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Combien de patients atteints de SMA en France ?

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Date
2018
Auteur
Urtizberea, J. Andoni
Daidj, Ferroudja
Voir/Ouvrir
MS_2018_HS2_32.pdf (196.2Ko)
MS_2018_HS2_32.html (29.43Ko)
Metadata
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Résumé
L’épidémiologie des amyotrophies spinales infantiles (ASI ou SMA pour spinal muscular atrophy) reste à faire en France. Bien qu’appartenant aux maladies rares, elle n’en est pas moins fréquente parmi les maladies génétiques de l’enfant. En l’absence d’un registre ou d’une banque de données vraiment opérationnels, les différents acteurs concernés par la SMA sont condamnés à se référer aux seules données de la littérature internationale. À l’heure où le comptage des individus pouvant potentiellement bénéficier de thérapies innovantes comme le nusinersen devient un enjeu crucial, notamment pour les autorités de santé, la filière de santé neuromusculaire Filnemus a pris l’initiative de contribuer à cet inventaire, à l’aide de son réseau de centres de compétence et de référence. À cet effet, deux enquêtes, de portée et de méthodologie distinctes, ont été réalisées ces derniers mois.
Pour citer ce document
Urtizberea, J. Andoni ; Daidj, Ferroudja ; Combien de patients atteints de SMA en France ?, Med Sci (Paris), , Vol. 34, N° HS ; p. 32-34 ; DOI : 10.1051/medsci/201834s209
URI
http://hdl.handle.net/10608/9969
Collections
  • MS 2018 HS2
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