficience intellectuelle doivent bénéficier d’un entraînement à la technique, cependant seuls ceux qui présentent une déficience légère sont en mesure d’apprendre les scripts qu’ils peuvent utiliser en autonomie (Breau et coll., 2011).

La relaxation musculaire progressive implique une détente de différentes parties du corps. Elle a été utilisée pour traiter la migraine pédiatrique (Fichtel et Larsson, 2004), la fibromyalgie juvénile (Walco et Ilowite, 1992), l’arthrite rhumatoïde juvénile (Walco et coll., 1992), et la douleur abdominale (Youssef et coll., 2004). Cautela et Groden (1978) ont publié un manuel adapté aux enfants porteurs de handicaps, mais la technique n’est pas appropriée pour les personnes ayant des limitations physiques sévères et qui ont peu de contrôle du mouvement volontaire.

Le biofeedback, grâce à la visualisation des signaux physiologiques, permet une inversion délibérée de l’excitation physiologique par auto-suggestion et par la conscience corporelle. Cette rétroaction physiologique permet d’atteindre et maintenir un état de relaxation (Critchley et coll., 2002). Les logiciels modernes ont conduit au développement d’un certain nombre de programmes adaptés aux enfants (Schwarz et Andrasik, 2003). Le biofeedback a montré son efficacité pour le traitement des migraines chez l’enfant, seul ou en association avec d’autres techniques psychologiques (Holden et coll., 1999), ainsi que pour l’arthrite rhumatoïde juvénile (Lavigne et coll., 1992). Engel et collaborateurs (2004) ont réalisé une étude de biofeedback avec trois adultes atteints de paralysie cérébrale et une déficience intellectuelle légère. Bien que les participants aient signalé une certaine diminution de la douleur, les mesures physiologiques ne correspondent pas. Les résultats sont mitigés. Les auteurs suggèrent que la spasticité engendre un retour perturbateur lors du biofeedback.

Les exercices de respiration et la respiration abdominale profonde sont utilisés depuis très longtemps pour soulager la douleur iatrogène chez l’enfant (Powers, 1999). Elles sont souvent associées à d’autres techniques. Une seule étude randomisée contrôlée a mesuré l’effet des exercices de respiration sans autres techniques de relaxation pour traiter la douleur chronique chez l’enfant typique (Weydert et coll., 2006) ; 21 % des enfants avaient moins de jours douloureux après un mois de suivi et 45 % après deux mois.

La relaxation comportementale a été développée par Poppen (Schilling et Poppen, 1983 ; Poppen, 1998). Cette procédure très structurée est applicable à des personnes atteintes de déficience intellectuelle car elle nécessite peu de contrôle verbal et que la formation dispensée est adaptée au niveau de fonctionnement intellectuel des personnes atteintes de déficience intellectuelle. La relaxation comportementale peut être appropriée pour les personnes atteintes de limitations physiques : des adaptations sont possibles si la personne ne peut pas adopter certaines postures ou en cas de spasticité (Breau et coll., 2011). La relaxation a montré son intérêt dans la prise en charge des douleurs chroniques, dans la prévention des douleurs iatrogènes et la gestion du stress. La décontraction musculaire a un effet antalgique direct, elle a de plus l’avantage de permettre un investissement positif du corps. Elle peut rapidement être pratiquée de façon autonome y compris chez de jeunes enfants, ce qui renforce le sentiment de contrôle et d’efficacité du sujet face à la douleur.

En conclusion, évaluer la douleur de personnes atteintes de déficience intellectuelle nécessite tout d’abord d’y consacrer suffisamment de temps ; dans la mesure du possible, permettre à la personne d’effectuer une auto-évaluation, laquelle peut être complétée si besoin par une échelle d’observation. Les causes potentielles de douleurs (orthopédiques, gastro-œsophagienne, dentaires…) et les comportements susceptibles d’être des indices de douleur (grimaces, immobilité, vocalisations) doivent être recherchés activement. Les informations données par l’entourage sont souvent utiles (insomnies, perte d’appétit, anxiété…). Chez les patients non-communicants, en cas de doute, il est parfois conseillé de faire un test thérapeutique antalgique, par exemple chez la personne âgée démente (Knorreck et coll., 2011). Réévaluer régulièrement la douleur est également important afin d’adapter la prise en charge. Les personnes doivent être considérées dans leur singularité, y compris dans la variabilité inter-individuelle de la réponse analgésique.

Marc Zabalia

UFR de Psychologie, Psychologie de l’enfant et de l’adolescent,

Université de Caen Basse-Normandie

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