Information génétique et risqué de stigmatization collective : L’exemple du Saguenay Lac-Saint-Jean

Abstract

Pour qui s’intéresse à la génétique eu égard à la protection de la réputation des collectivités, le cas du Saguenay-Lac-Saint-Jean (SLSJ) offre un précieux matériau à la réflexion. Les travaux qui y ont été conduits au cours des dernières décennies démontrent de façon exemplaire comment la recherche sur les maladies génétiques dans une population donnée peut donner naissance à un stéréotype négatif. Sont ici mises en cause les pratiques de diffusion des résultats de recherche, tout spécialement la manière dont les grands médias traitent ce genre d’information (ce qui ne veut pas dire que les chercheurs eux-mêmes soient exempts de reproches). L’expérience du SLSJ mérite une attention particulière car elle prefigure des difficultés appelées à devenir monnaie courante dans toutes les populations, étant donné le développement de la prévention des maladies héréditaires. Avec les avancées de la génétique moléculaire et bientôt de la «phénomique», il deviendra prioritaire de rechercher dans la population les concentrations de gènes à l’origine des maladies, qu’elles soient multifactorielles ou mendéliennes. Cet article a pour objectif de montrer certains risques auxquels les chercheurs et les professionnels de la santé seront alors exposés.