Données massives et médico-administratives. Nouveaux enjeux pour l’épidémiologie

Abstract

La production de données massives, le développement de méthodes adaptées à leur traitement et le mouvement d’ouverture et de partage des données publiques viennent modifier les métiers et les pratiques de l’épidémiologie. Le Système National des Données de Santé (SNDS) créé en 2016 est emblématique de ces enjeux. Il peut être réutilisé avec un coût limité, sans perdu de vue, sans biais de mémoire, et pour des pathologies et des expositions rares. Cependant, sa complexité peut fréquemment amener à de nombreuses erreurs d’exploitation et son chaînage avec d’autres bases de données accroît sensiblement son intérêt. Seul le développement d’outils mutualisés de documentation, d’exploitation statistique et de chaînage permettrait d’en tirer le meilleur parti. Ce sont les ambitions du Health Data Hub, créé par la loi en 2019, et dont la mission s’étend à la quasi-totalité des données personnelles de santé produites par le service public.

The production of massive data, the development of methods to process them and the open data and data sharing movement are changing the professions and practices of epidemiology. The National System of Health Data (SNDS) created in 2016 is emblematic of these issues. It can be reused with a limited cost, without lost to follow up, memory bias, and for rare pathologies and exposures. However, its complexity can frequently lead to many operating errors and its linkage with other databases significantly increases its interest. Only the development of shared tools for documentation, statistical exploitation and chaining would make the best of it. These are the ambitions of the Health Data Hub. The hub was created by law in 2019, and its mission extends to almost all personal health data produced by the public service.