L’Inserm, les maladies génétiques et le projet génome humain années 1970 - années 1990 - Autour de Jean Weissenbach

Le 14 février 2023, le Comité pour l’histoire de l’Inserm organisait la première édition d’un nouvel événement, « Inserm : une histoire partagée ». Cet atelier rassemble plusieurs témoins associés à un événement, une pratique, une unité de recherche, une commission scientifique… pour discuter, débattre et exprimer leur accord et leur désaccord, y compris sur leurs souvenirs. Il s’agit de comprendre concrètement l’évolution des pratiques et des processus de pensée scientifique, via le quotidien et l’expérience personnelle et collective des témoins. Les ateliers, centrés sur l’Inserm, mettent en lumière les dynamiques internes de l’Institut mais également son engagement dans les processus globaux de la recherche biomédicale et en santé publique.

La démarche s’inspire de l’expérience des séminaires d’histoire organisés autour de témoins, en particulier les witness seminars développés par le History of 20th Century of Medicine Group du Wellcome Institute. Elle s’en distingue cependant en privilégiant la relation avec un témoin référant, capable de mobiliser une communauté. En lien étroit avec le Comité pour l’histoire de l’Inserm, ce témoin identifie les thèmes porteurs et organise avec d’autres témoins le déroulement de l’atelier.

Jean Weissenbach nous a fait l’honneur de bien vouloir organiser cet épisode pilote autour de la cartographie du génome et de la recherche de gènes responsables de maladies. Pour cela, il a mobilisé des collègues Philip Avner, Bernard Barataud, Daniel Cohen, Philippe Dessen, Bertrand Jordan, Jean-Louis Mandel, Judith Melki, Arnold Munnich et Christine Petit. Tous ont accepté de se réunir pour revenir sur les décennies 1980 et 1990. C’est au cours de cette période que s’est opérée l’identification de gènes responsables de maladie et que s’est développé le programme Génome Humain, ouvrant de la sorte la voie au diagnostic moléculaire, puis aux premières avancées en thérapie génique.

Ce numéro des Cahiers du Comité pour l’histoire de l’Inserm résulte de ces échanges et d’un travail éditorial approfondi, à partir de la transcription brute en relation étroite avec Jean Weissenbach et avec la mobilisation de tous les témoins. L’objectif était de rendre le propos accessible au plus grand nombre, en situant et en contextualisant certaines situations évoquées, en apportant des outils pour expliciter des concepts scientifiques, des notions, des techniques dans leurs évolutions. À la transcription retravaillée des échanges, s’ajoutent donc des frises chronologiques synthétiques, des encadrés récapitulatifs, une sélection d’iconographies. Des notes de bas de page, viennent ajouter des références et des remarques des témoins. La discussion s’y poursuit…

Nous espérons que ce format « Inserm : une histoire partagée » et cette publication contribueront à l’avenir à une meilleure connaissance de l’histoire de l’Institut, tout en favorisant les échanges entre générations.