Polyhandicap
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La notion de « polyhandicap » apparue en France dans les années 1960 a évolué de façon progressive. Le polyhandicap correspond aux conséquences définitives d'une lésion survenue sur un cerveau en développement. Au niveau fonctionnel, il associe une déficience motrice sévère et une déficience mentale sévère à profonde qui engendrent une restriction extrême de la communication, de l'autonomie et de la mobilité.
En lien avec ces difficultés, le polyhandicap implique une complexité et une singularité de l'accompagnement et de la prise en soins de la personne, enfant ou adulte. Chacun nécessite un accompagnement adapté et global tout au long de sa vie, associant soins génériques et spécifiques, éducation, communication, socialisation, aide à la vie quotidienne.
Sollicitée par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, cette expertise collective fait le bilan des connaissances actuelles dans de nombreux champs relevant de disciplines biomédicales et des sciences humaines et sociales, explorant également des sujets jusqu'à présent peu évoqués comme la maltraitance.
Le groupe d'experts propose de nombreuses recommandations visant à améliorer l'accompagnement et le bien-être des personnes en situation de polyhandicap, ainsi que le soutien des familles, des soignants et des aidants. Enfin, cette expertise invite à s'interroger sur le regard que l'on porte sur les personnes polyhandicapées.
Dans cette expertise
"Inserm (dir.). Polyhandicap. Collection Expertise collective. Les Ulis : EDP Sciences, 2024. XV - 884 p. - http://hdl.handle.net/10608/10641"
Les EXPERTS et AUTEURS
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Pierre ANCET:, LIR3S (Laboratoire Interdisciplinaire de Recherches « Sociétés, Sensibilités, Soin »), UMR CNRS 7366, Université de Bourgogne, Dijon
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Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, Sorbonne Université ; Hôpital Trousseau, Service Neuropédiatrie, Paris ; Hôpital pédiatrique, La Roche Guyon ; AP-HP
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Jocelyne BURNOTTE-ROBAYE, Wallopoly, Namur ; CIReP (Centre Informations et Ressources Polyhandicap), Belgique
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Mickael DINOMAIS, Université Angers et CHU Angers, Fé2C, Service de Médecine physique et rééducation fonctionnelle, Angers
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Solveig HEIDE, Service de Génétique clinique, CRMR « Déficiences intellectuelles de causes rares », Département de Génétique, GH Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris
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Marie HULLY, Services de Neurologie pédiatrique et Rééducation, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
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Stéphane JULLIEN, Home Ecole Romand-Fondation Les Buissonnets, Cité du Genévrier-Fondation Eben-Hézer, Université de Neuchâtel, Suisse
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Mathieu MILH, Service de Neurologie pédiatrique, Centre de référence polyhandicapés de causes rares, Hôpital de la Timone, Marseille
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Marie-Christine ROUSSEAU, Médecine Physique Réadaptation, Hôpital San Salvadour, AP-HP, Hyères ; EA 3279 Faculté de médecine Timone Marseille
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Élodie SELLIER, CHU Grenoble, Département d’Information médicale, Grenoble
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Danièle TOUBERT-DUFFORT, INSEI (Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation inclusive), Suresnes
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Myriam WINANCE, Inserm, CERMES (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société), site CNRS, Villejuif
- Susanne COMMEND, Laboratoire TEMOS (Temps, Mondes, Sociétés) UMR 9016, Université d’Angers, Angers
- Juliane DIND, Département de Pédagogie spécialisée, Université de Fribourg, Fribourg, Suisse
- Valentine HOFFBECK, Département d’Histoire des Sciences de la Vie et de la Santé, Laboratoire SAGE, Université de Strasbourg, Strasbourg
- Mariama KABA, Institut des humanités en médecine, CHUV-FBM, Université de Lausanne, Lausanne, Suisse
- Naomie MAHMOUDI, Conservatoire National des Arts et Métiers (CNAM), Laboratoire interdisciplinaire de recherches en sciences de l’action (Lirsa), Paris
- Mathieu NARCY, Conservatoire National des Arts et Métiers (CNAM), Laboratoire interdisciplinaire de recherches en sciences de l’action (Lirsa), Centre d’Études de l’Emploi et du Travail (CEET), Paris
- Remerciements pour relecture et conseils à :
- François BOMPART, Anne DUBART-KUPPERSCHMITT et François EISINGER au titre de rapporteurs pour le Comité d’éthique de l’Inserm
- Pôle Expertise collective de l’Inserm
- Responsable : Laurent FLEURY
- Coordination de cette expertise : Laurent WATROBA, Marie LHOSMOT-MARQUET
- Documentation : Chantal GRELLIER, Bénédicte VARIGNON, Rhéa QUENUM
- Édition scientifique : Anne-Laure PELLIER
- Autres contributions et relecture : Catherine CHENU
- Secrétariat : Cécile GOMIS, Sabrina MOKRANI
SOMMAIRE
Le sommaire du Rapport complet, XV - 884 p. en HTML
- Partie préliminaire
- Résumé
- Avant-propos
- Synthèse
- Recommandations
- Analyse
- Préambule : Qu'est ce qui fait de nous des humains ?
- I. Le polyhandicap
- 1. Notion de polyhandicap, mise en perspective historique et internationale
- 2. Épidémiologie
- 3. Physiopathologie, étiologies et impact de la précocité de l’événement causal
- 4. Génétique
- 5. Diagnostic prénatal
- II. Clinique et prise en soins du polyhandicap
- Introduction : troubles associés au polyhandicap, notion de comorbidité
- 6. Troubles de la motricité et autres comorbidités motrices
- 7. Psychologie et psychopathologie
- 8. Épilepsie
- 9. Troubles respiratoires
- 10. Troubles de l’alimentation, de la nutrition et de la digestion
- 11. Fragilité osseuse, troubles endocrinologiques et métaboliques
- 12. Troubles du sommeil
- 13. Douleur
- 14. Évaluation des compétences et des déficiences
- 15. Crise sanitaire de la Covid-19
- III. Périodes de la vie de la personne polyhandicapée
- 16. Petite enfance
- 17. Transition médicale vers l’âge adulte
- 18. Vieillissement et lieux de vie
- 19. Enjeux des soins autour de la fin de vie
- IV. La personne polyhandicapée, ses aidants, la société
- 20. Qualité de vie
- 21. Communication
- 22. Apprentissages
- 23. Inclusion et scolarisation
- 24. Participation et participation sociale
- 25. Vie affective et sexuelle
- 26. Famille, proches aidants et professionnels
- 27. Maltraitance
- Communications
- Histoire du polyhandicap au Québec : le développement des services pour les enfants ayant un polyhandicap au Québec, 1940-1980
- Prise en charge des personnes polyhandicapées de 1950 à nos jours : le cas genevois
- Histoire de la prise en charge et des représentations du handicap mental en France et en Allemagne (1890-1934)
- Activités de conscience chez les apprenants présentant un polyhandicap
- Économie du handicap
- Annexes
Le sommaire du Rapport complet, XV - 884 p., en PDF

- I. Le polyhandicap
-
1. Notion de polyhandicap, mise en perspective historique et internationale
-
2. Épidémiologie
-
3. Physiopathologie, étiologies et impact de la précocité de l’événement causal
-
4. Génétique
-
5. Diagnostic prénatal
- II. Clinique et prise en soins du polyhandicap
-
Introduction : troubles associés au polyhandicap, notion de comorbidité
-
6. Troubles de la motricité et autres comorbidités motrices
-
7. Psychologie et psychopathologie
-
8. Épilepsie
-
9. Troubles respiratoires
-
10. Troubles de l’alimentation, de la nutrition et de la digestion
-
11. Fragilité osseuse, troubles endocrinologiques et métaboliques
-
12. Troubles du sommeil
-
13. Douleur
-
14. Évaluation des compétences et des déficiences
-
15. Crise sanitaire de la Covid-19
- III. Périodes de la vie de la personne polyhandicapée
-
16. Petite enfance
-
17. Transition médicale vers l’âge adulte
-
18. Vieillissement et lieux de vie
-
19. Enjeux des soins autour de la fin de vie
- IV. La personne polyhandicapée, ses aidants, la société
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20. Qualité de vie
-
21. Communication
-
22. Apprentissages
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23. Inclusion et scolarisation
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24. Participation et participation sociale
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25. Vie affective et sexuelle
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26. Famille, proches aidants et professionnels
-
27. Maltraitance
- Communications
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Histoire du polyhandicap au Québec : le développement des services pour les enfants ayant un polyhandicap au Québec, 1940-1980
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Prise en charge des personnes polyhandicapées de 1950 à nos jours : le cas genevois
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Histoire de la prise en charge et des représentations du handicap mental en France et en Allemagne (1890-1934)
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Activités de conscience chez les apprenants présentant un polyhandicap
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Économie du handicap
NOTICES
Les notices bibliographiques du rapport complet, XV - 884 p.
Les notices bibliographiques de la synthèse