MS 2018 HS1

 

RARE 2017

Les 5es rencontres des maladies rares

Avant-propos

Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des associations de malades

Nathalie Triclin-Conseil

Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue de la Fondation Maladies Rares

Jean-Louis Mandel

Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des professionnels de santé et de recherche

Ségolène Aymé

Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des industriels de la santé

Antoine Ferry

Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue de la Direction Générale de l’Organisation des Soins

Anne Chevrier

Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue d’un acteur académique

Guillaume Jondeau

Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue des associations de malades

Marie-Pierre Bichet

Vers des réponses ciblées aux problèmes des situations d’urgence pour les maladies rares : présentation de la situation actuelle en France

Christophe Duguet

Présentation de l’état des lieux du dépistage néonatal en France

Régis Coutant, et François Feillet

État des lieux de la collecte et de l’exploitation des données pour la recherche et la prise de décision en santé dans les maladies rares en France

Ségolène Aymé

État des lieux du développement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares

Elisa Salamanca

Recherche en santé et données personnelles : la nouvelle donne

Frédérique Lesaulnier

L’implication du malade expert dans toutes les étapes du développement des thérapies : état des lieux

Karen Aïach

L’implication des patients et usagers dans les évaluations conduites par la Haute Autorité de Santé

Chantal Bélorgey

L’implication du malade expert dans les évaluations : le point de vue des industriels

Catherine Raynaud

État des lieux des technologies innovantes dans la e-santé

Dominique Leleu

État des lieux des expérimentations innovantes en télémédecine en France

Pierre Espinoza

Régulation des innovations dans la e-santé

Jean-Yves Fagon

État des lieux des connaissances et des outils en génomique

Gaël Nicolas

Le plan France Médecine Génomique 2025 et les maladies rares

Hélène Dollfus

La génomique en diagnostic de routine

Benoît Arveiler

L’errance diagnostique : le point de vue des malades

Christian Cottet

Vers plus de thérapies pour les maladies rares dans un système de santé contraint

Mondher Toumi

Les besoins en recherche et développement pour les maladies rares : le point de vue des malades

Laurence Tiennot-Herment

L’évaluation des produits de santé pour les maladies rares par la Haute Autorité de Santé

Chantal Bélorgey

L’évaluation des produits de santé par le CEPS

Maurice-Pierre Planel

L’action de la France en Europe et ce que l’Europe peut inspirer à la France, du point de vue des malades

Yann Le Cam

La France dans la recherche européenne et internationale sur les maladies rares

Daria Julkowska

La France dans la coopération européenne pour l’évaluation technologique des produits de santé

François Meyer

Conclusions des rencontres RARE 2017

Nathalie Triclin-Conseil, Ségolène Aymé, et Antoine Ferry

Liste des acronymes

Liste des posters présentés à RARE 2017

Les partenaires du numéro m/s hors série RARE 2017

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