dc.contributor.author | Evangelista, Teresinha | - |
dc.date.accessioned | 2020-12-07T10:34:10Z | |
dc.date.available | 2020-12-07T10:34:10Z | |
dc.date.issued | 2019 | |
dc.identifier.citation | Evangelista, Teresinha ; Le réseau européen de référence pour les maladies
neuromusculaires rares (EURO-NMD) : De sa constitution à ses premiers pas, Med Sci (Paris), Vol. 35, N° HS ; p. 51-54 ; DOI : 10.1051/medsci/2019180 | |
dc.identifier.issn | 1958-5381 | |
dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/10608/10580 | |
dc.description.abstract | Il est bien établi que le nombre réduit de patients atteints d’une maladie rare (MR), la dispersion géographique de ceux-ci ainsi que le nombre réduit d’experts constituent des obstacles au diagnostic, à l’accès aux soins, à la recherche et au perfectionnement de l’expertise médicale. Pour surmonter ces obstacles, il est nécessaire de mettre en contact les experts du domaine et de mutualiser les ressources via des réseaux. Les réseaux européens de référence (ERNs), réseaux de professionnels de santé dispensant des soins hautement spécialisés, sont une initiative de la Commission Européenne (CE) visant à surmonter les problèmes liés aux MR et à améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les patients à travers l’Union Européenne. | fr |
dc.language.iso | fr | |
dc.publisher | EDP Sciences | |
dc.relation.ispartof | Partenariats | |
dc.rights | Article en libre accès | fr |
dc.rights | Médecine/Sciences - Inserm - SRMS | fr |
dc.source | M/S. Médecine sciences [ISSN papier : 0767-0974 ; ISSN numérique : 1958-5381], Vol. 35, N° HS; p. 51-54 | |
dc.subject.mesh | Réseaux communautaires | fr |
dc.subject.mesh | Europe | fr |
dc.subject.mesh | Expertise | fr |
dc.subject.mesh | Histoire du 20ème siècle | fr |
dc.subject.mesh | Histoire du 21ème siècle | fr |
dc.subject.mesh | Humains | fr |
dc.subject.mesh | Coopération internationale | fr |
dc.subject.mesh | Maladies neuromusculaires | fr |
dc.subject.mesh | Types de pratiques des médecins | fr |
dc.subject.mesh | Maladies rares | fr |
dc.subject.mesh | Normes de référence | fr |
dc.subject.mesh | histoire | fr |
dc.subject.mesh | organisation et administration | fr |
dc.subject.mesh | normes | fr |
dc.subject.mesh | épidémiologie | fr |
dc.subject.mesh | thérapie | fr |
dc.title | Le réseau européen de référence pour les maladies
neuromusculaires rares (EURO-NMD) : De sa constitution à ses premiers pas | fr |
dc.title.alternative | European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases
(EURO-NMD). The history behind its constitution and the first
steps | en |
dc.type | Article | |
dc.contributor.affiliation | Coordinatrice de l’EURO-NMD, | |
dc.contributor.affiliation | Institut de Myologie, Groupe Hospitalier
Pitié-Salpêtrière, Paris, France | |
dc.identifier.doi | 10.1051/medsci/2019180 | |
dc.identifier.pmid | 31859636 | |