L’Hyperplasie Congénitale des Surrénales avec déficit enzymatique en 21 Hydroxylase – Les parents d’enfants atteints de maladies rares se sentent souvent isolés, incompris, et souhaitent non seulement se faire aider mais aussi faire avancer la Recherche. C’est ainsi qu’un regroupement de familles d’enfants atteints de l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales a rencontré Jeannine Finet, Présidente de l'Association Surrénales, afin de lui proposer de financer un projet pour la recherche. L’association Surrénales s’est mise en relation avec l’Inserm pour organiser un appel d’offre correspondant aux attentes des familles. Les sept projets de recherche internationaux reçus ont été évalués par des experts européens proposés par l’Inserm. A l’issue de ces évaluations un conseil scientifique dédié a été mis en place pour faire le choix définitif du projet retenu, et un Comité de pilotage désigné pour accompagner le projet. Les familles se sont battues, l’Association Surrénales les a aidées à formaliser leur demande, l’Inserm a apporté sa crédibilité scientifique, et le Ministre Xavier Bertrand, en acceptant de remettre la 1ère Bourse « Équilibre Surrénales » au Professeur Touraine, donne sa caution politique.